Международный день по борьбе с рассеянным склерозом

31 мая — Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который традиционно отмечается в последнюю среду весны, в этом году выпадает на 31 мая. Этот день — возможность вспомнить о людях, живущих с тяжелым диагнозом, а также о важности своевременной диагностики и заботы о собственном здоровье.

В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом с 24 по 25 мая в Ярославле прошла Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Демиелинизирующие заболевания центральной и периферической нервной системы. Редкие и атипичные формы». На мероприятии обсуждались современные методы диагностики и терапии заболевания, а также проблемы пациентов с рассеянным склерозом.

«Рассеянный склероз — серьезная медико-социальная проблема и одна из самых распространенных причин нетравматической инвалидизации у молодых пациентов, — отмечает президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) профессор Алексей Николаевич Бойко. — Большинство пациентов с рассеянным склерозом узнают о своем диагнозе на самом пике социальной и профессиональной жизни, в 20-40 лет. Здоровым людям трудно представить, какой это удар для молодого энергичного человека. Поэтому мы стремимся постоянно — и в День борьбы с рассеянным склерозом особенно — проводить мероприятия, направленные на повышение осведомленности об этом тяжелом заболевании, поскольку правильно и вовремя поставленный диагноз и подобранная терапия могут замедлить развитие болезни, продлив активный период жизни человека».

Николай Николаевич Спирин, д. м. н., профессор, вице-президент РОКИРС, уверен: «Чем выше уровень понимания того, насколько серьезна и опасна проблема рассеянного склероза, тем выше вероятность проведения все более обширных исследований в этой области, которые приблизят тот день, когда рассеянный склероз станет излечимым заболеванием».

В мире насчитывается около 2,3 млн людей, страдающих рассеянным склерозом, в России зарегистрировано более 70 тысяч больных РС. Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором повреждается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Повреждение нервного волокна порождает целый ряд неврологических симптомов: мышечную слабость, быструю утомляемость, проблемы со зрением. Перспективы таких больных — прогрессирующая инвалидизация, значительное снижение качества и сокращение продолжительности жизни. Хотя скорость развития заболевания и частота рецидивов индивидуальны у каждого пациента, именно по этим признакам определяют три основных типа течения рассеянного склероза: рецидивирующее-ремиттирующий (РРРС) — диагностируется у 85% пациентов с РС, вторично-прогрессирующий (ВПРС) — тип течения, в который со временем переходит РРРС, и наконец, первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — диагностируется у 10-15% пациентов и является наиболее быстро инвалидизирующим типом течения. При ППРС состояние пациента неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления или ремиссий, характерных для рецидивирующего РС.

«Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип течения заболевания, при котором инвалидизация прогрессирует вдвое быстрее, чем при рецидивирующе-ремиттирующем течении, — комментирует Глеб Сергеевич Макшаков, врач-невролог 31 городской поликлиники г. Санкт-Петербурга при ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, сотрудник кафедры неврологии и нейрохирургии ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова. — Пациент в среднем за 10 лет теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, сталкивается с нарушениями зрения и речи. То, что на начальном этапе можно расценить как последствия стресса и переутомления: забывчивость, усталость, головокружения, может оказаться симптомами серьезного заболевания, которое жизненно важно обнаружить на начальных стадиях, чтобы при помощи современной терапии замедлить его развитие».

Терапии, которая могла бы полностью излечить пациентов с рассеянным склерозом, на сегодняшний день не существует. Тем не менее инновационные лекарственные средства могут изменить течение заболевания, значительно отодвинув наступление инвалидности, что особенно важно именно для пациентов с ППРС. За последние несколько десятилетий арсенал специалистов сферы здравоохранения пополнился большим количеством препаратов, позволяющих замедлить прогрессирование рецидивирующего рассеянного склероза. Однако до 2017 года ни один препарат не показал эффективности и не был зарегистрирован при первично-прогрессирующем типе течения. При этом до недавнего времени считалось, что главная роль в патогенезе рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-клеткам. Исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС, в связи с чем инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии открывают новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза.

Несмотря на то, что уже совсем скоро пациенты с ППРС смогут обрести надежду построить ту жизнь, о которой они мечтали, реалии таковы, что между разработкой нового препарата, его регистрацией и моментом доступа к нему пациентов проходит не один год. Подобное ожидание может особенно дорого стоить пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.

«Жизнь больного рассеянным склерозом полна сложностей, особенно в России. Несмотря на то, что в 2008 году это заболевание вошло в государственную программу „Семь нозологий“, и обеспечение пациентов стало значительно лучше, проблемы все-таки существуют. Для того, чтобы их преодолеть, в первую очередь необходимо создать регистр пациентов, которого в нашей стране на сегодняшний день нет, — считает Ян Владимирович Власов, д. м. н, профессор, Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). — Пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания на данный момент не получают лечение по программе „Семь нозологий“, поскольку пока в России нет зарегистрированных лекарственных препаратов для данного типа течения рассеянного склероза. Однако как только они появятся, государству необходимо проявить солидарность с пациентами с этим диагнозом, обеспечив их инновационной терапией».

Читайте также:  Ldn терапия рассеянный склероз

Источник

Международный день рассеянного склероза

Дата в 2021 году: 27 мая , четверг
Празднуется: в России, Украине, Беларуси и других странах мира
Учрежден: в 2009 году Международной Федерацией обществ рассеянного склероза
Традиции: конференции, образовательные лекции, семинары; награждение врачей дипломами, грамотами; сбор средств на помощь страждущим; программы о рассеянном склерозе, течении и последствиях болезни, о судьбе больных

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается нарушениями зрения, движений. Чтобы обратить внимание социума на здоровье, пропагандировать регулярные обследования, создан международный праздник.

Когда проходит

Международный день рассеянного склероза отмечается ежегодно 27 мая. Дату справляют в России, Украине, Беларуси и других странах. В 2021 году событие празднуют 13-й раз.

Кто отмечает

В мероприятиях участвуют невропатологи, терапевты, иммунологи, научные работники, благотворительные фонды, люди, которые страдают от недуга. К ним присоединяются студенты, преподаватели, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов, вспомогательный персонал клиник.

История и традиции праздника

Событие впервые прошло в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза.

В этот день устраиваются конференции, образовательные лекции, семинары. Докторов награждают почетными дипломами, грамотами за успехи в лечении заболевания. Благотворительные фонды собирают средства на помощь страждущим. В эфире телевидения и радиостанций транслируют программы о рассеянном склерозе, течении и последствиях болезни, о судьбе людей, которые страдают недугом. Специалисты дают советы по сохранению здоровья.

Интересные факты

Жан-Мартен Шарко в 1868 году впервые обобщил и описал симптомы рассеянного склероза.

Половина больных имеет вертикальный и горизонтальный нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). Они испытывают нарушения зрения. Искажается восприятие цветов, четкость предметов, поле видения.

Темпы ухудшения здоровья оценивают по иммунологическим анализам крови. Они опережают клинические проявления.

Для заболевания характерно снижение интеллекта, изменение поведения, психические отклонения.

Исследователи из США пересадили лабораторной мыши миелин (вещество оболочек нервных тканей). Операция привела к выздоровлению грызуна, который страдал рассеянным склерозом. Успех открывает перспективы для применения технологии среди людей.

Женщины более подвержены заболеванию, чем мужчины.

К факторам риска относят стресс, курение, проживание на территории с малой естественной освещенностью. Последнюю связывают со снижением синтеза витамина D. Он вырабатывается в организме в результате фотохимических реакций.

Источник

Всемирный день рассеянного склероза: жизнь людей с данным диагнозом

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году отмечается 30 мая. Ежегодно в этот день более 2,3 млн людей, живущих с рассеянным склерозом, их родственники и друзья, а также медицинское сообщество объединяются, чтобы поддержать друг друга и выразить солидарность в борьбе с этим заболеванием. Девиз «Я на связи. Мы на связи» был выбран не случайно в 2020 году и призывает стать частью этого движения, направленного на преодоление социальной стигматизации и изоляции людей с РС.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, возникающее в большинстве случаев в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), которое в определенных случаях может привести к инвалидизации. При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. На ее месте образуются склеротические бляшки («склероз» в данном случае означает «рубец»; а «рассеянный» — их возникновение в разных частях головного и спинного мозга). Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов: поврежденные участки не могут выполнять свои функции полноценно.

Для людей с диагнозом РС очень важна поддержка окружающих на всех этапах развития заболевания, но часто их родственники и близкие друзья не знают, с какими трудностями они сталкиваются, и как их можно поддержать. Мы попросили людей, которым диагностировали РС достаточно давно, рассказать о том, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.

Реакция на постановку диагноза и обсуждение с близкими

Когда люди узнают о своем диагнозе, они могут вести себя совершенно по-разному: некоторые испытывают облегчение и готовятся действовать, другие впадают в отчаяние и депрессию или отрицают наличие диагноза. Принять новость о диагнозе РС может быть проще, если не переживать известие в одиночестве и обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

Рассказывает Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС

Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия.

Большинство людей с РС получают поддержку и понимание близких людей. Однако окружающим сложно представить, через что проходит человек с РС, поэтому он может столкнуться с недопониманием, игнорированием проблем или даже агрессией со стороны близких людей. Болезнь затрагивает людей активного возраста и ее симптомы невидимы для окружающих, и в молодом возрасте бывает особенно сложно рассказывать о проблемах со здоровьем.

Елена, 45 лет, 19 лет с диагнозом РС

Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!

Питание

Питание зависит от тяжести состояния. Людям с РС без осложнений диета может не требоваться, однако большинство все же старается добавлять в рацион достаточное количество фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями при течении заболевания могут назначить диету в зависимости от потребностей.

Читайте также:  Первичный склерозирующий холангит анамнез

Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС

Мне с детства приходится придерживаться диет. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем.

Терапия

Современная терапия может позволить получать инъекции курсами и не требует ежедневных инъекций. Очень важно регулярно обсуждать с лечащим врачом свое состояние и в случае необходимости подобрать эффективную терапию, которая позволит снизить или избежать развития побочных эффектов. Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами, и первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.

Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС

Я думаю, что, начиная принимать какой-либо препарат, неплохо было вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Мне кажется, дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз рассеянный склероз, чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определённые выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что в свою очередь могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания.

Семейная жизнь

Люди с РС могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи. Пациенты советуют открыто говорить о существующих проблемах с партнером.

Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС

Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи.

Социальная жизнь

Будет ли влиять болезнь на социальную жизнь, во многом зависит от самого человека. По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни. Кроме того, существуют пациентские организации, деятельность которых направлена на помощь, объединение и поддержку людей с определенным диагнозом. Также организации проводят спортивные, художественные и многие другие занятия.

Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС

Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной.

Карьера

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Пациенты советуют принять проблему и начать искать ее решение. На сегодняшний день можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.

Стоит заранее планировать рабочий день и обязательно находить время для отдыха.

Вера, 31 год, 8 лет с РС

Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться.

Путешествия

Симптомы РС влияют на общее самочувствие и тем самым ограничивают человека — отказ от путешествий, походов в театр или в спортзал. Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимающим терапию пациентам удается заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

Вера, 31 год, 8 лет с РС

Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов.

Бытовая жизнь

Работа по дому требует много усилий. Пациентам справиться с бытом могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель. При возникновении сложностей с домашними делами, можно проанализировать как оборудовать, организовать и обустроить домашнее пространство, чтобы облегчить работу по дому.

Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС

Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую.

Образ жизни людей с рассеянным склерозом зависит от течения болезни. При ранней диагностике заболевания и своевременной терапии современными препаратами можно замедлить развитие заболевания и наступление инвалидизации. Но, безусловно, одним из ключевых элементов является настрой человека и поддержка окружающих его людей, и Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом нужен для того, чтобы об этом напомнить!

Источник

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Москва, Россия – Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом: для российских пациентов становятся доступны новейшие технологии лечения

Эксперты рассчитывают, что первый и единственный в мире препарат для наиболее быстро инвалидизирующего типа течения заболевания будет доступен для всех нуждающихся пациентов, которые долгие годы ждали появления эффективной терапии

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) в 2018 году приходится на 30 мая. Традиционно в последнюю среду весны неравнодушные люди со всего мира делятся с пациентами своей поддержкой, а также стремятся внести вклад в повышение осведомленности общества о заболевании. Это особенный год для россиян с РС – в конце марта в нашей стране стал доступен первый и единственный препарат для терапии как рецидивирующего (РРС), так и первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС). Россия стала первой страной в Европе, где был зарегистрирован уникальный препарат. Российские пациенты уже начали получать его, и есть все шансы, что доступ к инновационной терапии в самое ближайшее время возрастет.

Читайте также:  Животные не восприимчивые к атеросклерозу

Рассеянный склероз – неврологическое заболевание, с которым сталкиваются молодые люди от 20 до 40 лет. Это период наиболее активной социальной жизни, когда многие создают семьи и добиваются карьерных высот. Никто не готов услышать диагноз «рассеянный склероз» и поменять свой привычный образ жизни на будни в инвалидной коляске. Ключевые симптомы РС: нарушение координации движений и баланса, потеря чувствительности, быстрая утомляемость, проблемы со зрением. При РС повреждается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. В результате со временем человеку становится сложно ходить и выполнять ежедневные рутинные дела без помощи окружающих. Если вовремя обнаружить заболевание и выбрать правильную терапию, можно продлить трудоспособность и на годы отсрочить наступление инвалидности.

В мире порядка 2,3 млн людей страдают рассеянным склерозом. В России, по подсчетам экспертов, заболеваемость РС может достигать 150 тысяч человек. При этом, 10-15% из них – люди с особо инвалидизирующим типом течения заболевания – первично-прогрессирующим [1].У пациентов с диагнозом ППРС может не быть явных обострений, но наблюдается прогрессирование с самого начала заболевания, причем зачастую более быстрое, чем при рецидивирующем рассеянном склерозе. Если при РРС период от постановки диагноза до достижения людьми нетрудоспособности может занимать 20 и более лет, то при ППРС люди становятся инвалидами в среднем за 10 лет. До недавнего времени эффективной патогенетической терапии для людей с диагнозом ППРС не существовало, поэтому пациентам в ряде случаев ставили диагноз РРС, чтобы назначить хоть какое-то лечение и не отнимать надежду на будущее.

По данным проведенного в конце 2017 года исследования[2], чаще всего ППРС встречается у россиян в возрасте от 36 до 55 лет. Пациент с данным типом течения заболевания, как правило, имеет высшее образование, внушительный трудовой стаж и профессиональный опыт. У большинства россиян с ППРС есть семья, один или двое детей. Почти 90% имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы. Доступность эффективной терапии, специальной техники, а также безбарьерная среда – ключевые потребности пациентов с ППРС, выявленные в ходе опроса. Сегодня есть все возможности продлить активный период жизни этих людей – назначение инновационной терапии позволяет существенно замедлить прогрессирование заболевания.

«По результатам опроса, 80% пациентов с ППРС довольно пессимистично оценивают свое физическое состояние и указывают на необходимость доступной эффективной терапии. Специалисты склонны давать еще более критичные оценки. Около 70% опрошенных нами врачей-неврологов отмечают, что препараты, которые приходилось назначать пациентам с ППРС, просто не могут быть эффективными, – отмечает Ян Владимирович Власов, д.м.н., профессор, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). – Людям с диагнозом ППРС необходима соответствующая инновационная терапия, появления которой мы ждали долгие годы. На сегодняшний день наша ключевая задача – обеспечить ее доступность для всех нуждающихся пациентов».

«Рассеянный склероз включен в государственную программу «Семь нозологий», но пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания на данный момент не получают лечения в рамках программы. Дело в том, что до 2017 года зарегистрированных лекарственных препаратов для ППРС не существовало в принципе. Но наука не стоит на месте, и мы в компании «Рош» рады открыть новые перспективы лечения РС для пациентов во всем мире, – подчеркивает Ненад Павлетич, генеральный директор компании «Рош» в России. – Мы надеемся, что в самое ближайшее время российские пациенты с диагнозом РС получат доступ к инновационной терапии».

Важно широко распространять информацию о симптомах рассеянного склероза, поскольку зачастую РС ошибочно связывают с забывчивостью в пожилом возрасте. При появлении первых признаков заболевания нужно сразу же обратиться к врачу, который направит в специализированный центр. Своевременная диагностика, квалифицированная помощь специалистов-неврологов и осведомленность самих пациентов о способах борьбы с РС – все это поможет обрести контроль над заболеванием и на годы отсрочить инвалидность. Для людей с рассеянным склерозом очень важно чувствовать поддержку близких. Если кто-то из ваших знакомых столкнулся с этим заболеванием – помните, что понимание и забота очень важны, чтобы справиться с трудностями.

[1] Бойко А.Н., Спирин Н.Н. Ведение пациентов с рассеянным склерозом. Методические рекомендации 2015. 2. Попова Е.В., Бойко А.Н. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал Неврологии и Психиатрии им. С.С. Корсакова, ЖУРНАЛ НЕВРОЛОГИИ И ПСИХИАТРИИ, 10, 2017; Вып. 2.: 36-40.

[2] Федеральный отчет Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) «Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза», Москва, 2017.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector