Фонд больных рассеянным склерозом в моск

Фонд больных рассеянным склерозом в моск

Матвиевская Ольга Владимировна, президент

Балтачева Александра Евгеньевна, вице-президент

СТАТУС
Общественная организация

КРАТКОЕ НАИМЕНОВАНИЕ
МООИ «МосОРС»

ДАТА РЕГИСТРАЦИИ
01.03.1995

ЦЕЛЬ
Содействие реализации и защите конституционных: гражданских, политических, экономических, социальных и культурных прав инвалидов, больных рассеянным склерозом и иными демиелинизирующими заболеваниями, их семей, а также охране здоровья населения и профилактике заболеваемости рассеянным склерозом. Показать полностью

НАПРАВЛЕНИЕ
поиск, сбор и распространение достоверной информации, научных и медицинских сведений о рассеянном склерозе, донесение этой информации и сведений руководителям научных и медицинских коллективов, инвалидам, больным рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями, их семьям; стимулирование и содействие развитию общественных и государственных мероприятий, направленных на поддержку инвалидов, больных рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями и их семей; содействие проведению научно-исследовательских и опытно-конструкторских работ по созданию образцов новой медицинской диагностической и реабилитационной техники для инвалидов, больных рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями; содействие распространению лекарственных препаратов и средств реабилитации и адаптации инвалидов, больных рассеяннным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями; обеспечение непосредственной помощи и поддержки инвалидам, больным рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями и их семьям; повышение общественной осведомлённости о рассеянном склерозе, демиелинизирующих заболеваниях и о задачах Общества; осуществление в полном объёме полномочий, предусмотренных законодательством об общественных объединениях, о социальной защите инвалидов и иным законодательством; свободное распространение достоверной информации о своей деятельности, о проблемах рассеянного склероза, демиелинизирующих заболеваний; выступление с инициативами по различным вопросам общественной жизни, внесение предложений в органы государственной власти и органы местного самоуправления; участие в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления по вопросам, решение которых является уставной целью Общества; представление и защита своих прав, законных интересов своих членов, а также других граждан в органах государственной власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях. Показать полностью

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС
125368, г. Москва, ул. Барышиха, д. 19

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС
127322 , Москва , Милашенкова д. 10, кв.104

ТЕЛЕФОН
+7 (967) 083-83-66 корпоративный (дежурный) +7 (964) 522-19-98 Балтачева Александра Евгеньевна

Последние новости

Друзья! Сегодня мы разберем еще один ПИТРС, относящийся к первой линии. Это глатирамера ацетат.

Дорогие друзья! Проект «Школа пациента» продолжается! Рады сообщить Вам, что 23 октября 2020 года в 15:00, в рамках Online-проекта «Школа пациента» состоится интерактивный вебинар на тему: «Какие существуют возможности лечения рассеянного склероза сегодня?».

Друзья! Все чаще и чаще от Вас поступают вопросы о безопасности применения ПИТРС и проведения вакцинации против SARS COV2 в период пандемии COVID-19. В связи с чем, видится целесообразным централизованное обсуждение безопасности каждого ПИТРС в период пандемии COVID-19.

Друзья! Приглашаем вас на четырнадцатую трансляцию нашего просветительского on-line проекта «Школа пациента», которая состоится в среду, 7 октября 2020 года в 18-00. Это пятый вебинар из цикла «Пять фактов о прогрессии, или ВПРС — приговор или диагноз?».

Друзья! Представляем вашему вниманию записи всех выпусков просветительского он-лайн проекта «Школа пациента».

Источник

Bee-book – Фонды и общества больных рассеянным склерозом

Благотворительная организация — неправительственная, негосударственная организация, созданная для осуществления благотворительной деятельности. Задачей организаций является осуществление целевых программ социальной поддержки категорий населения, содействия науке и образованию, поддержки культуры и искусства, охраны здоровья и пропаганды здорового образа жизни, охраны окружающей среды.

На самом деле благотворительные организации существуют для обогащения тех, кто с этим связан. Они взимают «маржу» с каждой благотворительной суммы, которая идет на оплату труда организаторам, сотрудникам фонда, рекламу, социальные мероприятия и прочие вещи.

Читайте также:  Исследование глазного дна рассеянный склероз

Русские благотворительные организации

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Россия, 123308, г.Москва, ул.Зорге, д.6, корпус 137,
Тел. (495) 4022968, (927) 2014705, факс (846) 2246956;
Для корреспонденции: Самара 443099, ул. Алексея Толстого, 100 – 36
sams99@inbox.ru

Московский фонд PC “Остров спасения”
119270, г.Москва, Комсомольский просп., 45, 26.
Тел. (095) 403-55-54 Белинкина Татьяна Андреевна, Попов А.
Больше методов связи нет.

Московское общество рассеянного склероза
Москва, 109088, ул. Угрешская, д. 14, корп. 2, этаж 3
Катунский Михаил Михайлович
auram.ru – Консультации

Объединенное общество рассеянного склероза
Москва, 117313, ул. Гарибальди, 11, кв.1,
Парцевская Татьяна Алексеевна,
Больше методов связи нет.

НИИ неврологии РАМН
Москва, 123367, Волоколамское шоссе, 80,
Завалишин Игорь Алексеевич (НИЦ PC при МЗ РФ)
тел. 8(495) 490-21-55
Больше методов связи нет.

Московский городской Центр рассеянного склероза Это Юсуповская больница.
Москва, Ленинский пр., 8, корп. 8,
Демина Татьяна Леонидовна,
Больше методов связи нет.

Благотворительный Фонд рассеянного склероза
Москва, Смоленская, 2а, кв. 84,
Матюхина Ирина Петровна
тел. 244-0254
Россия, 117313, Москва, Гарибальди, 11-1
тел./факс (095) 134-0624
e-mail multis@multis.msk.rn

Московское областное общество рассеянного склероза
Москва. ул.Щепкина, 61/2, корп. 10, МОНИКИ,
Лобов Михаил Александрович

Санкт-Петербургский фонд PC
198330, г. Санкт-Петербург, Ленинский просп., 695-2-877
Веселов Геннадий Яковлевич

Других контактов нет. Казанское региональное общество КазРаСк
420021, г.Казань, ул. Левобулачная, 52
Тел. (8432) 39-3524, 32-5227, 38-2749 (дом.)
Проф. Матвеева Татьяна Всеволодовна

Татарская республиканская организация рассеянного склероза (ТРОИРаСк)
420080, г. Казань, ул. Восстания, 49, 7
Тел. (8432) 43-5404
Малинина Роза Владимировна

Саратовская областная ассоциация PC
410018, г. Саратов, а/я 1161
Солдатенкова Любовь Сергеевна

Других контактов нет. Средневолжское общество PC
443090, г. Самара, ул. Чапаевская, 89
Самарский государственный медицинский университет
443099, а/я 10886
Тел. 59-0898, 56-1695
Власов Ян Владимирович

Новосибирский фонт помощи больным PC
630087, г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
Областная клиническая больница
Тел. 46-0122
Малкова Надежда Алексеевна
Других контактов нет.

Воронежское областное общество PC
394624, г. Воронеж, ул. Ленина, 5, 9
Тел. 77-2689, 31-2410
Подоприхина Татьяна Николаевна
Других контактов нет.

Калиниградское городское общество PC
236041, г.Калининград, ул.Александра Невского, 14
236000, г. Калининград, ул. Пугачева, 9, 17
Калининградский государственный университет
Тел./факс 43-8322, 46-5813
Проф. Романцов Михаил Григорьевич

Челябинское общество PC
454000, г. Челябинск, ул. Свободы, 86
Тел./факс 33-8323, 38-7252
Д.м.н. Кривопалов-Москвин Игорь Владимирович

Хабаровское общество PC
680054, г. Хабаровск, ул. Трехгорная, 56, 139
Посвалюк Наталья Эдуардовна

Новгородский филиал Санкт-Петербургского общества PC
174150, Новгородская обл., пос. Шимск,
ул. Механизаторов, 10, 8
Костин Владимир Григорьевич

Российское представительство
Международного общества исследования качества жизни
Тел/факс:
(812) 436 6112 Санкт-Петербург
(495) 463 39 23 Москва
http://www.quality-life.ru
e-mail:
nqolc@yandex.ru
mcqlr@peterstar.ru

САМАРСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (СОРС)
443099. Самара, ул.Арцыбушевская 171, а/я 10886;
тел./факс: (8)846 224 69 56

Воронежское областное общество рассеянного склероза
Воронеж, 394006, ул. Ленина, 5-9,
Иванова Анна Стефановна, Подоприхнна Татьяна Николаевна

«Ижевская группа самоподдержки»
Ижевск, 426060, ул. Буммашевская, д. 12, кв. 33, Сергеев В.Р.

КазРАСК
Казань, 420021, ул Левобулачная, 52,
Матвеева Татьяна Всеволодовна

ТатРАСК
Казань, 420111, Волгоградская, 47,
Малинина Роза Владимировна

Калининградское городское общество рассеянного склероза
Калининград, 236041, ул. Александра Невского, 14,
Клейменов Владимир Николаевич

Группа самоподдержки
Краснодар, 350078, ул. Тургенева, д. 172. кв. 135
Бедная Наталья Владимировна

Общество рассеянного склероза
Курск, 305004, ул. Дмитрова, д. 84, кв. 34,
Татаренков Сергей Владимирович

Читайте также:  Как долго живут при кардиосклерозе

Магадан, 685030, ул. Гагарина, д. 30-Б, кв. 39.МГОО МОРС,
Пошка Анна Алексеевна

Группа самоподдержки
Нижний Новгород, 603155, ул. Провиантская, 46, кв. 32,
Тихомирова Светлана Вениаминовна

Филиал Санкт-Петербургского общества рассеянного склероза
Новгород, 174150, Новгородск. обл., пос. Шимск, ул. Механизаторов, 10-8,
Костин Владимир Григорьевич
Нет данных

Фонд рассеянного склероза «SDF»
Новосибирск, 630087, ул. Немировича-Данченко, 130,
Малкова Надежда Алексеевна

Областная организация рассеянного склероза
Новосибирск, ул.Ползунова,15,
Федоров Борис Викторович

Центр «Надежда»
Орел, 302027, ул.Матвеева, д. 13, кв.7,
Власова Е.Ю.

Союз рассеянного склероза
Ростов-на-Дону, 344095, ул. Штахановского, д.21/2, кв.17,
Литвинснко Д. И.

Средневолжское общество рассеянного склероза
Самара, 443099, а/я 10886,
Власов Ян Владимирович

Санкт-Петербургский Фонд рассеянного склероза
Санкт-Петербург, 198330, Ленинский пр. 95-2-877,
Веселов Геннадий Яковлевич

Саратов, 410030, ул. Соколовая, 44\62-123,
тел. (8452) 268-613, (вице-президент),
StreknevSG@sarup.rennet.iu
Стрекнев Андрей Геннадьевич, врач-невропатолог

ЖурналистЦентр информации
Ставрополь, 355045, ул. Пирогова, д.62/3, кв. 77
Козлов Владимир Георгиевич,

Городское общество рассеянного склероза
Тольятти, 445041, ул. Гидротехническая, д. 9, кв. 46,
Галкин Валерий Викторович

Инициативная группа
Ульяновск, 432059, пр. Туполева, д. 10, кв. 226,
Бажанова Татьяна Ивановна

Дальневосточное общество рассеянного склероза
Хабаровск, 680032, Воронежское шоссе, 49,
Посвалюк Наталья Эдуардовна (Президент)
Карпова Вероника Викторовна (председатель),
Соболев Алексей Анатольевич (врач)

Ярославское общество рассеянного склероза
Ярославль, 150030, Суздальское шоссе, 39, ГКБ № 8,
Спирин Николай Николаевич

Тольяттинская Ассоциация рассеянного склероза
445041, г.Тольятти, ул. Гидротехническая, 9, 46
Галкин Валерий Викторович

Контакты:
“Преодоление”

Архангельская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов и больных рассеянным склерозом.
Наш адрес: 163071, Архангельск, ул. Тимме 27.
Тел.: (8182) 23-94-56
E-mail: amss@atnet.ru, novikov@atnet.ru

Алтайская Краевая Общественная Организация Инвалидов, Больных Рассеянным Склерозом
Россия, 656067, г. Барнаул,
ул. Балтийская, 71-58,
тел. (3852) 45-92-11

HEAD OFFICE:
Level 19 Northpoint
100 Miller Street
North Sydney NSW 2060
Адрес: 100 Miller St, North Sydney NSW 2060, Австралия
Время работы:
Телефон: +61 1300 010 158

| Главная | Автор | Рецензия | Отзывы | Чудо | Аптека | Новости | Полезное | РС в фокусе | Контакт |
в начало

Copyright © 2004-
г.Мончегорск, Россия

Источник

Фонд больных рассеянным склерозом в моск

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Организация была создана в 2001 году по результатам съезда представителей общественных организацию людей, страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации.

В настоящее время организация действует в 55 регионах России, объединяет 48 региональных НКО и представляет интересы более полумиллиона людей вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза – пациентов и их близких, специалистов различных социальных сфер.

На мировом уровне – организация включена в Социально-экономический совет Организации Объединенных Наций с консультативным статусом, является членом Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), членом Европейской Платформы РС Департамента Социального развития Евросоюза.

В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:

  • Сеть общественных представительств;
  • Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
  • Всероссийская служба патронажных медсестер;
  • Медицинский экспертный совет;
  • Добровольческая служба.

Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания :

  • Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
  • Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
  • Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
  • Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.

ОООИБРС развивает общественное пациентское движение в России. Организация является одним из создателей и активных участников Всероссийского союза пациентов. Организация передает свой опыт коллегам, распространяет выработанные технологии развития НКО, общественного контроля, взаимодействия с государством, защиты пациентов в другие нозологические сферы и в другие сферы общественно-государственного взаимодействия. Общественные эксперты ОООИБРС выступают в регионах объединителями и драйверами пациентского движения.

ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются трудовые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.

ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС ее консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Основные результаты деятельности ОООИБРС:

  • Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
  • Достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
  • Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
  • Создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;
  • В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 92 000 пациентов. Из них более 60 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).
  • При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.
  • Рассеянный склероз – справка.
    Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
    В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов – инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% – несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
    Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто – смерти.
    Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Тема от WP Puzzle

Adblock
detector