Группы общения больных рассеянным склерозом

Жизнь с рассеянным склерозом

Паника, удрученность, бессилие – это те чувства, которые испытывает человек с таким заболеванием, как рассеянный склероз. Как принять свою болезнь и научиться жить с таким диагнозом? Какой путь выбрать к выздоровлению?

Шаг №1 : знать о своем диагнозе все. Прочитать всю возможную информацию о симптомах, причинах, способах лечения, новых и действенных. Изучив всю найденную информацию, необходимо переосмыслить её и примерить на себя. После всего принимайте свое заболевание не как вердикт или наказание, а как проверку на стойкость. Как экзамен, который приготовила для вас жизнь, и вы должны его сдать на «отлично». Так нужно помнить о некоторых вещах, которые строго запрещены при рассеянном склерозе – слишком горячая еда, принятие горячей ванны и прогулки в жаркую погоду. Есть даже некий тест и, надо сказать, довольно жестокий – больного сажают в ванну с горячей водой, которая вызывает обострение. Стрессовые ситуации, инфекционные заболевания также могут вызвать обострение. Все это больному необходимо знать наизусть.

Шаг №2 : не бойтесь использовать народную медицину. Нетрадиционную медицину можно и нужно использовать для лечения, но только лучше это делать параллельно, а в некоторых случая – после лечения лекарствами. Если у вас появится возможность бесплатно от соцобеспечения получить дорогостоящий курс лечения, то не отказывайтесь от него, поскольку рассеянный склероз требует довольно большой дозы сосудорасширяющих, ноотропных и общеукрепляющих гормональных средств. Правда, гормональная терапия имеет множество побочных эффектов с последующими осложнениями, при наличии довольно стойкого ремитирующего эффекта. Иммуномодуляторные препараты могут применяться только в начале заболевания. При рассеянном склерозе часто назначают копаксон, реаферон, бетаферон. Вот только, правда, стоят эти препараты довольно дорого, да и переносятся тяжело и мало кому помогают. На Украине и в России копаксон можно получить бесплатно, если вы инвалид первой или второй группы. В Казахстане же этого лекарства нет. Там колют его устаревший аналог – бетаферон. Очередь на получение бесплатного лекарства продвигается очень и очень медленно. Все это, конечно, очень хорошо помогает придерживать болезнь, но чтобы действительно остановить прогрессирование, необходимо делать пересадку стволовых клеток. А это, увы, не каждому под силу.

Шаг №3 : очищение тела. Очищение тела можно проводить с помощью массажа, БАДов или оздоровительных программ по книгам Малахова или Семеновой. Их книги продаются практически в каждом магазине.

Шаг №4 : ментальное очищение. Ментальное очищение – это медитации, разработанные на прощение. Отпустите и простите все, что вызывает стресс, обиды. Переосмыслите свою жизнь, отношение к себе, к людям – это станет началом пути к духовности и к свету. Как вы будете это делать, не важно. Можно обратиться к психотерапевтам, в церковь или к эзотерикам. Читайте молитвы или пойте мантры, просите и будете услышанными.

Шаг №5 : больше двигайтесь. Любые гимнастические упражнения, даже самые простые, дают прилив сил и энергии. Если вы каждый день будете делать хоть два-три шага около кровати или шевелить пальцами, это приведет к тому, что через месяц вы уже сможете преодолевать какое-то расстояние. А ваши руки даже после таких простых упражнений станут намного сильнее. Также при рассеянном склерозе хорошо помогает боди-флекс, система разработанная Чайлдерс Грир. Данная система подходит даже для очень слабых больных. Упражнения, растягивающие мышцы, и дыхательные упражнения – то, что так необходимо при РС. Поскольку слабые мышцы и дыхание являются его симптомами.

Шаг №6 : положительный настрой. Ведь вам никто не запрещал мечтать о выздоровлении, видеть себя здоровым, энергичным. Вот и мечтайте на здоровье – это будет ваш первый шаг к выздоровлению.

Шаг №7 : режим питания. При рассеянном склерозе нельзя такие продукты как: пирожное, сосиски, кетчуп, мороженое, колбасы и жареная пища. Нужно и можно употреблять нежирное мясо (лучше всего подходит курица или говядина), жирную рыбу, нежирный творог и сыр, шоколад, фрукты, мед и овощи. Из бобовых можно: чечевицу, фасоль, бобы и горох. В день выпивать около 2-х литров протиевой, или талой, воды, поскольку она хорошо заряжает энергией и бодростью.

Читайте также:  Атеросклероз профилактика и лечение в домашних условиях

Шаг №8 : физические нагрузки. Конечно, с таким заболеванием многие не могут ходить на работу, но при желании работать можно и дома. Работая через интернет или изготавливая какие-то поделки на заказ, вы сможете почувствовать себя нужным. Да и лишняя копейка тоже не помешает. Главное в сложившейся ситуации – не впадать в отчаянье, вспомнить все, что знаешь и умеешь делать.

Шаг №9 : больше общайтесь. Разговаривайте на любые темы, интересуйтесь всем, что творится в мире. Для большинства больных интернет является единственным способом общения с другими людьми. И общайтесь на здоровье, главное не зацикливайтесь на своей болячке.

Шаг №10 : Старайтесь все делать самостоятельно, даже если вы не хотите или не можете. Не ждите, пока вам кто-то поможет. Не получится с первого раза – не страшно, получится во второй, в третий.

Источник

Список пациентских организаций для людей с РС

При диагнозе «рассеянный склероз» важно не оставаться одному. Помочь с получением редких лекарств, психологической поддержкой и многим другим могут пациентские организации людей с рассеянным склерозом.

Центральный федеральный округ

Москва

Полное название организации: Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)»
www.mosors.ru
Телефон: +7 (967) 083-83-66
E-mail: moscowors@ya.ru
Руководители организации:: Матвиевская Ольга Владимировна, президент

Московская область

Полное название организации: Региональная общественная организация «Общество инвалидов – больных рассеянным склерозом в Московской области»
Телефон: +7 (905) 706-46-02
E-mail: expert_ms@bk.ru
Руководители организации: Цикорин Игорь Викторович, президент

Воронежская область

Полное название организации: Воронежская городская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным 9склерозом, с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Телефон: +7 (905) 655-80-44
E-mail: vooirs@mail.ru
Руководитель организации: Подоприхина Татьяна Николаевна, председатель.

Курская область

Полное название организации: Курское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (919) 276-00-73
E-mail: 79192760073@yandex.ru
Руководитель организации: Тарасова Наталья Леонидовна, председатель

Липецкая область

Полное название организации: инициативная группа пациентов
Телефон: +7 (903) 643-77-12
E-mail: vlad48.box@mail.ru
Руководитель организации: Павленко Владимир Сергеевич

Тамбовская область

Полное название организации: Тамбовское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (915) 677-00-77
E-mail: afs_jast@mail.ru
Руководитель организации: Федотов Владимир Вячеславович, председатель

Тверская область

Полное название организации: Тверское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (915) 713-04-18
E-mail: tver.fond.rs@mail.ru
Руководитель организации: Голосов Михаил Алексеевич, председатель

Тульская область

Полное название организации: Тульская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (905) 620-41-81
E-mail: yanshin.s@yandex.ru
Руководитель организации: Яньшин Сергей Васильевич, председатель

Ярославская область

Полное название организации: ТЯрославская областная общественная организация больных-инвалидов рассеянным склерозом “Гефест”
Телефон: +7 (915) 972-29-26
E-mail: stepnerv1@yandex.ru
Руководитель организации: Степанов Игорь Олегович, председатель

Южный Федеральный Округ

Ростовская область

Полное название организации: Ростовская региональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз РС».
Телефон: +7 (918) 550-87-89
E-mail: kichigin@bk.ru
Руководитель организации: Кичигина Наталья Федоровна, вице-президент

Волгоградская область

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (917) 332-67-49
E-mail: elenafrolova1961@mail.ru
Руководитель организации: Фролова Елена Викторовна, председатель

Краснодарский край

Полное название организации: Краснодарская краевая Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (960) 472-91-88
E-mail: koteika_8@mail.ru
Руководитель организации: Коджаева Ирина Леонидовна, зам. Председателя

Республика Адыгея

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Республике Адыгея.
Телефон: +7 (960) 472-91-89
E-mail: 9604990345@mail.ru
Руководитель организации: Аведьян Светлана, председатель

Республика Калмыкия

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Республики Калмыкия «Надежда».
Телефон: +7 (896) 139-75-361
E-mail: vas_ol@rambler.ru
Руководитель организации: Васильченко Елена Анатольевна

Читайте также:  Отосклероз и сопуствующие заболевания

Северо-Западный Федеральный Округ

Вологодская область

Полное название организации: Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (911) 510-20-60
E-mail: ipmalysheva@mail.ru
Руководитель организации: Малышева Надежда

Санкт-Петербург

Полное название организации: Санкт-Петербургская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом “ОПОРА-М”
Телефон: +7 (965) 753-00-63
E-mail: mvalyukh@mail.ru
Руководитель организации: Валюх Марина Васильевна

Ленинградская область

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ленинградской области.
Телефон: +7 (921) 343-28-29
E-mail: rolo@ms2002.ru
Руководитель организации: Головин Артем Андреевич, председатель

Республика Карелия

Полное название организации: Карельская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (981) 402-71-17
E-mail: varja.84@mail.ru
Руководитель организации: Анна Викторовна Чернова, председатель

Калининградская область

Полное название организации: Калининградская региональная общественная организация инвалидов «Общество больных рассеянным склерозом».
Телефон: +7 (906) 215-56-55
E-mail: varvara.pt@gmail.com
Руководитель организации: Шабунина Ирина

Мурманская область

Полное название организации: инициативая группа пациентов
Телефон: +7 (906) 290-94-79
E-mail: oksana.rada.vam@mail.ru
Руководитель организации: Большунова Оксана Аликовна

Новгородская область

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Новгородской области
Телефон: +7-816-2-33-42-52, факс: +7-816-2-78-22-21.
E-mail: Nov_ms@mail.ru
Руководитель организации: Дмитриев Виктор Сергеевич, председатель

Северо-Кавказский Федеральный Округ

Ставропольский край

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ставропольского края “Феникс”
Телефон: +7 (962) 009-66-70
E-mail: natacha.70@bk.ru
Руководитель организации: Петрова Наталья Владимировна, председатель

Крымский Федеральный Округ

Севастопольская область

Полное название организации: Севастопольская региональная организация общероссийской общественной организации “Всероссийское общество инвалидов” (ВОИ) Функциональное подразделение больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (978) 835-41-63
E-mail: olga1217@mail.ru, kutuztamara@mail.ru
Руководитель организации: Кутузова Тамара Петровна, председатель

Приволжский Федеральный Округ

Республика Башкирия

Полное название организации: Башкирское региональное отделение общественной организации инвалидов «Общество больных рассеянным склерозом»
Телефон: +7 (917) 368-34-64
E-mail : rita-54@mail.ru
Руководитель организации: Васинская Маргарита Николаевна, председатель

Саратовcкая область

Полное название организации: Саратовская региональная общественная организация инвалидов «Общество больных рассеянным склерозом».
Телефон: +7 (927) 226-85-95
E-mail : agstreknev@yandex.ru
Руководитель организации: Стрекнев Андрей Геннадьевич

Самарская область

Полное название организации: Самарская региональная общественная организация больных рассеянным склерозом (СОРС)
Телефон: +7 (927) 750-76-62, +7 (902) 749-15-16
E-mail: nufa-lenlen.78@mail.ru
Руководитель организации: Ануфриева Елена Владимировна, главный специалист

Республика Татарстан

Полное название организации: Татарстанская республиканская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7-905-020-13-45
E-mail: rnatalja-babicheva@rambler.ru
Руководитель организации: Бабичева Наталья Николаевна.

Республика Марий Эл

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Республики Марий Эл
Телефон: +7 (961) 334-20-35
E-mail: fatiniy@inbox.ru
Руководитель организации: Егорова Светлана Александровна

Пермский край

Полное название организации: Пермская региональная общественная организация инвалидов «Ариадна»
Телефон: +7 (912) 886-22-36
E-mail: romatany@yandex.ru
Руководители организации: Романовская Татьяна Викторовна

Кировская область

Полное название организации: Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7-922-982-11-72.
E-mail : bigdeni.g@gmail.com
Руководители организации: Черненко Даниил Ефимович, председатель

Нижний Новгород

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Нижегородской области.
Телефон: +7-903-605-34-02.
E-mail : aysokol@yandex.ru
Руководители организации: Соколов Андрей Юрьевич.

Оренбургская область

Полное название организации: Оренбургское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (912) 354-97-25
E-mail : innayag@yandex.ru
Руководители организации: Ямпольская-Гостева Инна Александровна

Пензенская область

Полное название организации: Пензенская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7 (927) 382-46-42
Е-mail: nadin_sv@mail.ru
Руководители организации: Свиридова Надежда

Ульяновская область

Полное название организации: Ульяновская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (905) 035-28-77
Е-mail: ul-ors@yandex.ru
Руководители организации: Бежанова Татьяна Ивановна, председатель

Уральский Федеральный Округ

Свердловская область

Полное название организации: Свердловская региональная общественная организация инвалидов и больных рассеянным склерозом «Радуга».
Телефон: +7 (950) 637-16-02
E-mail: glekal@rambler.ru
Руководители организации: Глухотко Екатерина, председатель

Читайте также:  Что значит облетирующий склероз нижних конечностей

Ханты-Мансийский Автономный Округ – Югра

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ханты-Мансийского автономного округа Югра
Телефон: +7 (919) 531-6212
E-mail: oksanabg72@gmail.com
Руководители организации: Бут-Гусаим Оксана Aнатольевна.

Сибирский Федеральный Округ

Новосибирская область

Полное название организации: Новосибирская областная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (913) 773-82-87
E-mail: lyubasha.1973@mail.ru
Руководители организации: Никитина Любовь Александровна, председатель

Красноярский край

Полное название организации: Красноярское краевое региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7-908-203-55-36
E-mail: 111_111@list.ru
Руководитель организации: Власова Людмила Владимировна, председатель

Республика Алтай

Алтайский край

Полное название организации: Алтайская Краевая Общественная Организация Инвалидов, Больных Рассеянным Склерозом
Телефон: +7 (38852) 773817
E-mail: brascom@mail.ru, brascom-alt@mail.ru
Руководители организации: Ковтун Ирина Васильевна, председатель

Томск

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Томской области
Телефон: +7-906-199-87-52.
E-mail: mstomsk@mail.ru
Руководитель организации: Павлова Елена Витальевна, председатель

Полное название организации: Омское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7-908-108-88-99
E-mail: Elena.chaunina80mail.ru
Руководитель организации: Чаунина Елена Сергеевна, председатель

Забайкальский Край

Полное название организации: Забайкальская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (914) 434-44-44
E-mail : tulaevaov@bk.ru
Руководители организации: Тулаева Олеся Валерьевна.

Кемеровская область

Полное название организации: Кемеровское региональное отделение Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Телефон: +7-903-944-94-33
E-mail: vnp1006@yandex.ru
Руководитель организации: Васютинский Николай Петрович, председатель

Республика Хакасия

Полное название организации: Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Республики Хакасия «Оплот»
Телефон: +7 (983) 256-92-08
E-mail: i-kraft@inbox.ru
Руководитель организации: Крафт Ирина Васильевна

Дальневосточный Федеральный Округ

Камчатский край

Полное название организации: Камчатская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (914) 026-25-26
E-mail: kam_esa@mail.ru
Руководитель организации: Егоров Сергей, председатель

Приморский край

Полное название организации: Приморское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
Телефон: +7 (902) 482-88-07
E-mail: matveeva16@yandex.ru
Руководитель организации: Коломиец Елена Александровна, председатель

Сахалинская область

Полное название организации: Регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Сахалинской области “Рассвет”
Телефон: +7 (914) 755-47-52
E-mail: lena@sopka.ru
Руководитель организации: Максимова Елена Леонидовна, председатель

Частые вопросы

Что такое рассеянный склероз? Кто болеет РС? Какие бывают типы рассеянного склероза? Каковы симптомы рассеянного склероза?

Рассеянный склероз и женское здоровье

Несмотря на то, что рассеянный склероз бывает у людей обоих полов и в любом возрасте, согласно статистике, чаще всего он все же встречается у женщин детородного возраста. Поэтому многих людей с РС волнует вопрос: как влияет этот диагноз на женское здоровье?

Коронавирус и ППРС

Ученые по всему миру следят за ситуацией с коронавирусом, в том числе уделяя внимание тому, как данная инфекция влияет на хронические состояния.

Жизнь с РС может радикально повлиять на ваши чувства. Важно помнить, что диагноз не определяет вас.

Бывает, что РС проявляется у детей до 18 лет. Детям и подросткам может быть особенно тяжело справиться с эмоциями по поводу своего диагноза. Вот несколько советов, которые могут быть им полезны.

Для терапии рассеянного склероза используются препараты, которые изменяют течение заболевания, то есть предотвращают обострения и замедляют прогрессирование болезни. Но нередко они требуют большого времени для развития эффекта, например, несколько месяцев. В течение этого времени может даже развиться обострение, однако это не означает, что препарат совсем не работает.

При поддержке АО «Рош-Москва» 05.08.2020

АО «Рош-Москва», 107045, Россия, г. Москва, Трубная площадь, дом 2, тел.: +7 (495) 229-29-99, www.roche.ru.

Информация, представленная на портале, не должна использоваться для самодиагностики и лечения, а также не может служить заменой консультации врача.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector