Моя девушка больна рассеянным склерозом

Рассказ девушки, больной Рассеянным склерозом

Молодая девушка заболела рассеянным склерозом в 14 лет. В данной статье вы можете прочитать рассказ про ее заболевание от первого лица.

Экспертами-международниками были выданы новейшие установки правильности лечения болезни под названием – рассеянный склероз. Целью инструкций является пояснение специалистам, пациентам и страховым компаниям, как должно происходить лечение недуга на различных стадиях. Ведь за последние несколько лет появились более усовершенствованные методы лечения рассеянного склероза. Увы, они еще не так пользуются популярностью среди большинства российских врачей.

Хотя рассеянный склероз довольно часто ассоциируют с проблемами памяти у пожилых людей или с рассеянностью внимания, на самом деле данный недуг не имеет с ними ничего общего. Это аутоиммунное хроническое заболевание. А приставка рассеянный – означает, то что болезнь распространяется по всему организму. При ее развитии поражается нервная система вследствие чего человека может частично парализовать. А с определенным промежутком времени паралич распространяется по всему телу сопровождаясь при этом слепотой.

На сегодняшний день вылечиться от этого недуга не представляется возможным. Но уже есть большая вероятность сдержать развитие болезни с помощью дорогих препаратов. Заболевание может усугубиться при сильных переживаниях либо стрессе пациента. Поэтому ее так часто называют «болезнью хрустальной вазы». Человеку страдающему рассеянным склерозом важно соблюдать спокойствие и получать положительные эмоции, чтобы избежать прогрессирования недуга.

Причины возникновения болезни до сих изучается учеными. Существует несколько теорий:

  • недостаток в организме витамина D,
  • наследственность,
  • постоянные стрессы или переживания,
  • проживание на территории с плохой экологией,
  • различные вирусные и бактериальные инфекции, дающие осложнения,
  • травмы головного мозга и позвоночника,
  • употребление недостаточного количества растительной пищи,
  • отравление токсическими веществами, а также радиационное облучение.

В России насчитывается около 150 тысяч людей больных рассеянным склерозом. А многие даже не подозревают о наличии заболевания в своем организме, так как ее наличие трудно диагностируемое. Болезнь может проявляться, потом исчезать, а через время снова показать себя.

Рассказ девушки, которой поставили диагноз рассеянный склероз

Обычная студентка Московского гуманитарного университета – Альбина, которой исполнилось 27 лет рассказывает о том, как обнаружила развитие заболевания и как это поменяло ее отношение к жизни.

Первые отголоски болезни стали проявляться еще в 14 лет

Внезапно онемела рука, при этом двигать я ей могла свободно. Отличались только ощущения, когда к чему-то дотрагивалась. Казалось будто на руке одет пакет. Весь этот сбой тактильных чувств длился около двух недель. Когда я в 16 лет решила проявить «героизм» и прыгнуть с большой высоты в воду, то сильно повредила позвоночник. Мой необдуманный поступок спровоцировал развитие заболевания вновь. И с рукой опять случилось, то что и несколько лет назад. После мама настояла на тщательном обследовании.Магнитно – резонансная томография сразу выявила повреждение миелиновой оболочки нервов. Главная функция которой отвечает за отправку импульсов к телу.

Главная медсестра, пытаясь меня успокоить сказала, что 10 лет я еще поживу спокойно

Получается, около десяти лет уже прошло ведь мне уже исполнилось 25. Первое время уколов по несколько раз в неделю безумно боялась. При чем делать мне их пришлось самой себе. Много плакала в подушку пока мать не видела. Каждый раз задавала вопросы в никуда. Почему я? За что мне такое наказание? А от всех этих стрессов и переживаний недуг набирал все новые обороты. Приступы стали случаться чаще. Доходило до пяти раз за год.

Успокоившись я поняла и решила, что все в моих руках и продлить свою нормальную жизнь смогу только Я

Начала стараться не расстраиваться по пустякам и пытаться отвлечься от мыслей о недуге. И у меня получилось. Я прекратила показывать негативные эмоции. Перестала ругаться и практически не плачу. И результат не заставил себя ждать.

Прошлый год прошёл без осложнений. Еще я встретила любимого человека и наши чувства взаимны. А ведь любовь как известно творит чудеса. Это на уровне химических реакций в организме мы получаем гормоны счастья. Больший эффект может вызвать лишь рождение малыша. Безусловно бывали периоды, когда хотелось забеременеть любой ценой, чтобы получить те самые гормоны. Но мысль о том, что рождение ребенка ради выгоды – это неправильно, меня останавливала. Ведь малыша рожают не ради себя, а ради него.

Летом веду себя как вампир или снеговик, который боится растаять

Когда на улице жара, врачи не рекомендуют выходить на улицу. Прямые солнечные лучи не представляют для меня опасности, но вот смена температур на болезни сказывается плохо. Жара на РС влияет плохо! Даже летом я все же стараюсь выходить из дома и гулять, но обычно в вечернее время. Иногда мне приходилось выходить из дома и в летней зной… Из этого положения я смогла найти выход. Приобрела себе кучу различных головных уборов. Большинство знакомых решили, что мне захотелось сменить стиль, который многие оценили, а некоторые девчонки даже приобрели себе пару таких же шляпок как у меня. Я стараюсь особо не распространяться о своей болезни. О ней знает лишь узкий круг друзей и родители. Помню, как по малолетству мы боялись инвалидов с неприятной внешностью. Не хочу, чтоб и меня также боялись и избегали встречи со мной. На данный момент и мама не всегда знает, когда у меня происходит обострение.

Читайте также:  Как быстро прогрессирует рассеянный склероз у мужчин

Увы, но российская медицина в борьбе с рассеянным склерозом очень слаба

Ее можно сравнить с экспериментами над подопытными кроликами. Большинство врачей просто не знают, что делать с таким заболеванием. У меня был случай, когда из-за неправильных назначений «специалиста» онемела половина тела. Я еще долго потом оклематься не могла – хромала.

Хуже всего обстоят дела в тех регионах, где не хватает медикаментов или они вовсе отсутствуют. Конечно, наше государство выделяет денежные средства на препараты (ПИТРС), но того, что действительно помогает, может не оказаться в нужный момент. И тогда выдают аналоги, а они не всегда оказывают должного эффекта и подходят. Это всегда конфликт между непонимающим врачом и пациентом. Человек пытается донести, что именно это лекарство ему требуется. Но несмотря на доводы ему выдают аналог, так как оригинал почти постоянно находится в дефицитном состоянии. Вот именно из-за таких ситуаций больной может оказаться парализованным на всю жизнь. И в добавок, при всех этих проблемах, нельзя нервничать. А как тут можно оставаться спокойным?

На данный момент мои лекарства в месяц обходятся в 100 тысяч рублей

Чтобы их получать, пришлось отстоять в очереди почти 1.5 года. И даже обретая заветные лекарства, не чувствуешь себя в полной безопасности. Хочу научиться зарабатывать столько денег, чтобы получалось оплачивать лечение самой. В том случае, если государство перестанет это делать за меня.

Сейчас ситуация с препаратами стоит особенно остро ввиду политической обстановки, в которой оказалась Россия. Из-за большого количества санкций наложенных на нашу страну, большинство лекарств пытаются заменить аналогами российского производства, а они абсолютно бесполезные и не качественные.

Рассеянный склероз стал для меня некой мотивацией. Она вынуждает: стараться зарабатывать больше денежных средств, а значит, прилежно учиться, избегать конфликтов с людьми и не подвергать себя лишний раз стрессу, ценить и ухаживать за своим телом, радоваться каждому дню в движении. Поэтому я стараюсь как можно больше времени уделять пешим прогулкам. Недавно записалась в секцию плаванья. Мы с моим молодым человеком решили жить вместе и снимать не большой домик в деревне. Чистый воздух – всегда залог здоровья, а поддержка любимого – помощник в борьбе с недугом. Теперь я наслаждаюсь каждым своим прожитым днем и просто радуюсь жизни!

Обращение к нашим читателям!

Уважаемые читатели! Мы ищем людей c заболеванием РС для того, чтобы взять интервью. Если у вас или ваших близких есть такая возможность, то вы можете скачать вопросы и прислать на почту admin@rskleroz.ru . Заранее спасибо за сотрудничество!

П.С. Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

Источник

Моя девушка больна рассеянным склерозом

Любовь и рассеянный склероз
**888
Больные рассеянным склерозом часто убеждаются в том, что положительная самооценка и открытость в общении помогают преодолеть барьеры в создании личных отношений.

Путешествие по тернистому пути личных отношений может быть непростым даже для совершенно здоровых людей. А если у вас к тому же серьезное нейродегенеративное заболевание – например, рассеянный склероз, – это может создавать дополнительные барьеры «на каждом повороте» – от необходимости решить, стоит ли говорить о своей болезни на первом же свидании, до борьбы со специфическими нарушениями в интимной сфере, возникающими на определенных стадиях болезни.

И все же, несмотря на то, что ваш путь к личному счастью может быть усложнен неожиданными «разворотами на 180 градусов» или «выбором объездных дорог», не сомневайтесь: люди с рассеянным склерозом также могут находить и находят себе партнеров, испытывают радость любви и благополучных длительных отношений.

Чтобы получить представление о том, что может ожидать больного рассеянного склероза на пути к установлению и поддержанию близких отношений, мы обратились к «экспертам» – пациентам зрелого возраста с рассеянным склерозом и специалистам, помогающим им в адаптации к этому сложному заболеванию.

Когда следует рассказать о своей болезни?

У каждого из нас есть свой скелет в шкафу. Но не все из нас умеют выбрать подходящий момент для того, чтобы вытащить его оттуда.
—————

«Я не говорю, что скрывать что-то – это хорошо. Но если вы встретились с человеком в первый раз, то у вас нет особых причин считать, что вы что-то ему должны, – говорит Розалинда Калб, директор центра трудовых ресурсов Национального общества рассеянного склероза. – Если же вы пришли к выводу. что этот человек стоит того, чтобы уделять ему больше внимания и времени – думаю, с этого момента важно научиться доверять друг другу многое о себе и о самых разных сторонах своей жизни».

Но даже в этом случае невозможно предсказать, с какой реакцией вы столкнетесь. Именно это пришлось узнать на своем опыте 28-летней Мишель Маллис, уже пять лет страдающей рассеянным склерозом. «Рассказать кому-то о своей болезни – это всегда повод для внутренней борьбы по многим причинам. Например, когда ты только знакомишься с кем-то, то в разговоре на эту тему нет ничего приятного или занимательного. Тебе задают много вопросов «общеобразовательного характера». Приходится пускаться в длинные разъяснения – а ведь еще неизвестно даже, понравится ли тебе человек или нет?» – считает Мишель. Поэтому прошло целых три месяца, прежде чем она решилась рассказать о своей болезни человеку, с которым встречалась.

Читайте также:  Остеосклероз ограниченный очаговый лечение

«Он страшно обиделся, что я скрыла это от него. Наверное, он даже посчитал меня обманщицей. В результате он отказался продолжать встречаться со мной», – говорит Мишель.

Теперь она ведет себя иначе.

«С годами я стала проще относиться к себе и своей болезни, и теперь мне иногда ничего не стоит сказать о ней уже при первой встрече. Кроме того, я теперь встречаюсь с намного более зрелыми и образованными людьми», – говорит Мишель.

Она также признается, что у нее теперь иной взгляд на личные отношения, приписывая это как большей зрелости характера, так и более спокойному отношению к тому, что она больна рассеянным склерозом.

«Я действительно чувствую, что мне стало легче принимать себя такой, как я есть. Соответственно завышенных ожиданий по отношению ко мне не возникает и у других. Я знаю, что только я могу решить – быть ли мне счастливой», – говорит Мишель. «Я не ищу мужчину для того, чтобы он решил за меня эти проблемы.»

Положительная самооценка способствует открытости в отношениях

Как считает Мишель Маллис – если у вас хватает зрелости на то, чтобы принимать свой диагноз как свершившийся факт, то и рассказать о нем другим становится значительно легче.

46-летний Рик Штайнхаус, заболевший рассеянным склерозом 12 лет назад, вспоминает о первом впечатлении, которое произвел на него этот диагноз. «Мое представление о себе пострадало настолько, что мне казалось, что я во многом потерял как личность. Начинаешь спрашивать себя: «Что во мне не так? Почему это произошло? Как такое могло случиться?» – рассказывает он.

«У нас [мужчин] есть такой гонор: мы считаем, что это мы должны заботиться о близких, быть добытчиками и кормильцами”, – сознается Штайнхаус.

Если бы он так и остался при этом мнении, то скорее всего поставил бы крест на личной жизни. Когда он узнал о своем заболевании, он был обручен. Этот брак в конце концов распался. Хотя Штайнхаус и не считает свою болезнь единственной причиной развода, он все же признает: «Свою лепту в распад семьи она внесла».

Сказав своей нынешней девушке о том, что у него рассеянный склероз, Штайнхаус не боялся уронить свой мужской имидж в ее глазах. В то время у него и в мыслях не было ухаживать за нею. «Мы вместе работали. Я ей доверился потому, что, как я ей сказал тогда: «Ты же мой друг, и я хочу, чтобы ты знала.»

Дружба и взаимопонимание переросли в нечто большее. Отношения Штайнхауса с бывшей коллегой длятся уже семь лет. «Я думаю, одна из причин моей привязанности к ней – это ее невероятная способность к сопереживанию», – говорит он.

Укротив свою «мужскую гордость», он сумел сохранить отношения. «Мне потребовалось много времени, чтобы привыкнуть

Источник

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

«У вас идеальное ухо, прямо-таки образцовое», — сказал лор, и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по‑прежнему не слышала им, словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила, да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу. Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда – я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро. Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе. Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности».

Читайте также:  Как лечить запор при рассеянном склерозе

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При РС иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, по статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей, до 30 лет. У женщин чаще, чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц, потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит, я все-таки не ленивая. » Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав, что виной всему не моё нежелание напрячься, а болезнь, я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то, что я списывала на характер. Например, то, что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки, которые исчезли бесследно, как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных РС. Свое имя я, с большой вероятностью, не забуду, а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо, мир кажется плоским. Невозможно точно сказать, с какой стороны идет звук, все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился, мозг нашел новые «пути». Так бывает, пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства, которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства, которое раз и навсегда избавит от РС, не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди, которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы, а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе, что неизлечимо больна. Ну, знаете, чтобы все было очень трагично. Сейчас мне хочется сказать: «Все, я наигралась, можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период, когда мне с трудом давались тренировки, тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда, чтобы сделать много шагов вперед, надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться, как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала, о чем говорит.

Сначала я пыталась вести себя так, будто ничего не произошло, но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву, потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи, но не забывай, что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». И не хочу, чтобы моя болезнь определяла, кто я. Но я вынуждена относиться к ней. с уважением, что ли. О’кей, РС, признаю, что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать, что он вредит твоему здоровью, и совсем другое — точно знать, что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует, знаете ли. Я медитирую, придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия, и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин, которых назвала «подружки по склерозу». В Instagram есть хештеги #MSFighter, #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада, что кто-то пишет о своем диагнозе, делится опытом, помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех, кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю, как им страшно, и хочу, чтобы кто-то держал их за руку (пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector