Исповедь больного рассеянным склерозом

Моя история рассеянного склероза

Приветствую. Ниже я описал свое знакомство с рассеянным склерозом. Неприятное? Да, очень. А было ли страшно? Да. Зачем я это пишу? Ответ будет..со временем.

…Волейбольная площадка была заполнена игроками, как никогда. Все сетки были заняты, а на скамейках не было свободного места. Я подошел настолько близко, насколько это было необходимо, чтобы разглядеть лица ребят. Как же мне хотелось присоединиться к ним. Почувствовать драйв игры. Мои еще недавние коллеги по спорту узнали меня, даже помахали рукой. Обычно, они всегда звали присоединиться к игре. Но не в этот день! Взгляды их были переполнены сочувствием ко мне и жалостью. Я развернулся, сделал вид, что не заметил их приветствие, накинул капюшон и медленно поплелся нетвердой походкой в сторону дома. Моя левая нога волочилась вслед за мной. У меня началась новая жизнь с болезнью, о которой я не имел ни малейшего представления.

История появления рассеянного склероза

Был обычный весенний день, март месяц. Все дома проснулись и стали собираться по своим делам. Кто учиться, кто на работу. У меня же был экзамен по вождению. Никакого волнения, даже больше, я был переполнен уверенностью, что сдам. Водить машину мне нравилось, впрочем, как и любому мальчику 17 лет. Проснувшись, я повалялся в теплой кровати еще минуты 2-3, и решительно поднялся с кровати. Ну как поднялся, почему-то я оказался на полу. “Ой, что-то резко встал с кровати,” — подумал я, и нелепо поплелся умываться. Странное чувство, вроде только проснулся и уже так устал. Бутерброд с чаем — самое то с утра, хотя кушать по утрам я не люблю. На кухню пришел папа и сказал, что может меня подвезти, но надо торопиться, потому что он уже опаздывал на работу.

“Угу” — промычал я, допивая чай. Следующее, что произошло в то утро, никак нельзя было назвать обычным. Со стула встать я не смог, мое тело просто рухнуло на пол. Абсолютно здоровый парень, спортсмен, подающий надежды в семье, надежда и опора (как называли меня старики), не смог просто встать со стула. Я упал. Первое что подумала моя семья, это шутка. Признаюсь, повеселить близких я могу, но не в такой день.
“Хватит придуриваться, давай быстрее, а то опоздаешь,” — послышался голос мамы из комнаты, которая еще не успела толком понять, что именно произошло. Отец же стоял в ступоре и смотрел на меня. Внезапно, из опаздывающего на работу человека, папа превратился в испуганного мужчину. Он помог мне подняться, и мы вместе пошли в комнату. Я лег.

Мысли вслух

Что со мной? Почему ноги отказали? Я ничего не слышал в тот момент, я словно оглох, а в голове проносились события последних дней в поисках вразумительного объяснения на случившееся, но вся проблема была в том, что я не смог заметить в них ничего необычного. Я не пью, я не курю, наркотики не принимаю. Ну, самые стандартные вещи, которые могут прийти в голову. Может я получил травму головы на тренировке? Не припомню, все было более чем обычно. Конечно, может быть это была такая травма, что я и не смог вспомнить, что она и была. Все может быть. Прошел день. Экзамен я пропустил, на учебу тоже пришлось временно «забить». Все время чувствовал себя уставшим. Мои ноги меня перестали слушаться. Фактически я превратился за несколько дней в человека, прикованного к кровати. Меня с каждым часом охватывал все больший страх, впрочем, как и моих родственников. Мы все вместе не понимали, что со мной происходит. Я постоянно проверял и ощупывал свои ноги. “Вдруг это был мой страшный сон и все восстановилось самостоятельно. Ну так же бывает, иногда? Ну, пожалуйста,” — обращался я к невидимому человеку с просьбой перезагрузить меня как компьютер и восстановить систему. Все было тщетно. Шли дни, ноги меня не слушались, ходить я не мог, вдобавок, еще и с руками какая-то фигня стала происходить, на нервной почве, наверное.

Вызвали врача

Родители вызвали врача. После непродолжительного осмотра, женщина задала два стандартных вопроса, которые может задать врач, который пришел к молодому человеку: “Куришь? Выпивал? Принимаешь наркотики?”

Я ничего не имею против врачей, не подумайте, но это было уже слишком. Я начинал злиться. Да и вообще я заметил, что стал более резко воспринимать все события, происходящие вокруг меня. Меня нервировало абсолютно все. Раньше такого не было. Сделав какие-то манипуляции с моими ногами и руками, она принялась за мое зрение. “Угум, угум” — повторяла она. Меня это жутко раздражало, и я ждал, когда же мне пропишут таблетки, которые я быстро бы выпил и пошел уже учиться и на тренировки по волейболу. Я в основном составе и скоро должны были начаться соревнования. Но она помолчала, и что-то записывала на листке. Позже она передала его в руки моей мамы и сказала, что у нее есть подозрения на несколько заболеваний, но нужно тщательное обследование. Затем они отошли в сторону и начали разговаривать. В такие моменты ты становишься экспертом по выражению лица мамы и мастерски интерпретируешь жесты, интонацию голоса. Врач ушла. Мне не терпелось узнать какие лекарства мне нужно принимать, но из лечения она выписала лишь витамины B и C. “Так просто?” — подумал я, а я то проблем уже настроил в голове. Мама же не была такой позитивной. Она сказала начнем с этого. В таком состоянии я провел почти два месяца, кушал фрукты, кололся витаминами, и много, очень много спал. Родители были явно встревожены, хоть и не показывали этого. Из симптомов помимо жуткого желания спать, добавилась рвота, частенько кружилась голова. Нервничал ли я? Конечно!

Читайте также:  Питание при облитирующем атеросклерозе

Happy End

Через недели 3-4 в норму стали приходить руки, я смог делать внятные жесты и собственно делать руками то, что я хотел. Еще через две недели стали восстанавливаться ноги. Это была моя маленькая победа. Я начал самостоятельно вставать, даже сам принимать душ. Скоро я смог выйти на улицу. Но было одно «но». На соревнования я не поехал. Форма была конкретно потеряна. Учитывая, что тренировки занимали 6-7 часов в день 6 дней в неделю, мною было потеряно около 288 часов. Это был провал. Маленькая битва была выиграна, но кто ж знал, что впереди меня ждало длинное путешествие в неизвестное.

Это было начало моего пути, моя история появления рассеянного склероза…

Источник

Интервью с пациентом, больным РС

Наша редакция открывает серию интервью, взятых у больных РС. Мы хотим задать самые важные вопросы. Надеемся, что ответы пациентов смогут кому-то помочь.

Интервью с Андреем Аксеновым о заболевании Рассеянный склероз

Андрей Аксенов, возраст 29 лет, проживает в г. Москва, болен РС с 17 лет

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
Первый симптом появился в 17 лет. Диагноз рассеянный склероз мне поставили позднее, примерно через два года.

2. Какой у вас был первый симптом?
Отсутствие силы в ногах. Подробностей не вспомню, но это меня беспокоило больше всего. Никаких болей я не испытывал, было ощущение что кто-то выключил работу моих ног.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Мне никто не поверил. Молодой человек, который и так-то болел редко, а тут еще шутит, что у него ноги отказали. Даже мне это кажется слишком нереальным. В тот день все куда-то торопились. Отец попросил быстрее собираться. Попытался встать со стула и упал. Не чувствовал ног совсем. При этом никто из близких не верил и просили прекратить актерствовать.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Не припомню, что мне, вообще, что-либо назначали. Возможно, внутримышечно прописали уколы витамина B,C.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да. Это случилось спустя четыре года после первого симптома. С сильным обострением меня буквально занесли в палату. Одними витаминами было справиться уже невозможно. Благодаря стечению различных обстоятельств и хорошему врачу в больнице (Моники) нашлось одно свободное место в палате.
Я был в весьма плачевном состоянии:

    • не ходил,
    • руки плохо слушались,
    • имелись трудности с глотанием,
    • постоянно хотелось спать.

Специалисты в больнице сделали различные процедуры и через месяц я пошел на поправку и выписался. Спустя, несколько месяцев симптомы прошли полностью.

6. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Самой большой проблемой считаю отсутствие информации. Думаю, что это можно отнести не только к заболеванию РС, но и ко многим другим болезням.
Долго ставится диагноз, для бесплатного МРТ нужно подождать (

3 месяца), отсутствие квалифицированных врачей в маленьком городе, нечеткий план что и как делать после установления диагноза.
В Москве я получаю бесплатные препараты (аксоглатиран), меняющие течение рассеянного склероза. С получением лекарства иногда возникают трудности: не бывает в аптеках города. Каждый месяц нужно выписывать рецепт на получение уколов на текущие 28 дней. В среднем на это я трачу полдня, которые провожу в очередях местной больницы.
Трудностей хватает на каждом этапе.

7. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Не больше чем у среднестатического homo sapiens.

8. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Незначительные ограничения в жизни, связанные с осторожностью, нежели с прямыми последствиями болезни. Я чувствителен к самолетам, как правило, после рейса случается разной тяжести обострения. Это не вызывает радужных эмоций. В остальном все заморочки в нашей голове, не более.

9. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Главное — это успокоиться.
Это пожалуй, самое важное. Я могу быть уверен, что паника – ни к чему. Те советы, которые могу дать являются моим субъективным мнением, поэтому прошу не относиться к ним слишком серьезно. У каждого свой путь с данным заболеванием.

    1. Добиться четкого диагноза в медицинской карте.
    2. Найти невролога, который специализируется на РС.
    3. Получение препарата ПИТРС.
    4. Понять и принять новый образ жизни с РС.

10. Кем вы работаете? Ваша профессия?
Работаю удаленно программистом.
Я окончил институт по специальности математик-экономист. Специальность подразумевала офисный труд. Так как РС начался в 17 лет, то по специальности я не работал. Окончил школу с английским уклоном, поэтому долгое время преподавал иностранный язык детям удаленно (через скайп).
В возрасте 27 лет принял решения о смене трудовой деятельности и записался на онлайн-курсы по программированию. Путь был весьма сложный — впрочем, и продолжает быть таковым! Тем не менее я смог через два года активного обучения найти работу HTML-верстальщиком (удаленно). Было четкое понимание, что мне нельзя трудиться в офисе и тратить время на дорогу из-за быстрой утомляемости. Сегодня существует огромное количество специальностей, которые позволяют работать из дома.

Читайте также:  Атеросклероз сосудов почек профилактика

11. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Скорее нет, чем да. Все слишком непредсказуемо, и ты никогда не можешь быть уверен в чем-то. Следовательно, место для паники и страхов просто существовать не может.

11.Есть ли у вас семья, дети?
Не женат. Детей пока нет.

12.Путешествуете ли вы?
Хочу путешествовать, но остались некоторые страхи после тех поездок, что я осуществил ранее. Случились весьма существенные обострения после этого.
Сейчас не планирую путешествий в теплые страны, но рассматриваю тур по Европе на машине.

13.Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Несколько раз в год обращаются разные люди, знакомые знакомых, спрашивают какие-то советы. Да, я нахожусь под наблюдением врача-невролога. Регулярно проводятся обследования, корректируются данные по состоянию здоровья. Выписываются ПИТРС. Я не состою в специальных сообществах и группах в социальных сетях.

14.Что вы делаете при обострениях?
В первую очередь звоню своему лечащему врачу, договариваемся о ближайшем приеме, после чего проводится лечение пульс-терапией гормонами.

15.Стоит ли у вас инвалидность?
Нет

16.Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
У меня рецидивирующе-ремиттирующий тип рассеянного склероза.
Проявляется он в периодичных обострениях сменяющихся ремиссиями. По сути, жизнь течет как и у всех, просто ты становишься более внимательным к себе и чаще задумываешься о последствиях.

17. Водите ли вы машину и есть ли у водительское удостоверение?
Права имеются, но машину не вожу.

18. Придерживаетесь ли специальной диеты?
Я не курю, не употребляю алкоголь. В остальном кушаю все.

19. Занимаетесь спортом?
Нет, не занимаюсь спортом. Я увлекающаяся натура, поэтому был негативный опыт фитнес-тренировок, после которых попал в больницу (дал слишком сильную нагрузку для себя).
В моем случае всегда нужно думать о последствиях. Поэтому только прогулки, иногда зарядка, здоровый сон и своевременное полноценное питание.

20.У вас есть мечта?
Мечта: чтобы нашли лекарство от рассеянного склероза и никто больше не болел этим иммунным неврологическим заболеванием.
Я планирую достигнуть высокого профессионального уровня в программировании. Возможно найти удаленную работу за границей.

21.Самый значимый вопрос для наших читателей: Как жить с РС?
Старайтесь спокойнее относиться ко всему, что происходит в вашей жизни.

Источник

Рассказ девушки, больной Рассеянным склерозом

Молодая девушка заболела рассеянным склерозом в 14 лет. В данной статье вы можете прочитать рассказ про ее заболевание от первого лица.

Экспертами-международниками были выданы новейшие установки правильности лечения болезни под названием – рассеянный склероз. Целью инструкций является пояснение специалистам, пациентам и страховым компаниям, как должно происходить лечение недуга на различных стадиях. Ведь за последние несколько лет появились более усовершенствованные методы лечения рассеянного склероза. Увы, они еще не так пользуются популярностью среди большинства российских врачей.

Хотя рассеянный склероз довольно часто ассоциируют с проблемами памяти у пожилых людей или с рассеянностью внимания, на самом деле данный недуг не имеет с ними ничего общего. Это аутоиммунное хроническое заболевание. А приставка рассеянный – означает, то что болезнь распространяется по всему организму. При ее развитии поражается нервная система вследствие чего человека может частично парализовать. А с определенным промежутком времени паралич распространяется по всему телу сопровождаясь при этом слепотой.

На сегодняшний день вылечиться от этого недуга не представляется возможным. Но уже есть большая вероятность сдержать развитие болезни с помощью дорогих препаратов. Заболевание может усугубиться при сильных переживаниях либо стрессе пациента. Поэтому ее так часто называют «болезнью хрустальной вазы». Человеку страдающему рассеянным склерозом важно соблюдать спокойствие и получать положительные эмоции, чтобы избежать прогрессирования недуга.

Причины возникновения болезни до сих изучается учеными. Существует несколько теорий:

  • недостаток в организме витамина D,
  • наследственность,
  • постоянные стрессы или переживания,
  • проживание на территории с плохой экологией,
  • различные вирусные и бактериальные инфекции, дающие осложнения,
  • травмы головного мозга и позвоночника,
  • употребление недостаточного количества растительной пищи,
  • отравление токсическими веществами, а также радиационное облучение.

В России насчитывается около 150 тысяч людей больных рассеянным склерозом. А многие даже не подозревают о наличии заболевания в своем организме, так как ее наличие трудно диагностируемое. Болезнь может проявляться, потом исчезать, а через время снова показать себя.

Рассказ девушки, которой поставили диагноз рассеянный склероз

Обычная студентка Московского гуманитарного университета – Альбина, которой исполнилось 27 лет рассказывает о том, как обнаружила развитие заболевания и как это поменяло ее отношение к жизни.

Первые отголоски болезни стали проявляться еще в 14 лет

Внезапно онемела рука, при этом двигать я ей могла свободно. Отличались только ощущения, когда к чему-то дотрагивалась. Казалось будто на руке одет пакет. Весь этот сбой тактильных чувств длился около двух недель. Когда я в 16 лет решила проявить «героизм» и прыгнуть с большой высоты в воду, то сильно повредила позвоночник. Мой необдуманный поступок спровоцировал развитие заболевания вновь. И с рукой опять случилось, то что и несколько лет назад. После мама настояла на тщательном обследовании.Магнитно – резонансная томография сразу выявила повреждение миелиновой оболочки нервов. Главная функция которой отвечает за отправку импульсов к телу.

Читайте также:  Как убрать двоение в глазах при рассеянном склерозе

Главная медсестра, пытаясь меня успокоить сказала, что 10 лет я еще поживу спокойно

Получается, около десяти лет уже прошло ведь мне уже исполнилось 25. Первое время уколов по несколько раз в неделю безумно боялась. При чем делать мне их пришлось самой себе. Много плакала в подушку пока мать не видела. Каждый раз задавала вопросы в никуда. Почему я? За что мне такое наказание? А от всех этих стрессов и переживаний недуг набирал все новые обороты. Приступы стали случаться чаще. Доходило до пяти раз за год.

Успокоившись я поняла и решила, что все в моих руках и продлить свою нормальную жизнь смогу только Я

Начала стараться не расстраиваться по пустякам и пытаться отвлечься от мыслей о недуге. И у меня получилось. Я прекратила показывать негативные эмоции. Перестала ругаться и практически не плачу. И результат не заставил себя ждать.

Прошлый год прошёл без осложнений. Еще я встретила любимого человека и наши чувства взаимны. А ведь любовь как известно творит чудеса. Это на уровне химических реакций в организме мы получаем гормоны счастья. Больший эффект может вызвать лишь рождение малыша. Безусловно бывали периоды, когда хотелось забеременеть любой ценой, чтобы получить те самые гормоны. Но мысль о том, что рождение ребенка ради выгоды – это неправильно, меня останавливала. Ведь малыша рожают не ради себя, а ради него.

Летом веду себя как вампир или снеговик, который боится растаять

Когда на улице жара, врачи не рекомендуют выходить на улицу. Прямые солнечные лучи не представляют для меня опасности, но вот смена температур на болезни сказывается плохо. Жара на РС влияет плохо! Даже летом я все же стараюсь выходить из дома и гулять, но обычно в вечернее время. Иногда мне приходилось выходить из дома и в летней зной… Из этого положения я смогла найти выход. Приобрела себе кучу различных головных уборов. Большинство знакомых решили, что мне захотелось сменить стиль, который многие оценили, а некоторые девчонки даже приобрели себе пару таких же шляпок как у меня. Я стараюсь особо не распространяться о своей болезни. О ней знает лишь узкий круг друзей и родители. Помню, как по малолетству мы боялись инвалидов с неприятной внешностью. Не хочу, чтоб и меня также боялись и избегали встречи со мной. На данный момент и мама не всегда знает, когда у меня происходит обострение.

Увы, но российская медицина в борьбе с рассеянным склерозом очень слаба

Ее можно сравнить с экспериментами над подопытными кроликами. Большинство врачей просто не знают, что делать с таким заболеванием. У меня был случай, когда из-за неправильных назначений «специалиста» онемела половина тела. Я еще долго потом оклематься не могла – хромала.

Хуже всего обстоят дела в тех регионах, где не хватает медикаментов или они вовсе отсутствуют. Конечно, наше государство выделяет денежные средства на препараты (ПИТРС), но того, что действительно помогает, может не оказаться в нужный момент. И тогда выдают аналоги, а они не всегда оказывают должного эффекта и подходят. Это всегда конфликт между непонимающим врачом и пациентом. Человек пытается донести, что именно это лекарство ему требуется. Но несмотря на доводы ему выдают аналог, так как оригинал почти постоянно находится в дефицитном состоянии. Вот именно из-за таких ситуаций больной может оказаться парализованным на всю жизнь. И в добавок, при всех этих проблемах, нельзя нервничать. А как тут можно оставаться спокойным?

На данный момент мои лекарства в месяц обходятся в 100 тысяч рублей

Чтобы их получать, пришлось отстоять в очереди почти 1.5 года. И даже обретая заветные лекарства, не чувствуешь себя в полной безопасности. Хочу научиться зарабатывать столько денег, чтобы получалось оплачивать лечение самой. В том случае, если государство перестанет это делать за меня.

Сейчас ситуация с препаратами стоит особенно остро ввиду политической обстановки, в которой оказалась Россия. Из-за большого количества санкций наложенных на нашу страну, большинство лекарств пытаются заменить аналогами российского производства, а они абсолютно бесполезные и не качественные.

Рассеянный склероз стал для меня некой мотивацией. Она вынуждает: стараться зарабатывать больше денежных средств, а значит, прилежно учиться, избегать конфликтов с людьми и не подвергать себя лишний раз стрессу, ценить и ухаживать за своим телом, радоваться каждому дню в движении. Поэтому я стараюсь как можно больше времени уделять пешим прогулкам. Недавно записалась в секцию плаванья. Мы с моим молодым человеком решили жить вместе и снимать не большой домик в деревне. Чистый воздух – всегда залог здоровья, а поддержка любимого – помощник в борьбе с недугом. Теперь я наслаждаюсь каждым своим прожитым днем и просто радуюсь жизни!

Обращение к нашим читателям!

Уважаемые читатели! Мы ищем людей c заболеванием РС для того, чтобы взять интервью. Если у вас или ваших близких есть такая возможность, то вы можете скачать вопросы и прислать на почту admin@rskleroz.ru . Заранее спасибо за сотрудничество!

П.С. Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector