Боковой амиотрофический склероз футболист риксен

Смерть Риксена напомнила о БАС. Болезнь стремительна и неизлечима

Ксения Чернухина, Татьяна Струкова

БАС — это дегенеративное заболевание центральной нервной системы, болезнь двигательного нейрона. При ней поражается двигательная функция, наступает атрофия мышц, часто у больных бывают трудности с дыханием. В истории человечества было много известных и талантливых людей с БАС, самый известный из них — Стивен Хокинг. Но кроме него были еще русский композитор Дмитрий Шостакович, китайский политический лидер Мао Цзедун, выдающийся американский бейсболист начала ХХ века Лу Гериг и многие другие.

Шесть лет борьбы Риксена

Когда Риксену только поставили страшный диагноз, ему было 37. Врачи предполагали, что спортсмен проживет от силы два года.

Еще целый год Фернандо продолжал играть в футбол, но уже не на профессиональном уровне. Но боковой амиотрофический склероз развивается очень стремительно. Из-за того, что у Риксена была возможность проходить комплексное лечение, он прожил с БАС целых шесть лет. Он даже освоил компьютерную голосовую систему — аналогичный синтезатор речи был у Стивена Хокинга.

В интервью The Daily Mail Риксен говорил, что не боится смерти и даже обсуждал возможность эвтаназии рядом с семьей. В июне футболист выпустил видеоролик, в котором рассказал о своей последней воле. Он хотел устроить прощальный благотворительный вечер в Глазго 28 июня. Футболист также создал Фонд Фернандо Риксена, целью которого является помощь людям с БАС.

Службы помощи можно пересчитать по пальцам

В России говорят о 12 тысячах больных БАС, но, по мнению врача-пульманолога, эксперта фонда «Живи сейчас» Василия Штабницкого, эти цифры могут оказаться заниженными. «В России не проводились масштабные эпидемиологические исследования, и, наверное, часть больных не получает диагноз, потому что болезнь скоротечная, чем-то похожа на инсульт», — сказал Штабницкий.

У нас в стране помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом занимаются всего несколько организаций. Самые крупные из оставшихся — московский фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» и Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге на базе Ассоциации родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

«Специализированных центров, направленных именно на помощь больным БАС, единицы. Они созданы на благотворительных основах. Есть, наверное, несколько частных клиник, которые готовы заниматься паллиативной помощью, но государственных больниц нет», — рассказал «360» Василий Штабницкий.

До 2015 года у Православной службы помощи «Милосердие» была собственная выездная служба паллиативной помощи людям с БАС. В 2015-м по инициативе пациентов и родственников людей с БАС был создан самостоятельный фонд помощи «Живи сейчас». Костяк фонда составляют те же врачи и волонтеры, которые занимались проектом «Милосердия» на протяжении нескольких предыдущих лет.

Службы помощи людям с БАС, как и многие другие службы, занимающиеся редкими заболеваниями, существуют в большей мере на пожертвования.

Помочь людям можно

Благотворительного фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» — единственная организация, которая сегодня развивает систему помощи людям с этим заболеванием в России. Пресс-секретарь фонда Анна Овсянникова рассказала «360», что в мире больший акцент делают именно на поиски причин заболевания.

«В мире крупные фандрайзинговые компании, связанные с БАС, как правило, нацелены на привлечение средств к научным исследованиям, потому что БАС по-прежнему неизлечимое заболевание, неизвестны причины его появления, неизвестны способы его остановить», — объяснила она.

Ученые объявили о сроках создания лекарства от «болезни Стивена Хокинга»

Фонд «Живи сейчас» старается совмещать непосредственную медицинскую, паллиативную, психологическую помощь с просветительской. Анна Овсянникова рассказала «360» о том, что фонд активно занимается повышением осведомленности общества о БАС и информированием врачей.

«То, что мы делаем сейчас, не ограничивается помощью конкретным болеющим. Наша первоочередная задача — развивать систему помощи людям с БАС в России», — сказала она.

Боковой амиотрофический склероз требует больших усилий и больших денег. Как рассказал Василий Штабницкий, просто лекарства, которое будет тормозить развитие болезни, не достаточно. Пациентам с БАС необходима так называемая мультидисциплинарная помощь целой команды врачей — от специалистов по дыханию до психологов.

«БАС у всех развивается по-разному и с разной скоростью, но в среднем люди живут с БАС 3-5 лет с момента первых симптомов. И на всем протяжении развития болезни требуются очень разные и часто дорогостоящие вещи — начиная с реабилитации и заканчивая дыхательным оборудованием», — заключила Овсянникова.

Источник

История болезни. Драма Фернандо Риксена

28 июня в одном из отелей в Глазго мы увидим один из самых драматичных моментов в истории футбола. Если будет трансляция прощального вечера голландского футболиста Фернандо Риксена, то ее популярность не уступит матчам.

Риксен – игрок сборной Голландии, АЗ, «Рейнджерс» и «Зенита». Ему 42 года и у него неизлечимое заболевание – боковой амиотрофический склероз. Врачи обнаружили его в 2013 году и с тех пор футболист угасает. Риксен, который в свое время отличался буйным нравом, алкогольными вечеринками и драками с Андреем Канчельскисом и Владиславом Радимовым теперь полностью парализован и говорит с помощью устройства генерации речи.

Читайте также:  Рассеянный склероз советы родственникам

Были разговоры об эвтаназии, поскольку Фернандо заявлял, что устал бороться с болезнью, но на самом деле это будет последний вечер, который он проведет в широком кругу, а может и последнее появление на публике.

БАС – неизлечимая болезнь и считается редкой. Ей страдают от 0,86 до 2,5 на 100 тысяч человек. У них людей происходит поражение верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Болезнь обычно развивается начиная с возраста 30—50 лет и чаще всего ей болеют мужчины, причем, всего 5-10% являются носителями наследственной формы БАС. Обычно от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет. Но есть и исключения. Например, физик Стивен Хокинг. Его состояние было стабилизировано – первые признаки БАС появились у него еще в 60-х годах, а умер он в 2018-м. В случае с Рискеном врачи оказались бессильны и болезнь прогрессирует.

Несмотря на то, что БАС – редкое заболевание, им болели много известных людей. Например, Мао Цзэдун и Дмитрий Шостакович, однако оба умерли не от последствий этой болезни, а от инфаркта. БАС поразил также известного певца Владимира Мигулю и советского лауреата Нобелевской премии по физике Игоря Тамма.

Есть какие-то исследования, которые сложно назвать научными, согласно которым чаще всего БАС поражает футболистов. Помимо Риксена от него страдали игрок «Милана» Стефано Боргоново и известный по выступлениям в нижегородском «Локомотиве» чешский футболист Карел Урбанек.

Но в спорте недуг коснулся, конечно, не только футболистов – югославский баскетболист Ацо Петрович, теннисист Жером Гольмар, боксер Мэттью Саад Мохаммед, волейболист Юрий Коровянский.

Знаменитый Ice Bucket Challenge с обливанием ледяной водой был посвящен именно проблеме БАС. Его участники собирали деньги на поиск методов лечения. В 2014 году было опубликовано более 17 миллионов видео, на которых водой обливались и студенты, и клерки, и миллионеры, и знаменитости — Марк Цукерберг, Криштиану Роналду, Бенедикт Камбербетч. В ходе акции было собрано 220 миллионов долларов. Финансирование в том числе получил исследовательский проект Project MinE, чья команда занимается расшифровкой генома больных БАС и выявлением генов, нарушение которых ведет к развитию болезни.

Вечер Фернандо Риксена в GoGlasgow Urban Hotel будет посвящен сбору средств. Участие в нем стоит 70 фунтов, а вырученные деньги пойдут в фонд Риксена и фонд The Motor Neurone Disease Association, которые ищут лечение от БАС.

Спортсмен живет в больнице святого Андрея в Шотландии, где за ним ухаживает жена Вероника. Уже с помощью аппарата генерации речи он сказал, что любит жить и не хочет уходить, несмотря на легальность эвтаназии в Шотландии.

Пожалуй, таких проводов футболиста еще не было…

Источник

Умер Фернандо Риксен. Он 6 лет боролся с неизлечимой болезнью и не сдавался

Sport24 — о последних годах легенды.

Сегодня утром не стало Фернандо Риксена. Бывший игрок «Зенита» долго боролся с боковым амиотрофическим склерозом, нарушил худшие опасения врачей и не сдавался, даже когда не мог двигаться и говорить.

  • БАС — медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Как правило, от первых признаков выявления БАС до смерти проходит от трех до пяти лет.

Изначально врачи давали Риксену максимум 18 месяцев, но Фернандо прожил с БАС 6 лет. С 2013 года его болезнь прогрессировала настолько, что голландец перестал двигаться и потерял возможность говорить. Последние годы он общался с помощью речевого компьютера, который управлялся глазами.

— С мозгами у него все в порядке, эта болезнь влияет только на тело, — рассказывала Sport24 жена Риксена Вероника, с которой Фернандо познакомился в России и воспитывал дочь Изабеллу. — Комьютер нам дали голландцы по страховке. Он стоит 31 тысячу евро! Девайс очень помогает. Он может заходить в интернет, переключать ТВ. Это прикольно! Да, я ему нужна каждую секунду, но вот так он сидит и чем-то занимается. Фильмы включает.

Сам Риксен тоже был в восторге.

— Это полностью изменило мою жизнь. Наконец-то я снова могу общаться с близкими и рассказать им, как себя чувствую. Я снова могу шутить и просто разговаривать. Это облегчило жизнь, я могу сказать своей жене, что мне нужно. Никто не должен грустить из-за моей болезни. Это жизнь, мы должны воспринимать ее такой, какая она есть. Я все еще здесь, я все еще борюсь.

Прошлой осенью Риксен попал в больницу и чуть не умер из-за ошибки медсестры . Его состояние ухудшилось настолько, что не позволяло Фернандо отправиться домой к семье. Он сообщил, что остаток жизни проведет в больнице: «Я не могу улететь домой из-за недостатка кислорода. Но чувствую себя как дома. Здесь очень хороший персонал. В этом месте я буду находиться до самого конца. Теперь моя семья может приехать ко мне и оставаться со мной рядом до конца моей жизни».

Читайте также:  Рассеянный склероз трансплантация стволовых клеток поддерживающая терапия

Вероника рассказывала, что тяжелее всего разлуку с Фернандо переносила дочь.

— Когда мы сюда приехали первый раз, уезжать обратно нужно было рано утром. Изабелла думала, что Фернандо вернется вместе с нами домой, поэтому была удивлена, что этого не происходит. Мы начали плакать, все трое. Каждый день она спрашивает меня, когда папа вернется домой. Это самое сложное для меня. Изабелла думает, что ее папа старенький. Я не хочу ее расстраивать и слишком детально объяснять, что происходит. Она понимает, что он не может говорить и ходить. Но не думаю, что она понимает, что он умрет.

Источник

Фернандо Риксен. Человек, который бился со смертью

Драки и золото

В «Рейнджерс» Дика Адвоката он затевал потасовку с Канчельскисом, а затем, уже под руководством Алекса Маклиша, дважды брал золото шотландской премьер-лиги. В «Зените» — кстати, снова при Адвокате — дрался с Радимовым и побеждал в чемпионате России и Кубке УЕФА. Где бы ни появлялся Фернандо Риксен, он везде пускал в ход кулаки и становился чемпионом. Такой уж характер.

Дух бойца

Осенью 2013-го он услышал страшное: врачи диагностировали ему боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, которое приводит к параличу конечностей. Средняя продолжительность жизни у большинства пациентов — от четырех до пяти лет, Риксену прогнозировали от силы полтора — два года. Полная мышечная атрофия — и смерть из-за отказа дыхательных мышц.

Тогда же 37-летний экс-полузащитник сине-бело-голубых пришел на один из голландских телеканалов — давать интервью по поводу выхода его автобиографии «Дух бойца» — и рассказал там о диагнозе. Голос уже плохо его слушался, речь звучала нестройно. Но он хотя бы говорил. И уж точно не собирался слушать прогнозы врачей: он ведь всегда дрался — и всегда побеждал.

«Я хочу быть первым человеком в мире, одолевшим БАС. Кто-то же должен это сделать», — произнес Риксен позже.

С миру по нитке

Помогать ему взялись всем миром: и друзья — «Рейнджерс» организовал ряд благотворительных матчей в его честь, «Зенит» взял на себя расходы по лечению в Санкт-Петербурге, — и «враги» — принципиальнейший соперник «рейнджеров» «Селтик» провел встречу в поддержку голландца.

«Дожить до конца года»

Первые год-полтора после диагноза — те самые, что врачи отвели ему на жизнь — были для Риксена самыми активными, потому что он все еще, пусть и с трудом, мог ходить. Фернандо совершал символический удар по мячу перед началом матча в его честь на «Айброксе», возил семью в Диснейленд, приезжал на вручение «Золотого мяча» по приглашению Зеппа Блаттера. И каждый раз на вопрос о своих целях отвечал: «Дожить до конца года».

Встреча с Роналду

Цель эта всякий раз ему покорялась, а вот ходьба давалась все с большим трудом. Осенью 2016-го Риксен побывал на матче «Реала» — его лично позвал Роналду, который после игры встретился с голландцем, подарил свою футболку и сделал фотографию на память. Фернандо к тому моменту уже не мог передвигаться без кресла-каталки. И улыбаться тоже не мог.

Публикация от VeronikaRicksen/Veselova (@veronikaricksen) 18 Окт 2016 в 3:09 PDT

Десятилетие чемпионства

В какой-то момент он со всей семьей — женой Вероникой и дочками Изабеллой и Кристиной — переехал в собственный дом в Валенсии: местный климат подходил ему куда лучше, чем голландский или шотландский. Там же летом 2017-го он отпраздновал 41-й день рождения, получив поздравления, в том числе, и от «Зенита».

Публикация от zenit_spb (@zenit_spb) 27 Июл 2017 в 2:33 PDT

Через несколько месяцев петербуржцы праздновали десятилетие первого российского чемпионства, неотъемлемой частью которого был сам Риксен. Голландец приехать не смог, но в Петербурге о нем не забыли: всю выручку от продажи атрибутики, посвященной победе в чемпионате России-2007 сине-бело-голубые передали Фернандо.

Овация на «Айброкс»

В тот же день, когда зенитовцы вспоминали события десятилетней давности, Риксен находился в Шотландии, на матче «Рейнджерс» — «Хэмилтон». Голландца вывезли на поле в инвалидном кресле на второй минуте игры, и «Айброкс» встретил его овацией. Время было выбрано не случайно — во времена игры в Глазго он носил футболку со вторым номером.

? #RangersFC legend Fernando Ricksen returned to Ibrox and was given a hero’s welcome before yesterday’s match. pic.twitter.com/g4PZvm7ZCO

Статуя у стадиона «Фортуны»

Болельщики голландской «Фортуны» — клуба, в котором начался спортивный путь Риксена — полгода собирали деньги, на которые у стадиона в Ситтарде была установлена бронзовая статуя футболиста. На торжественной церемонии открытия в январе 2018-го присутствовали многие бывшие игроки «Фортуны» — например, Марк ван Боммел, — и сдержать слезы удалось далеко не всем.

Читайте также:  Лечение рассеянного склероза домашними средствами

Потеря речи и компьютер Хокинга

2018 год был очень тяжелым для Риксена, но из драки он вылезать не собирался. В мае стало известно, что Фернандо потерял способность говорить. Его биограф и друг Винсент де Врис рассказал, что болезнь разрушила его органы речи, из рук и ног исчезла сила, и единственный способ коммуникации с окружающим миром — моргание глазами.

На помощь пришла одна голландская компания: в начале осени Риксену подарили специальный компьютер, позволяющий синтезировать речь — точно такой же был у знаменитого физика-теоретика Стивена Хокинга, который был болен БАС и прожил с ним более 50 лет. За счет движения глаз Фернандо мог управлять экраном монитора, составлять предложения и озвучивать их.

— Это изменило мою жизнь, — рассказал он. — Теперь я снова могу общаться с близкими и рассказать им, как себя чувствую. Теперь я опять могу шутить и просто болтать с ними. Не стоит грустить из-за моей болезни. Это жизнь, нужно принимать ее такой, какая она есть. Я тут, и я по-прежнему борюсь.

Источник

“Это не жизнь, а попытка выжить”. Как боролся и проиграл неизлечимой болезни экс-игрок “Зенита” Фернандо Риксен

22 июня в свет выходит книга о жизни футболиста, который умер около года назад из-за болезни Хокинга. Публикуем отрывки, которые появились в распоряжении The Sun.

” src=”https://static.life.ru/publications/2020/5/17/1024240131887.2212.jpg” loading=”lazy” style=”width:100%;height:100%;object-fit:cover”/>

Фото © VI Images via Getty Images

История Фернандо Риксена — одна из самых грустных в мире спорта. Голландский футболист большую часть карьеры провёл в шотландском “Рейнджерсе”. Российским фанатам он известен по выступлению за петербургский “Зенит”. Риксен находился в стане сине-бело-голубых, пожалуй, в лучший период клуба: когда были выиграны Кубок УЕФА, Суперкубок УЕФА, чемпионат России и Кубок России.

Затем он вернулся в Нидерланды и играл, пока ему не поставили страшный диагноз. У футболиста обнаружили БАС (боковой амиотрофический склероз), наиболее известный как болезнь Хокинга. Риксен боролся с этим недугом шесть лет. В сентябре 2019 года он умер. Последние месяцы спортсмен провёл в больнице, скрывшись от посторонних.

Сломала спину на трассе, судилась с врачами. Как мечтавшая об Олимпиаде российская фристайлистка борется за справедливость

22 июня этого года в свет выйдет книга “Последняя битва. Жизнь с БАС”, которую написал журналист Винсент Де Врис при поддержке жены Фернандо Вероники. Журналист часто приезжал в клинику к Риксену и был свидетелем того, как активно прогрессировала болезнь.

— Было очень тяжело читать мои посещения хосписа. Это была самая трудная часть книги, последний визит, — признался автор книги. — Я писал это, может быть, раз десять, потому что это было так сложно. Помню последнюю нашу встречу. Это был очень тяжёлый выходной день, потому что я точно знал, что это будет последний раз, когда я его видел. Я никогда не проявлял эмоций перед ним, ведь я должен был быть сильным для него. Он у меня в голове каждый день. Я очень по нему скучаю.

Публикация от VeronikaRicksen/Veselova (@veronikaricksen) 1 Июл 2019 в 1:35 PDT

Мы приведём отрывки из книги, которые опубликовал The Sun. Это последние дни из жизни Риксена.

— Я не могу больше это делать.

Его сообщения становятся всё короче и короче (Фернандо уже не мог говорить и писал сообщения с помощью специального компьютера. — Прим. Лайфа ). Он почти не отвечает. Он порвал связь со своей матерью, с Виктором Морганом и другими близкими друзьями. Постоянно возникали ссоры с Вероникой. Он больше не может оплачивать свои счета.

Вероятно, поэтому он хочет вернуться в Нидерланды, страну, где возможна эвтаназия. Я могу полностью понять это. Каждый раз, когда я посещаю его, ничего не меняется. Он всё так же в своей постели, точно в том же месте и в том же положении. В то же время я был здесь, там и везде. Для него существовала только кровать — и ничего больше.

4 сентября 2019 г.

Я спросил его, могу ли я зайти снова. Он ответил: “Конечно, пожалуйста”. И вот я снова на приёме в хосписе в Эйрдри. Только на этот раз тут не очень всё хорошо. Уборщица больше не поёт. Женщина за столом больше не спрашивает меня о Нидерландах. Медсестра, с которой я сталкиваюсь, не приветствует меня, а смотрит в пол. Но ей есть что сказать мне.

— Он действительно слишком плох сегодня. Вы можете выбрать: вернуться в другой раз или взглянуть прямо сейчас. Одна минута, не больше.

Я вхожу в его комнату — и я просто в шоке. Он абсолютно тихий. Телевизор выключен. В палате нет ничего, кроме тишины. Я знаю, что у меня есть только 60 секунд, поэтому я спрашиваю его, чего я не спрашивал у него уже несколько месяцев: “Как вы?”

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector