Численность пациентов с рассеянным склерозом

«Болезнь красивых и талантливых». Об эпидемии рассеянного склероза

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

— Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,— говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.— В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, “Огоньку” рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

— Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

— В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом “рассеянный склероз”. В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой — точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

— 150 тысяч пациентов — это много или мало по сравнению с другими странами?

— Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

— В каких регионах случаев заболевании больше?

— Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

— Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

— Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

— Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

— Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

— Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

— Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом “красивости” при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.

— Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

— По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

— Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

— Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу “Как закалялась сталь”. Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.

Читайте также:  Инвалидность от рассеянного склероза во сколько лет

— В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м — девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

— Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

— Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

— Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

— Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как “лекарство-скальпель”: если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.

— Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

— Хороший результат — когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это “излечение” от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит — люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.

— Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы. Будет ли создана какая-то головная клиника?

— На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача — сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

— Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

— Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

— Недавно в Москве проходил фестиваль “Ради себя. Ради свободы”, посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?

— Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой — он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

Читайте также:  Формулировка диагноза при рассеянном склерозе

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз — болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание — до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области — так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались — в спинном или головном мозге,— у человека появляются первые симптомы болезни — снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых — исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке — США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

— Рассеянный склероз — заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,— говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,— поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление — предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган — крупнейший в организме — является важной частью иммунной системы.

— Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,— говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.— В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Алексей Бойко — профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Источник

💊 Рассеянный склероз: статистика, факты и вы – 2020

Рассеянный склероз (МС) является наиболее распространенным неврологическим заболеванием молодых людей во всем мире. Вы можете развить MS в любом возрасте, но большинство людей диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Имеются рецидивы и переходы типов MS и прогрессивные типы, но курс редко предсказуем. Исследователи до сих пор не полностью понимают причины РС или почему скорость прогрессирования так трудно определить. Хорошей новостью является то, что многие люди с РС не становятся сильно инвалидами, и большинство из них имеют нормальную или почти нормальную продолжительность жизни.

Узнайте о различиях между MS и ALS “

Несмотря на многочисленные исследования, трудно найти точные цифры о том, как много людей имеют MS. Для новых случаев MS нет национального или глобального реестра. являются только оценками.

Распространенность

Фонд рассеянного склероза оценивает, что более 400 000 человек в Соединенных Штатах и ​​около 2. 5 миллионов человек во всем мире имеют РС. Около 200 новых случаев диагностируются каждую неделю в США. Скорости MS выше, чем у экватора. По оценкам, в южных штатах (ниже 37-й параллели) скорость MS составляет от 57 до 78 случаев на 100 000 человек. (выше 37-й параллели), примерно от 110 до 140 случаев на 100 000. Частота РС также выше в более холодных климатах. Люди североевропейского происхождения имеют самый высокий риск развития РС независимо от того, где они живут. Самый низкий риск, как представляется, относится к коренным американцам, африканцам и азиатам.

Читайте также:  Пожизненная инвалидность при рассеянном склерозе

Интересно, что ребенок, который переезжает из области с низким уровнем риска в зону повышенного риска (или наоборот), берет на себя уровень риска нового места. Тем не менее, ребенок сохраняет уровень риска в исходном месте, если они перемещаются после достижения половой зрелости.

Факторы риска

Среди населения в целом, MS поражает более 2,3 миллиона человек. Соотношение женщин и МС с мужчинами с заболеванием составляет от 2 до 1.

МС не считается наследственным расстройством. Но исследователи полагают, что может быть генетическая предрасположенность к развитию болезни. Например, около 15% людей с РС имеют одного или нескольких членов семьи или родственников, у которых также есть МС, согласно данным Национального института неврологических расстройств и инсульта. В случае идентичных близнецов, у каждого брата есть шанс на 1 из 3, чтобы иметь болезнь.

Исследователи все еще не уверены, что вызывает MS. Одна из ведущих гипотез заключается в том, что это генетическая предрасположенность в сочетании с экологическим или вирусным фактором. Люди с другими аутоиммунными заболеваниями, особенно диабет типа 1, заболевание щитовидной железы или воспалительное заболевание кишечника, имеют несколько повышенный риск развития РС.Исследователи также изучают взаимосвязь между РС и такими инфекциями, как Эпштейн-Барр, герпес и ветряная оспа. Однако сама МС не заразительна.

Частота типов

1. Relapsing-remitting MS (RRMS) характеризуется четко выраженными рецидивами повышенной активности болезни и ухудшением симптомов. За ними следуют ремиссии, при которых болезнь не прогрессирует. Симптомы могут улучшаться или исчезать во время ремиссии. Приблизительно 85 процентов пациентов диагностированы с RRMS в начале.

2. Нелеченные, около 50 процентов людей с RRMS перехода к вторичной прогрессирующей MS (SPMS) в течение десятилетия первоначального диагноза.

3. Первично-прогрессирующая MS (PPMS) диагностируется примерно у 10 процентов пациентов с MS в начале. Люди с PPMS испытывают устойчивое прогрессирование заболевания без явных рецидивов или ремиссий. Уровень PPMS распределяется поровну между мужчинами и женщинами. Симптомы обычно начинаются между 35 и 39 годами.

4. Прогрессивно-рецидивирующая MS (PRMS) является самой редкой формой MS, что составляет около 5 процентов пациентов с MS. Люди с PRMS имеют четкие рецидивы в сочетании с устойчивым прогрессированием заболевания.

Приблизительно 10-20% людей с РС имеют доброкачественный курс заболевания. Это означает, что у них есть только мягкие симптомы и небольшое прогрессирование заболевания. Тем не менее, долгосрочные исследования показывают, что некоторые из этих людей испытывают некоторую прогрессию через 10-20 лет. Около 1 процента пациентов развивают агрессивную форму РС, которая прогрессирует очень быстро.

Симптомы и лечение

Симптомы сильно варьируются от одного пациента к другому – у двух человек не наблюдается одинакового сочетания симптомов.

Наиболее распространенными ранними симптомами РС являются:

  • усталость
  • проблемы со зрением
  • покалывание и онемение
  • головокружение и головокружение
  • мышечная слабость и спазмы
  • проблемы с балансом и координацией > Другие, менее распространенные симптомы включают:

речь и проблемы с глотанием

  • когнитивная дисфункция
  • трудности с ходьбой
  • дисфункция мочевого пузыря и кишечника
  • сексуальная дисфункция
  • перепады настроения, депрессия
  • Там не является лекарством от MS. Лекарства предназначены для уменьшения частоты рецидивов и замедления прогрессирования заболевания, но они не затрагивают индивидуальных симптомов.

В настоящее время 12 лекарств, модифицирующих болезнь, одобренных Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США:

  • интерферон бета-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
  • интерферон бета-1b (Betaseron , Extavia)
  • glatiramer ацетат (Copaxone)
  • fingolimod (Gilenya)
  • митоксантрон (Novantrone)
  • диметилфумарат (Tecfidera)
  • натализумаб (Tysabri)
  • alemtuzumab (Lemtrada)
  • Эти препараты не одобрены для использования во время беременности. Также неясно, выводится ли препарат MS из грудного молока. Поговорите со своим врачом о своих препаратах MS, если у вас есть РС и вы планируете забеременеть.

Другие удивительные факты о MS

Женщины с MS могут безопасно нести ребенка до срока.Беременность обычно не влияет на РС в долгосрочной перспективе. Женщины с МС часто испытывают облегчение от симптомов во время беременности. Однако около 20-40% женщин имеют рецидив в течение нескольких месяцев после родов.

MS – дорогое заболевание для лечения. Прямые и косвенные расходы на здравоохранение колеблются от 8 528 до 54 долларов США, 244 пациента в год в Соединенных Штатах. MS занимает второе место по причине застойной сердечной недостаточности с точки зрения дороговизны по сравнению с другими хроническими состояниями.

Нет единого теста MS. «Диагноз требует неврологического обследования, истории болезни и серии тестов. Они могут включать МРТ, анализ спинной жидкости, анализы крови и вызванные потенциалы. Поскольку точная причина РС пока неизвестна, неизвестной профилактики не существует.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector