Люди живущие с долезнью тупейный склероз отзовитесь

Ремиссия выполнима! Как жить с рассеянным склерозом

Идет десятый год как я узнала, что я теперь у меня есть диагноз. Рассеянный склероз.

Узнать об этом было, наверное, как Шахерезаде выяснить, что ее выбрал в жены разгневанный Султан из «Тысячи и одной ночи». Помните, да? У этой синей бороды ни одна жена не задерживалась дольше первой брачной ночи.

К тому моменту, как мне был поставлен диагноз “рассеянный склероз” , я уже знала, что меня ждет. Так получилось, что на протяжении всей жизни я постоянно натыкалась глазами на информацию о болезни, как будто мне кто-то подсовывал статейки с описанием. То в газете «Труд», то в журнале «Работница» я читала, что несет РС своим жертвам. Неизбежная ранняя инвалидность – и медицина бессильна. Сочувствие, страх, отчуждение.

Забегая наперед, скажу, что это полуправда, и пугаться рано. А тем временем, Шахерезада не только выжила, но и убедила Султана освободить ее от всего, что может ей повредить.

Я решила, что медленная агония – не мой любимый сценарий

Как вы думаете, если бы Шахерезада вздумала кинуться на Султана с кинжалом? Упала бы в ноги и начала слезно молить о пощаде, он бы взял и отпустил ее на все четыре стороны? Или она пополнила бы глубокую общую могилу безымянных бывших жен? Но, к счастью для читателей, она поступила мудро, признала власть Султана над собой и «покорилась судьбе» в той части жизни, которую она не могла контролировать.

А в другой благополучно взяла управление в свои крепкие нежные руки. И здесь она активно использовала свои знания и способности. Приняв правила игры врага, она мягко их заменила на свои. Да так, что султан с нетерпением ждал каждой следующей брачной ночи!

Авантюристка она, эта Шехерезада, подумала я. Терять ей было нечего, а приобрести она могла многое! Поставила на себя и выиграла.

Такая стратегия мне пришлась по душе. И в своей войне с рассеянным склерозом я решила применить аналогичную. Я помнила, что у болезни бывают как обострения, так и периоды длительной ремиссии, причем, продолжительные и устойчивые. И мне требовалось всего лишь отвоевать у своей болезни право на нормальную жизнь.

“Я не хочу тащить на себе калеку”

К тому моменту, как был установлен диагноз, я была вполне «устроена». Замужем, трое детей, квартира в столице. И тут враз я стала неудобной. Как помойное ведро посреди комнаты. И мой любимый муж, который мнил себя надежным, заявил, что «с калекой жить не будет». Хотя как раз калекой я была только в прогнозах, но он уже испугался будущей необходимости ухаживать за инвалидом.

На этой оптимистичной ноте я решила расстаться с мужем. Он уходить отказался, поэтому ушла я. Это был очень непростой шаг, мне пришлось расстаться с детьми. За старших я не переживала, они уже были студентами, а вот младший только пошел в первый класс. Но с принятым решением пришлось смириться: муж отказался финансировать ребенка, если тот будет со мной. И я принципиально не хотела обострять отношения на глазах у детей.

Сейчас я об этом решении не жалею. Старшие уже выросли и помогают мне финансово, а младшему пятнадцать, и он часто гостит у меня.

В симбиозе с диагнозом

Так о чем, бишь, я? Ах, да! О моем приручении рассеянного склероза. Так вот, прежде всего, это отношение к жизни, как к саду-огороду, где важно избавляться от сорняков (неприятностей, симптомов), а затем насаждать культурные растения – розы, яблони, каннабис. Ну, кто что любит, что кому приятней. Иначе – огорода не будет, иначе – саду не цвесть. А будет довольно унылая, никому не нужная картинка, пыль или грязь.

Со своими симптомами я начала делать ровно то, чему они мешали. И удивительным образом болезни просто не оставалось места. Для профилактики тремора я занялась микровязанием крючком. Причем, на тот момент, я не очень-то и владела этим мастерством, но это был вызов самой себе. На танцы я пошла уже с тростью. Мне нужно было вернуть себе равновесие, и год я занималась, как дама из народа саиди – с палочкой. Сейчас уже отрабатываю уроки без нее.

Не скажу, что мне давалось очень легко. Болезнь иногда пыталась проявить себя и отвоевать мое внимание, но это снова был вызов: смогу ли я, магно ли я…

Важный момент, который я усвоила: все занятия должны были идти только по добровольному волеизъявлению, а не по принуждению. Я не танцевала на публику и не вязала на заказ – одевала только безмолвных и всегда благодарных кукол. Я пошла не на лечебную физкультуру, где на меня смотрели бы, как на инвалида, а на танцы, где я – просто одна из занимающихся в группе. И выбрала направление, которое мне очень нравилось – линди хоп.

Переезд в лето

Еще один пункт моей биографии с рассеянным склерозом: вместо размытой абстрактной цели «стать счастливой» я определила для себя конкретное пожелание: сменить климат. Мне хотелось больше солнечных дней в году, и я прошла еще один квест – продала квартиру в Харькове и переехала в Одессу. У меня этот процесс занял четыре года (бесплодной волокиты) и четыре недели – суперактивных действий.

И вот уже три года я живу возле моря, занимаюсь любимыми танцами, общаюсь с прекрасными людьми и точно знаю: ремиссия – выполнима!

Источник

Люди живущие с долезнью тупейный склероз отзовитесь

Ребята! Предлагаю Вашему вниманию полезный сайт с историями людей, сумевших не позволить болезни РС испортить им жизнь.
https://runningwithmythoughts.com/

Многие изучают английский и смогут прочитать жизненные истории людей, живущих с рассеянным склерозом в США.
Возможно, примеры этих людей вдохновят Вас бороться и не сдаваться. И достигать поставленных целей.
Например, очень интересная история Эми (Amy’s Story), которая родила троих детей, имея диагноз РС.

Вот еще интересная женщина, сумевшая наладить свою жизнь с РС.
http://www.pennydances.com
Я лично с ней знаком.
Предыдущая ссылка на истории -это сайт ее старшего сына Curt Ehlinger.
Можно позаимствовать их идею с марафоном, например, и привлекать внимание к борьбе с РС и в нашей стране.
Историю этой женщины можно также найти на первой ссылке Penny’s story.

Читайте также:  Нашли лекарство от рассеянного склероза 2016

Старший из ее четверых детей сын Curt Ehlinger организовал проект по сбору средств на поиск лечения от рассеянного склероза.
http://www.firstgiving.com/fundraiser/CurtEhlinger/ms..
Суть проекта MS Run the US.
Эстафетная команда состоит из 18 бегунов. Каждый бегун тратит шесть или семь дней подряд и пробегает, в среднем, 180 миль (289.682 км) за эти дни. Цель эстафеты заключается в повышении осведомленности и сборе денег для исследования РС, чтобы помочь людям, живущим с этой болезнью. В дополнение к завершению своего сегмента каждый бегун отвечает за сбор $10000.
https://runningwithmythoughts.com/2016/02/16/ms-run-t..

Все эти люди есть на Facebook и открыты с радостью делиться своим опытом борьбы с этой тяжелой и до конца не изученной болезнью.
https://www.facebook.com/penny.ehlinger
https://www.facebook.com/curt.ehlinger

Друзья! Изучайте их сайт и делайте репосты полезной информации на свои страницы. 🙂
Вместе – мы сила!

Источник

Личный опытКак я живу с рассеянным склерозом:
Вы удивитесь, но хорошо

Алиса Попова об ощущениях до и после диагноза

Рассеянный склероз не имеет ничего общего с потерей памяти в старости. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. В любой момент можно перестать чувствовать любую часть тела, может ухудшиться или совсем пропасть зрение, может быть тяжело ходить и двигаться. То есть физически с телом всё в порядке, но сигнал «пошевелить рукой» просто не проходит или проходит очень медленно. На ранних стадиях так только во время обострений, затем организм восстанавливается и все способности возвращаются, хоть и не полностью. Я до сих пор чувствую онемение в левой ноге, но привыкла не обращать внимания.

текст: Алиса Попова

Представьте, что вы впервые собираетесь в путешествие и очень переживаете: проверяете несколько раз, всё ли нужное взяли с собой, планируете каждый шаг, сверяетесь с рекомендациями других путешественников. И в первый же день поездки забываете сумку со всеми документами в метро. Страшно? Когда думаешь о том, что это может произойти, — очень. Когда это происходит на самом деле — неприятно, конечно, но не конец света. Примерно так я чувствовала себя до диагноза и после.

Раньше я очень боялась заболеть чем-то неизлечимым. Читала истории болеющих людей и приходила в ужас — как так можно жить? Мне казалось, что есть моя классная жизнь, а есть тяжёлая, грустная, страшная жизнь людей с инвалидностью или хроническими заболеваниями. И всё, что мы (здоровые) можем делать, — это сочувствовать, хвалить и подбадривать разными банальностями, которые на самом деле выражают лишь одну мысль: «Молодец, что продолжаешь жить, я бы твою жизнь жить не смог».

Я не знаю, как давно у меня рассеянный склероз, но диагностировали его два года назад, хотя первый яркий симптом случился за год до этого. Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность, реагировали неловко: переводили тему, пытались шутить, не знали, чем помочь. Я никого не виню — мне было очень страшно, но я понятия не имела, что со мной происходит. Думала, что это микроинсульт. Но невролог и терапевт в поликлинике сказали, что это вегетососудистая дистония (несуществующая болезнь), и посоветовали меньше сидеть за компьютером.

С родителями разговор тоже не задался: мне сначала не поверили, а потом решили, что это из-за курения. Но я видела, что они переживают. Им просто не хотелось думать, что со мной может случиться что-то «страшное». Я пишу в кавычках, потому что не считаю, что болезни — это по определению страшно. Страшно болеть только здоровым. Когда болеешь сама, то страх — это последнее, что хочется чувствовать. И такие сильные слова не помогают. Напротив, они как будто говорят, что теперь ты можешь только бояться и страдать.

Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность

Через год у меня онемела вся левая часть тела. Я наступала на левую ногу, но ничего не чувствовала. Мне нужно было смотреть на предмет, чтобы взять его, на ощупь я не различала. Эти симптомы начались за сутки до Нового года, поэтому больниц, где работало бы неврологическое отделение, почти не было. Но мне повезло — моя подруга знакома с классными врачами, поэтому мне сначала посоветовали съездить к дежурному неврологу в Боткинскую больницу (там у меня впервые заподозрили рассеянный склероз и посоветовали сделать МРТ), а затем договорились о госпитализации в 24-ю больницу, при которой есть отделение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз, к сожалению, не поп-культурное заболевание, про него не снимают кино и сериалы. Зато есть популярное выражение «старческий склероз», и некоторые мои знакомые до сих пор думают, что у меня проблемы с памятью. Единственное упоминание своей болезни я встретила во втором сезоне сериала «Sex Education» («Половое воспитание») — было приятно узнать, что где-то в культуре я существую. Я хочу, чтобы о моей болезни говорили больше и громче, потому что тогда мне не придётся объяснять случайным знакомым и некоторым врачам, что с памятью у меня всё в порядке и к Стивену Хокингу я не имею отношения. Потому что, может быть, тогда неврологи в поликлиниках перестанут разводить руками, а будут сразу отправлять пациентов с похожими симптомами на МРТ.

Но в период обострения мне не хотелось ничего читать про мою болезнь. Потому что пишут об этом так: «Страшный диагноз», «Как жить, если у тебя рассеянный склероз», «Актриса, у которой рассеянный склероз, нашла в себе силы надеть платье и прийти на церемонию, вау». Я тоже на выходных нарядилась и пришла на вечеринку. Вау? В то время, как врачи советуют «продолжать жить обычной жизнью», медиа и люди вокруг убеждают, что ничего обычного в моей жизни больше не будет. Я не такая, как они. И это очень раздражает. Во время обострения мне и правда было непросто, но в ремиссию я чувствую себя самым обычным человеком: работаю, путешествую, хожу на вечеринки и мероприятия, стараюсь не думать о болезни. Некомфортно чувствую себя, только когда встречаю людей, с которыми давно не общалась, и они скорбным голосом спрашивают, как моё здоровье.

Читайте также:  Мезиальный височный склероз гиппокампальный склероз

За последние три года по-настоящему страшно мне было только тогда, когда я не знала, чем болею, но чувствовала симптомы. В первый раз — когда потеряла способность говорить и писать без усилий. Это было странно, потому что я не то чтобы совсем не могла сказать ни слова, но нужно было очень сильно напрягать мозг. Обычно мы не задумываемся, прежде чем что-то сказать. Нам может быть сложно сформулировать мысль, и это может занять какое-то время, но момент, когда мозг отправляет сигнал «сказать», мы даже не чувствуем, это происходит меньше чем за секунду. Я же тратила секунды три-четыре — вроде бы немного, но в сравнении очень ощутимо. Для меня это был целый процесс. Нужно было сильно сосредоточиться и буквально выдавливать из себя слова. То же самое с письмом. Я тогда работала юристом, и объяснить коллегам, что со мной не так, было сложно — я сама не понимала. Способность говорить без усилий вернулась в течение недели, но с того момента и до сих пор я иногда чувствую сильное онемение в ногах и руках. Тогда я не связывала эти симптомы, но теперь знаю, что это рассеянный склероз и так может иногда происходить, ничего не поделаешь.

Источник

Личный опыт«Вам нравятся ужастики?»:
Как я живу с рассеянным склерозом

«Расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже»

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции — хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, — отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

К сожалению, система устроена так, что к неврологу должен направить врач-терапевт, а те терапевты, к которым я попадала, просто не думали о рассеянном склерозе, не могли его заподозрить. В обычных поликлиниках чаще работают пожилые доктора «старой школы» — даже сейчас, когда я попадаю к кому-то из них на приём, они удивляются и говорят, что рассеянного склероза у меня быть не может, ведь я «такая молодая». Однажды в поликлинике оказался молодой доктор, который не постеснялся прямо сказать, что не знает, что со мной. Хотя было понятно, что проблема не в суставах, он предложил мне на всякий случай сходить к ревматологу в частную клинику — а тот моментально отправил меня к неврологу.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Читайте также:  Можно ли пить вино после склерозирования вен пеной

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector