Новосибирский фонд помощи больным рассеянным склерозом

Bee-book – Фонды и общества больных рассеянным склерозом

Благотворительная организация — неправительственная, негосударственная организация, созданная для осуществления благотворительной деятельности. Задачей организаций является осуществление целевых программ социальной поддержки категорий населения, содействия науке и образованию, поддержки культуры и искусства, охраны здоровья и пропаганды здорового образа жизни, охраны окружающей среды.

На самом деле благотворительные организации существуют для обогащения тех, кто с этим связан. Они взимают «маржу» с каждой благотворительной суммы, которая идет на оплату труда организаторам, сотрудникам фонда, рекламу, социальные мероприятия и прочие вещи.

Русские благотворительные организации

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Россия, 123308, г.Москва, ул.Зорге, д.6, корпус 137,
Тел. (495) 4022968, (927) 2014705, факс (846) 2246956;
Для корреспонденции: Самара 443099, ул. Алексея Толстого, 100 – 36
sams99@inbox.ru

Московский фонд PC “Остров спасения”
119270, г.Москва, Комсомольский просп., 45, 26.
Тел. (095) 403-55-54 Белинкина Татьяна Андреевна, Попов А.
Больше методов связи нет.

Московское общество рассеянного склероза
Москва, 109088, ул. Угрешская, д. 14, корп. 2, этаж 3
Катунский Михаил Михайлович
auram.ru – Консультации

Объединенное общество рассеянного склероза
Москва, 117313, ул. Гарибальди, 11, кв.1,
Парцевская Татьяна Алексеевна,
Больше методов связи нет.

НИИ неврологии РАМН
Москва, 123367, Волоколамское шоссе, 80,
Завалишин Игорь Алексеевич (НИЦ PC при МЗ РФ)
тел. 8(495) 490-21-55
Больше методов связи нет.

Московский городской Центр рассеянного склероза Это Юсуповская больница.
Москва, Ленинский пр., 8, корп. 8,
Демина Татьяна Леонидовна,
Больше методов связи нет.

Благотворительный Фонд рассеянного склероза
Москва, Смоленская, 2а, кв. 84,
Матюхина Ирина Петровна
тел. 244-0254
Россия, 117313, Москва, Гарибальди, 11-1
тел./факс (095) 134-0624
e-mail multis@multis.msk.rn

Московское областное общество рассеянного склероза
Москва. ул.Щепкина, 61/2, корп. 10, МОНИКИ,
Лобов Михаил Александрович

Санкт-Петербургский фонд PC
198330, г. Санкт-Петербург, Ленинский просп., 695-2-877
Веселов Геннадий Яковлевич

Других контактов нет. Казанское региональное общество КазРаСк
420021, г.Казань, ул. Левобулачная, 52
Тел. (8432) 39-3524, 32-5227, 38-2749 (дом.)
Проф. Матвеева Татьяна Всеволодовна

Татарская республиканская организация рассеянного склероза (ТРОИРаСк)
420080, г. Казань, ул. Восстания, 49, 7
Тел. (8432) 43-5404
Малинина Роза Владимировна

Саратовская областная ассоциация PC
410018, г. Саратов, а/я 1161
Солдатенкова Любовь Сергеевна

Других контактов нет. Средневолжское общество PC
443090, г. Самара, ул. Чапаевская, 89
Самарский государственный медицинский университет
443099, а/я 10886
Тел. 59-0898, 56-1695
Власов Ян Владимирович

Новосибирский фонт помощи больным PC
630087, г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
Областная клиническая больница
Тел. 46-0122
Малкова Надежда Алексеевна
Других контактов нет.

Воронежское областное общество PC
394624, г. Воронеж, ул. Ленина, 5, 9
Тел. 77-2689, 31-2410
Подоприхина Татьяна Николаевна
Других контактов нет.

Калиниградское городское общество PC
236041, г.Калининград, ул.Александра Невского, 14
236000, г. Калининград, ул. Пугачева, 9, 17
Калининградский государственный университет
Тел./факс 43-8322, 46-5813
Проф. Романцов Михаил Григорьевич

Челябинское общество PC
454000, г. Челябинск, ул. Свободы, 86
Тел./факс 33-8323, 38-7252
Д.м.н. Кривопалов-Москвин Игорь Владимирович

Хабаровское общество PC
680054, г. Хабаровск, ул. Трехгорная, 56, 139
Посвалюк Наталья Эдуардовна

Новгородский филиал Санкт-Петербургского общества PC
174150, Новгородская обл., пос. Шимск,
ул. Механизаторов, 10, 8
Костин Владимир Григорьевич

Российское представительство
Международного общества исследования качества жизни
Тел/факс:
(812) 436 6112 Санкт-Петербург
(495) 463 39 23 Москва
http://www.quality-life.ru
e-mail:
nqolc@yandex.ru
mcqlr@peterstar.ru

САМАРСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (СОРС)
443099. Самара, ул.Арцыбушевская 171, а/я 10886;
тел./факс: (8)846 224 69 56

Воронежское областное общество рассеянного склероза
Воронеж, 394006, ул. Ленина, 5-9,
Иванова Анна Стефановна, Подоприхнна Татьяна Николаевна

«Ижевская группа самоподдержки»
Ижевск, 426060, ул. Буммашевская, д. 12, кв. 33, Сергеев В.Р.

КазРАСК
Казань, 420021, ул Левобулачная, 52,
Матвеева Татьяна Всеволодовна

ТатРАСК
Казань, 420111, Волгоградская, 47,
Малинина Роза Владимировна

Калининградское городское общество рассеянного склероза
Калининград, 236041, ул. Александра Невского, 14,
Клейменов Владимир Николаевич

Группа самоподдержки
Краснодар, 350078, ул. Тургенева, д. 172. кв. 135
Бедная Наталья Владимировна

Общество рассеянного склероза
Курск, 305004, ул. Дмитрова, д. 84, кв. 34,
Татаренков Сергей Владимирович

Магадан, 685030, ул. Гагарина, д. 30-Б, кв. 39.МГОО МОРС,
Пошка Анна Алексеевна

Группа самоподдержки
Нижний Новгород, 603155, ул. Провиантская, 46, кв. 32,
Тихомирова Светлана Вениаминовна

Филиал Санкт-Петербургского общества рассеянного склероза
Новгород, 174150, Новгородск. обл., пос. Шимск, ул. Механизаторов, 10-8,
Костин Владимир Григорьевич
Нет данных

Фонд рассеянного склероза «SDF»
Новосибирск, 630087, ул. Немировича-Данченко, 130,
Малкова Надежда Алексеевна

Читайте также:  Тибетское лечение от атеросклероза лимон чеснок и мед

Областная организация рассеянного склероза
Новосибирск, ул.Ползунова,15,
Федоров Борис Викторович

Центр «Надежда»
Орел, 302027, ул.Матвеева, д. 13, кв.7,
Власова Е.Ю.

Союз рассеянного склероза
Ростов-на-Дону, 344095, ул. Штахановского, д.21/2, кв.17,
Литвинснко Д. И.

Средневолжское общество рассеянного склероза
Самара, 443099, а/я 10886,
Власов Ян Владимирович

Санкт-Петербургский Фонд рассеянного склероза
Санкт-Петербург, 198330, Ленинский пр. 95-2-877,
Веселов Геннадий Яковлевич

Саратов, 410030, ул. Соколовая, 44\62-123,
тел. (8452) 268-613, (вице-президент),
StreknevSG@sarup.rennet.iu
Стрекнев Андрей Геннадьевич, врач-невропатолог

ЖурналистЦентр информации
Ставрополь, 355045, ул. Пирогова, д.62/3, кв. 77
Козлов Владимир Георгиевич,

Городское общество рассеянного склероза
Тольятти, 445041, ул. Гидротехническая, д. 9, кв. 46,
Галкин Валерий Викторович

Инициативная группа
Ульяновск, 432059, пр. Туполева, д. 10, кв. 226,
Бажанова Татьяна Ивановна

Дальневосточное общество рассеянного склероза
Хабаровск, 680032, Воронежское шоссе, 49,
Посвалюк Наталья Эдуардовна (Президент)
Карпова Вероника Викторовна (председатель),
Соболев Алексей Анатольевич (врач)

Ярославское общество рассеянного склероза
Ярославль, 150030, Суздальское шоссе, 39, ГКБ № 8,
Спирин Николай Николаевич

Тольяттинская Ассоциация рассеянного склероза
445041, г.Тольятти, ул. Гидротехническая, 9, 46
Галкин Валерий Викторович

Контакты:
“Преодоление”

Архангельская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов и больных рассеянным склерозом.
Наш адрес: 163071, Архангельск, ул. Тимме 27.
Тел.: (8182) 23-94-56
E-mail: amss@atnet.ru, novikov@atnet.ru

Алтайская Краевая Общественная Организация Инвалидов, Больных Рассеянным Склерозом
Россия, 656067, г. Барнаул,
ул. Балтийская, 71-58,
тел. (3852) 45-92-11

HEAD OFFICE:
Level 19 Northpoint
100 Miller Street
North Sydney NSW 2060
Адрес: 100 Miller St, North Sydney NSW 2060, Австралия
Время работы:
Телефон: +61 1300 010 158

| Главная | Автор | Рецензия | Отзывы | Чудо | Аптека | Новости | Полезное | РС в фокусе | Контакт |
в начало

Copyright © 2004-
г.Мончегорск, Россия

Источник

Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных
заболеваний нервной системы


Новосибирскому Центру рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы – 40 лет!
В декабре 2020 года исполняется сорок лет работы Новосибирского Центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы. Он создан по инициативе академика РАМН Е.В. Шмидта на волне активизации изучения рассеянного склероза во всем мире. Первоначальной задачей, определенной ему, было исследование рассеянного склероза, прежде всего эпидемиологии его в Сибири и на Дальнем Востоке.

За 40 лет Центр прошел ряд организационных изменений. Первоначально это была лаборатория демиелинизирующих заболеваний при кафедре неврологии и нейрохирургии Новосибирского медицинского института, финансируемая из бюджета Государственного комитета по науке и технике при Совете Министров СССР. Руководителем лаборатории был заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии профессор А.П. Иерусалимский. С первых дней в лаборатории начала работать в качестве младшего научного сотрудника клинико-эпидемиологической группы Н.А. Малкова.
В период Перестройки и после неё, когда всякое финансирование науки прекратилось, был создан некоммерческий «Общественный фонд помощи больным рассеянным склерозом», существовавший, практически на общественных началах. Продолжилось диспансерное наблюдение и лечение больных, ведение регистра, научные исследования. Не прекращались эпидемиологические наблюдения: прослеживалась заболеваемость и распространенность рассеянного склероза в Новосибирске, изучались факторы риска.

15.02.1999г. приказом №62 Новосибирским управлением здравоохранения администрации Новосибирской области был учрежден в Областной клинической больнице Центр рассеянного склероза. Руководителем Центра была назначена к.м.н. Н.А. Малкова. Это явилось подарком к двадцатилетию фактического существования центра рассеянного склероза.

В 1985 году в Новосибирске была проведена совместно с Институтом неврологии РАМН первая межрегиональная конференция “Рассеянный склероз: эпидемиология, новые методы диагностики”. На ней были доложены и обсуждены результаты пятилетнего кооперативного исследования эпидемиологии рассеянного склероза в Сибири и на Дальнем Востоке.

В январе 2004 года Центр провёл в Новосибирске вторую Сибирскую межрегиональную конференцию “Рассеянный склероз: эпидемиология, клиника, лечение” с широким общероссийским представительством. Конференция была посвящена 100-летию со дня рождения академика Е.В. Шмидта – инициатора создания Новосибирского Центра рассеянного склероза. В последующие годы Центр продолжает свою работу. Прежде всего – работа с больными – консультативно-диагностическая, лечебная, многолетняя диспансеризация. За консультативной помощью в Центр обращаются больные не только из краев и областей Сибирского федерального округа, но и из Якутии, Тюменской области, из Казахстана.

С 2005 г. в России благодаря программе ДЛО, а затем Федеральной программе «7 высокозатратных нозологий», становятся доступны современные эффективные дорогостоящие препараты для патогенетической терапии рассеянного склероза, что требует очень тщательного подхода как к постановке диагноза, так и к постоянному мониторингу состояния больных с оценкой эффективности, переносимости и безопасности получаемой терапии (клинически и по МРТ-картине).Принятие федеральной программы «7 высокозатратных нозологий» в 2007 году потребовало ведения областного сегмента Федерального регистра РС, определения потребности, составления годовых заявок на дорогостоящие препараты, а также – ежемесячные разнарядки и контроль использования этих лекарственных средств. К сожалению, федеральная программа не предусмотрела организацию системы ведения больных, получающих сложную терапию (создание специализированных кабинетов, центров). В связи с этим большинстве регионов России неврологи занимаются диагностикой и лечением рассеянного склероза на так называемой «функциональной основе», то есть без выделения специальных штатов.Пациентам Новосибирска в этом плане очень повезло, поскольку в Центр является отдельным структурным подразделением ГБУЗ НСО «ГНОКБ» с собственными штатами и большим опытом работы.

С 2006 г. Центр активно участвует в международных многоцентровых клинических исследованиях новых лекарственных средств лечения рассеянного склероза. Это даёт возможность неврологам Центра приобретать опыт работы с новыми, более мощными препаратами, а для больных – это возможность более эффективной терапии. Проведение каждые 2 года в зимнее время межрегиональных научно-практических конференций по насущным проблемам РС, на которые приезжают неврологи из всех регионов России,стало хорошей традицией Центра и своеобразным фирменным знаком сибирской школы.

В конце января 2009 г. прошла IV сибирская конференция «Рассеянный склероз: трудности диагностики и курации». Большое внимание было уделено диагностическим критериям, клиническим особенностям заболевания в различных регионах и атипичным формам рассеянного склероза. Постепенно внимание специалистов Центра стали привлекать и другие аутоиммунные заболевания нервной системы, заболеваемость которыми возрастает повсеместно. Центр включил в сферу своих интересов пациентов с миастенией, острой и хронической воспалительной полинейропатиями и другими и другими аутоиммунными заболеваниями нервной системы.

В 2012 году по инициативе руководителя была проведена реорганизация Центра, увеличены штаты. С сентября 2012 г. он носит название Областной центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы.В структуру Центра входят кабинет регистра, кабинеты консультативного приема при областной поликлиники и 2 палаты в неврологическом стационаре Областной клинической больницы (на 10 коек).На очередных конференциях всё больше отражался интерес к другим аутоиммунным заболеваниям нервной системы. Каждые 2 года сотрудники Центра проводят традиционные Сибирские конференции, привлекающие внимание неврологов из всех регионов России. В 2019 году прошла IX Сибирская конференция «Аутоиммунные заболевания нервной системы – от диагноза к терапии». Отдельные заседания на конференциях посвящаются миастении, воспалительным полинейропатиям, заболеваниям спектра нейрооптикомиелита и более редким нозологиям.

В 2017 году произошло знаменательное событие: Центру в Областной больнице выделено отдельное большое помещение, где смогли теперь разместиться и регистратура, и 3 кабинета врачебного приёма, и кабинет психологической помощи, и процедурный кабинет, и холл для ожидающих приёма пациентов, и комната отдыха для сотрудников. На учете в Центре состоит около 4 тысяч пациентов. Ежегодно добавляются около 200 вновь диагностированных больных с аутоиммунными заболеваниями нервной системы. Возможности эффективной терапии увеличиваются, появляются и становятся доступными новые более эффективные препараты. Однако, более эффективные препараты требуют более взвешенного подхода к их назначению и более тщательного мониторинга безопасности терапии.
Врачи Центра постоянно повышают свой профессиональный уровень, занимаются образовательной деятельностью, организуя обучающие семинары для врачей-неврологов, офтальмологов, МРТ- специалистов. Сотрудники Центра являются постоянными участниками российских и международных научно-практических конференций различного уровня, активно выступая с докладами и публикациями. Научная продукция Новосибирского Центра РС за 40 лет составляет несколько десятков журнальных статей и докладов на съездах и конференциях, 9 сборников материалов Сибирских конференций.
Сегодня Новосибирский центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы – один из немногих авторитетных центров, занимающихся этими проблемами в России. Можно твердо сказать, что Центр на протяжении всей своей истории подтверждает статус авторитетного учреждения в сфере аутоиммунных заболеваний нервной системы за Уралом и во всей России. За последние годы руководству удалось не только сохранить, но и увеличить штаты Центра. Сейчас в нём работают 5 врачей-неврологов, медицинский психолог, психотерапевт, 2 медсестры, 2 регистратора, координатор клинических исследований, администратор. Доктора имеют большой опыт диагностики и ведения больных рассеянным склерозом, миастенией, другими аутоиммунными заболеваниями, успешно сочетают возможности консультативного приёма и работы в многопрофильном стационаре. Все сотрудники преданны своей работе и всегда готовы к самосовершенствованию.
В Центре работает дружный коллектив специалистов:
Руководитель Центра- доктор мед.наук Надежда Алексеевна Малкова

-Екатерина Валерьевна Булатова

-Канд.мед.наук Денис Сергеевич Коробко

-Анна Александровна Мельникова

-Илона Юрьевна Вергунова

-Психотерапевт-канд. мед. наук Ольга Сернеевна Шубина

-Медицинский психолог- Евгения Павловна Видюк

-Координатор клинических исследований-Константин Александрович Дмитриев

-Медицинские сёстры- Елена Николаевна Дудкина и Елена Александровна Грицай

-Регистраторы – Елена Федоровна Викулова и Елена Анатольевна Старикова.

Администратор – Екатерина Абрамовна Мишенина

Хочется думать, что и в дальнейшем работа Центра будет оставаться такой же продуктивной и приносить ещё больше пользы пациентам.


Уважаемые коллеги!
12-14 февраля 2015 года в Новосибирске состоится
VII Сибирская межрегиональная научно-практическая конференция
«АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ – ЕДИНСТВО И МНОГООБРАЗИЕ»

К обсуждению предлагаются следующие темы:
– рассеянный склероз
– ОРЭМ
– нейрооптикомиелит Дэвика, миелиты
– острые и хронические воспалительные полинейропатии
– миастения и миастенические синдромы
– первичные церебральные васкулиты
– вторичные аутоиммунные заболевания нервной системы
– паранеопластические синдромы.

Добро пожаловать!
Информационное письмо доступно для скачивания


8 – 10 февраля 2013 года состоялась VI Сибирская межрегиональная научно-практическая конференция «Рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания нервной системы»


VI Сибирская межрегиональная научно-практическая конференция
«Рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания нервной системы»
состоится 8 – 10 февраля 2013 года

Место проведения – отель «Борвиха» (Новосибирская обл., г. Бердск, в 40 км от г. Новосибирска)

Проезд к месту проведения конференции будет осуществляться специальным транспортом. Для участников из Новосибирска – автобус от станции метро «Речной вокзал» в сторону Академгородка – отправление в 8.00.

Программа Конференции доступна по ссылке

ПРОГРАММА (проект)
VI Сибирской межрегиональной научно-практической конференции
«Рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания нервной системы»
8 – 10 февраля 2013 года
г. Новосибирск

Можно скачать по ссылке

8-10 февраля 2013 года
cостоится VI СИБИРСКАЯ МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ И ДРУГИЕ АУТОИММУННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ»
Условия участия и регистрации можно скачать по ссылке

Программа конференции будут представлена на сайте в течение ближайшего времени

Реабилитация при расеянном склерозе
В прошлом лицам, страдающим РС, рекомендовалось резко сократить все виды деятельности, и, как правило, применялись пассивные виды лечения. В настоящее время пациентам с РС рекомендуется сохранять максимальную активность во всех областях жизнедеятельности, учиться, повышать свой уровень здоровья и качества жизни, стремиться успеть создать семью, получить образование и специальность.
Раздел: Научная работа

Клиническая эффективность длительной иммуносупрессивной терапии быстро прогрессирующего рассеянного склероза Митоксантроном в сочетании с Метилпреднизолоном
В последние годы всё более широкое применение в терапии быстропрогрессирующего и резистентного к терапии РС находят так называемые «цитостатики второго поколения» – синтетические противоопухолевые препараты, которые обладают узконаправленным действием на иммунокомпетентные клетки, такие как кладрибин и митоксантрон. Они имеют меньше побочных эффектов по сравнению с препаратами первого поколения и лучше переносятся больными. Наиболее применяемой на сегодняшний день является терапия быстропрогрессирующего РС миток-сантроном в сочетании с метилпреднизолоном.
Раздел: Научная работа

Клиническая эффективность и переносимость иммуносупрессивной терапиии быстро прогрессирующего рассеянного склероза митоксантроном в сочетании с метилпреднизолоном
Рассеянный склероз (РС) – хроническое, прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, в основе патогенеза которого лежит воспалительный процесс, приводящий к образованию очагов демиелинизации и нейродегенерации. Обычно заболевание начинается в молодом возрасте и практически неизбежно ведет к инвалидизации. Поскольку полного излечения в настоящее время достичь не удаётся, основная цель терапии РС – замедление прогрессирования демиелинизирующего и нейродегенеративного процесса в ЦНС и, соответственно, предотвращение нарастания инвалидизации.
Раздел: Научная работа

Модифицирующая терапия и качество жизни у больных рассеянным склерозом
Общепризнанно, что КЖ связанное со здоровьем является многомерным понятием и отражает влияние заболевания и лечения на благополучие больного. Качество жизни, связанное со здоровьем, характеризует, каким образом физическое, эмоциональное и социальное благополучие больного изменяется под влиянием заболевания или его лечения.
Раздел: Научная работа

Распространённость болевых синдромов при рассеянном склерозе
Основными симптомами при рассеянном склерозе являются двигательные расстройства и нарушения координации. Однако болевые синдромы у таких больных встречаются тоже довольно часто. Проведённые в этой области исследования показывают, что около 2/3 пациентов с рассеянным склерозом на определённом этапе развития заболевания испытывают боль, причём не менее 1/3 из них считают её самым серьёзным симптомом своей болезни [8,10]. Боль является одним из первых симптомов рассеянного склероза в 8-23 % случаев [10]. Существуют такие характерные болевые синдромы, появление которых заставляет предполагать у пациента диагноз рассеянного склероза. Это симптом Лермитта и тригеминальная невралгия у молодых лиц (особенно двухсторонняя).
Раздел: Научная работа

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Тема от WP Puzzle

Adblock
detector