Мой рассеянный склероз 2016

Личный опытКак я живу с рассеянным склерозом:
Вы удивитесь, но хорошо

Алиса Попова об ощущениях до и после диагноза

Рассеянный склероз не имеет ничего общего с потерей памяти в старости. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. В любой момент можно перестать чувствовать любую часть тела, может ухудшиться или совсем пропасть зрение, может быть тяжело ходить и двигаться. То есть физически с телом всё в порядке, но сигнал «пошевелить рукой» просто не проходит или проходит очень медленно. На ранних стадиях так только во время обострений, затем организм восстанавливается и все способности возвращаются, хоть и не полностью. Я до сих пор чувствую онемение в левой ноге, но привыкла не обращать внимания.

текст: Алиса Попова

Представьте, что вы впервые собираетесь в путешествие и очень переживаете: проверяете несколько раз, всё ли нужное взяли с собой, планируете каждый шаг, сверяетесь с рекомендациями других путешественников. И в первый же день поездки забываете сумку со всеми документами в метро. Страшно? Когда думаешь о том, что это может произойти, — очень. Когда это происходит на самом деле — неприятно, конечно, но не конец света. Примерно так я чувствовала себя до диагноза и после.

Раньше я очень боялась заболеть чем-то неизлечимым. Читала истории болеющих людей и приходила в ужас — как так можно жить? Мне казалось, что есть моя классная жизнь, а есть тяжёлая, грустная, страшная жизнь людей с инвалидностью или хроническими заболеваниями. И всё, что мы (здоровые) можем делать, — это сочувствовать, хвалить и подбадривать разными банальностями, которые на самом деле выражают лишь одну мысль: «Молодец, что продолжаешь жить, я бы твою жизнь жить не смог».

Я не знаю, как давно у меня рассеянный склероз, но диагностировали его два года назад, хотя первый яркий симптом случился за год до этого. Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность, реагировали неловко: переводили тему, пытались шутить, не знали, чем помочь. Я никого не виню — мне было очень страшно, но я понятия не имела, что со мной происходит. Думала, что это микроинсульт. Но невролог и терапевт в поликлинике сказали, что это вегетососудистая дистония (несуществующая болезнь), и посоветовали меньше сидеть за компьютером.

С родителями разговор тоже не задался: мне сначала не поверили, а потом решили, что это из-за курения. Но я видела, что они переживают. Им просто не хотелось думать, что со мной может случиться что-то «страшное». Я пишу в кавычках, потому что не считаю, что болезни — это по определению страшно. Страшно болеть только здоровым. Когда болеешь сама, то страх — это последнее, что хочется чувствовать. И такие сильные слова не помогают. Напротив, они как будто говорят, что теперь ты можешь только бояться и страдать.

Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность

Через год у меня онемела вся левая часть тела. Я наступала на левую ногу, но ничего не чувствовала. Мне нужно было смотреть на предмет, чтобы взять его, на ощупь я не различала. Эти симптомы начались за сутки до Нового года, поэтому больниц, где работало бы неврологическое отделение, почти не было. Но мне повезло — моя подруга знакома с классными врачами, поэтому мне сначала посоветовали съездить к дежурному неврологу в Боткинскую больницу (там у меня впервые заподозрили рассеянный склероз и посоветовали сделать МРТ), а затем договорились о госпитализации в 24-ю больницу, при которой есть отделение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз, к сожалению, не поп-культурное заболевание, про него не снимают кино и сериалы. Зато есть популярное выражение «старческий склероз», и некоторые мои знакомые до сих пор думают, что у меня проблемы с памятью. Единственное упоминание своей болезни я встретила во втором сезоне сериала «Sex Education» («Половое воспитание») — было приятно узнать, что где-то в культуре я существую. Я хочу, чтобы о моей болезни говорили больше и громче, потому что тогда мне не придётся объяснять случайным знакомым и некоторым врачам, что с памятью у меня всё в порядке и к Стивену Хокингу я не имею отношения. Потому что, может быть, тогда неврологи в поликлиниках перестанут разводить руками, а будут сразу отправлять пациентов с похожими симптомами на МРТ.

Но в период обострения мне не хотелось ничего читать про мою болезнь. Потому что пишут об этом так: «Страшный диагноз», «Как жить, если у тебя рассеянный склероз», «Актриса, у которой рассеянный склероз, нашла в себе силы надеть платье и прийти на церемонию, вау». Я тоже на выходных нарядилась и пришла на вечеринку. Вау? В то время, как врачи советуют «продолжать жить обычной жизнью», медиа и люди вокруг убеждают, что ничего обычного в моей жизни больше не будет. Я не такая, как они. И это очень раздражает. Во время обострения мне и правда было непросто, но в ремиссию я чувствую себя самым обычным человеком: работаю, путешествую, хожу на вечеринки и мероприятия, стараюсь не думать о болезни. Некомфортно чувствую себя, только когда встречаю людей, с которыми давно не общалась, и они скорбным голосом спрашивают, как моё здоровье.

За последние три года по-настоящему страшно мне было только тогда, когда я не знала, чем болею, но чувствовала симптомы. В первый раз — когда потеряла способность говорить и писать без усилий. Это было странно, потому что я не то чтобы совсем не могла сказать ни слова, но нужно было очень сильно напрягать мозг. Обычно мы не задумываемся, прежде чем что-то сказать. Нам может быть сложно сформулировать мысль, и это может занять какое-то время, но момент, когда мозг отправляет сигнал «сказать», мы даже не чувствуем, это происходит меньше чем за секунду. Я же тратила секунды три-четыре — вроде бы немного, но в сравнении очень ощутимо. Для меня это был целый процесс. Нужно было сильно сосредоточиться и буквально выдавливать из себя слова. То же самое с письмом. Я тогда работала юристом, и объяснить коллегам, что со мной не так, было сложно — я сама не понимала. Способность говорить без усилий вернулась в течение недели, но с того момента и до сих пор я иногда чувствую сильное онемение в ногах и руках. Тогда я не связывала эти симптомы, но теперь знаю, что это рассеянный склероз и так может иногда происходить, ничего не поделаешь.

Читайте также:  Походка людей при боковом амиотрофическом склерозе

Источник

Как я живу с рассеянным склерозом

Часть I

Как бы ты коротко рассказала о себе незнакомым людям?

Меня зовут Алина, мне 25 лет и я пинг-понговый шар, потому что мне интересно всё.

В детстве я училась в музыкальной школе и никогда её не прогуливала. Вообще я лютая меломанка и больше всего в жизни люблю петь. Позже стала частью субкультурного движения, обожала музыку и концерты. После учебы в художественном колледже я взяла распределение на строительный завод в Бресте, где делала керамическую плитку. И ведь я действительно её делала, работая в старом совковом цеху. Работала я в три смены полтора года и была единственной, кто остался работать в этом адовом месте из распределившихся. Просто знала, если пройду это место, меня не напугает ничего. Вообще считаю себя сильным человеком, я росла без отца, поэтому с детства понимаю одиночество и мне нужно быть самой себе другом.

Почему ты решилась рассказать свою историю?

Не буду врать ни тебе ни себе, я люблю общаться. Иногда так увлекаюсь, что приходится вежливо интересоваться, не устал ли человек меня слушать.

Как ты объясняешь людям, что такое рассеянный склероз?

Сперва я говорю, что это относится к аутоиммунным заболеваниям. Это значит, что здоровые клетки твоего организма атакуют твои же здоровые клетки. Привожу пару примеров заболеваний этой группы (их, вроде, 11) , иногда добавляю, что они все неизлечимы. О проявлениях говорить сложно, потому что это непредсказуемо. Это болезнь с 1000 лиц.

Самое сложное за весь период болезни — это…

У меня есть 3 пункта.

Волнения и переживания мамы . С одной стороны, хорошо, что она со мной строга и не жалеет меня, иначе я бы просто обмякла и была никчемной. Не пойми меня неправильно, она помогает мне. Когда я лежу в больнице, мы покупаем препарат подороже и все такое. Но, с другой стороны, я понимаю, что маме тяжело. Я приняла диагноз, а она вот нет… Мама часто тыкает мне этим, говорит «вот здоровье у тебя», «ты больная», — а я злюсь. Недавно на День города мне 10 дней не могли сделать МРТ и мама написала злостный комментарий в facebook. Я сказала, чтоб она удалила его, ведь люди поймут все неправильно. Подумают, как это у такой молодой рассеянный склероз.

С другой стороны, я очень волновалась о последствиях гормональной терапии . Прыщики на лице, спине — это неприятно. Также после терапии у меня были судороги, когда я не могла даже воды себе налить. Я просто лежала и отвлекалась, чтобы не думать о боли. Это единственное, что может помочь в таких ситуациях — просто не думать.

Ну и самое тяжелое это не думать о том, что я могу стать инвалидом .

РС — это болезнь молодых. Когда врачи ставят диагноз, у людей разваливаются браки, они вынуждены искать новую работу. Как изменилась твоя жизнь после постановки диагноза?

Сначала я очень много плакала, просто испугалась. Но потом решила, что нужно напрячь себя и пошла работать на завод, в ночные смены. Начитавшись про болезнь, я поняла, что мне нельзя сидеть на месте, нужно быть активной!

Мне можно делать все, как и всем людям. А вообще: меньше переживать, заниматься спортом, не злорадствовать. Единственное отличие — запрет на жару. Мне нельзя в бани, сауны и Египет (смеется).

Много ли приходится времени проводить в больницах? Как ты можешь описать атмосферу там?

В последние 2 года я практически не лежала в больницах, работала в Сочи и даже не думала возвращаться. После внезапно легла в больницу из-за плохого МРТ, прокапалась и ушла оттуда. Этой осенью я заметила, что у меня двоится в глазах, когда смотрю вверх или влево. Теперь я себя не обманываю и сразу иду в больницу. Атмосфера там, конечно, не самая приятная. В неврологии лежат тяжелые больные с инсультами, инфарктами. Люди часто жалеют себя и ноют. И все было бы грустно, но спасает общительность. Я люблю слушать людей, истории их жизни. Даже выделила для себя отдельную касту женщин, которые рассказывают про свои роды.

О РС много стереотипов или наоборот об этом не говорят совсем?

Люди мало знают об этом и так появляются стереотипы. При РС может нарушаться координация, но сразу думают, что ты пьяный. Часто люди говорят о моем диагнозе как о чем-то важном и это неприятно. Один раз подруга сказала:

— Алина такая, наверное, из-за болезни.

Читайте также:  Какие лекарства принимать при старческом склерозе

Это расстроило меня, ведь раньше я объясняла ей, что РС не равно рассеянности, но она, видимо, не поняла. Я не обижаюсь, люди не виноваты, что таких проблем нет в их жизни. Да и в какой-то момент я поняла, что болезнь дает мне силы двигаться вперед, воплощать мечты. Я даже отчасти благодарна ей!

Часть II

Кто должен тебя услышать?

Думаю, что люди, которые ещё не определились с тем, что делать со своей жизнью, но имеют море амбиций. Каждый день мы видим как другие люди добиваются финансового успеха, а сами чувствуем себя полными неудачниками. Думаю, дело в том, что нам навязали много ценностей, которые на самом деле нам чужды. А я умею радоваться обыденности: отражению в луже, солнышку и собаке, которая пробегает мимо. Я, к слову, всегда здороваюсь с собаками.

Постоянное желание работать, учиться новому тебе помогает двигаться по жизни или это то, что тебя утомляет?

Помогает, конечно. Я люблю узнавать новое, брать ответственность, но тут важен баланс, чтобы окончательно не загнать себя. Если случается апатия, сразу вспоминаю, что с моим заболеванием нельзя сидеть на месте. Если можно так сказать, мне очень повезло с ним, а ему повезло со мной.

Такую как ты реально воспитать или это что-то природное, как думаешь?

Я благодарна маме, она часто оставляла меня маленькую наедине с музыкальным центром. С тех пор я слушаю «Чиж & Co», «Пикник», «Виктора Цоя», с тех пор я люблю музыку. Дело совсем не в музыкальной школе, там слишком много ограничений: двигайся и пой, как мы тебе сказали. Именно та домашняя музыка привела меня позже в группу, где я пела. Это было время, когда я впервые попала в больницу, и пение помогало мне, я забывала про физическое состояние и страх, просто делала то, что люблю. Пела, работала, ходила в школу вождения.

Расскажи о своих картинах. Можно ли их ассоциировать с твоим отношением к жизни?

Я люблю тактильные ощущения и грязь. Поэтому мои рисунки должны быть рельефные, жирные и, конечно, грязные. Я рисовала лаками, зубной пастой, травой, вообще я кайфую от такого. Когда-то я поджигала рисунки либо рисовала странными предметами, которые находила на кухне. Это сублимация и медитация. Зачастую я рисую отражение песни, кажется, это называется арт-терапией?

Источник

Таблетка 16+

Рассеянный склероз. Таблетка. Выпуск от 27.05.2016

Код для встраивания видео

Настройки

Плеер автоматически запустится (при технической возможности), если находится в поле видимости на странице

Размер плеера будет автоматически подстроен под размеры блока на странице. Соотношение сторон — 16×9

Плеер будет проигрывать видео в плейлисте после проигрывания выбранного видео

27 мая — Международный день рассеянного склероза. Врачи в студии программы «Таблетка» расскажут об этой болезни.

Кристина Пириковой из Санкт-Петербурга 21 год, в семнадцать лет она заболела рассеянным склерозом. Быстрая утомляемость, сильные головные боли, постоянная дрожь в руках, слабость конечностей и другие симптомы не дают Кристине жить. К тому же она потеряла 80% зрения. Прогноз врачей неутешителен: они говорят, что болезнь будет прогрессировать. Можно ли ей помочь?

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, приводящее к множественным нарушениям тканей нервной системы. В мире насчитывается около 3 миллионов больных рассеянным склерозом, в России их около 150 тысяч. Рассеянный склероз называют болезнью молодых и красивых: чаще всего это заболевание появляется в молодом возрасте, женщины болеют рассеянным склерозом вдвое чаще мужчин. Что знает современная наука о рассеянном склерозе и какие есть методы профилактики и лечения?

Вместе с этим смотрят

Самое популярное

Рекомендуем

Последние обновления

Мои подписки:

© 1996-2020, Первый канал. Все права защищены.
Полное или частичное копирование материалов запрещено.
При согласованном использовании материалов сайта необходима ссылка на ресурс.
Код для вставки в блоги и другие ресурсы, размещенный на нашем сайте, можно использовать без согласования.

Онлайн-трансляция эфирного потока в сети интернет без согласования строго запрещена.
Трансляция эфира возможна исключительно при использовании плеера и системы онлайн-вещания Первого канала.
Заявка на организацию трансляции.

Источник

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

«У вас идеальное ухо, прямо-таки образцовое», — сказал лор, и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по‑прежнему не слышала им, словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила, да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу. Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда – я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро. Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

Читайте также:  У кого было обострение рассеянного склероза во время беременности

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе. Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности».

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При РС иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, по статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей, до 30 лет. У женщин чаще, чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц, потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит, я все-таки не ленивая. » Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав, что виной всему не моё нежелание напрячься, а болезнь, я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то, что я списывала на характер. Например, то, что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки, которые исчезли бесследно, как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных РС. Свое имя я, с большой вероятностью, не забуду, а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо, мир кажется плоским. Невозможно точно сказать, с какой стороны идет звук, все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился, мозг нашел новые «пути». Так бывает, пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства, которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства, которое раз и навсегда избавит от РС, не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди, которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы, а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе, что неизлечимо больна. Ну, знаете, чтобы все было очень трагично. Сейчас мне хочется сказать: «Все, я наигралась, можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период, когда мне с трудом давались тренировки, тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда, чтобы сделать много шагов вперед, надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться, как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала, о чем говорит.

Сначала я пыталась вести себя так, будто ничего не произошло, но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву, потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи, но не забывай, что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». И не хочу, чтобы моя болезнь определяла, кто я. Но я вынуждена относиться к ней. с уважением, что ли. О’кей, РС, признаю, что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать, что он вредит твоему здоровью, и совсем другое — точно знать, что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует, знаете ли. Я медитирую, придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия, и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин, которых назвала «подружки по склерозу». В Instagram есть хештеги #MSFighter, #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада, что кто-то пишет о своем диагнозе, делится опытом, помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех, кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю, как им страшно, и хочу, чтобы кто-то держал их за руку (пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector