Пилот- любитель и рассеянный склероз

Рассеянный склероз – два лагеря лечения. Про горы и истерических больных

Я не считаю, что на появление рассеянного склероза влиял ваш образ жизни до диагноза. Я знаю около 50 собратьев по диагнозу, и они совершенно разные. Есть руководитель отдела международной компании, учительница, сотрудник «Газпрома», следователь, студент, безработный альфонс и обычная домохозяйка.

Возраст от 22 до 50 лет. Основная масса лет 30-40, самый работоспособный возраст. И меня радует отношение работодателей. Например, в «Газпроме» выдают путевки в санаторий «Им Кирова» в Кисловодске. Там есть поддержка для РС-ников, не знаю насколько действенная, не была. Но сам воздух города и терренкуры на меня действуют очень положительно.

На меня вообще лучше всего действуют умеренные физические нагрузки. Ходьба вверх – идеальный вариант. Так сложилось, что после постановки диагноза я два раза попадала в горный отдых. И там поразилась насколько легко моей голове.

Я допускаю эффект отпуска и отсутствие «городского» воздуха. Но на море у меня постоянно болела голова, было не очень комфортно и периодические немели ноги. На солнце я была в обоих случаях, только во втором еще и в жаре.

Вернусь к собратьям по диагнозу. При всех их различиях есть четкое деление на два лагеря: кто стремится к полной жизни и кто ждет от государства исцеления.

Первые сами ищут варианты. Их огромная масса – свой подход, как у меня, поиск финансов для более мощных операций или лекарств, участие «подопытным кроликом» в отработке новых препаратов, регулярные процедуры и прочее. И нас объединяет вера. Вера в свои силы, в себя, в неизученность болезни, в энергии, возможности и просто удачу. Знаете, это действует. Я вижу.

Вторые – им все всегда должны. Близкие, врачи, государство и даже посторонние люди в очереди. Они закатывают истерику в поликлинике, отказываются пить таблетки ибо «мама сказала Малахов против ноотропных средств», уползают в депрессию и оттуда режут вены, пьют и грозят «вот помру, и тогда будете жить хорошо». Они требуют от врача бесплатных таблеток и звонят на горячую линию, обвиняя всех, если им становится хуже. Причем это «хуже» может быть в проявлениях, которые легко убрать или снизить. Например, равновесие/головокружение.

Я общалась с мужчиной, падающим при сильных наклонах головы. Шнурки ему завязывала жена. Болел он больше 10 лет и никогда ничего не пытался изменить, только уколы. На мой вопрос «почему», ответил: «Зачем мне тренировки, если я пью лекарства. Если нужны тренировки, то почему государство их не оплачивает». Он работник бюджетной сферы.

И кстати, именно эти люди пишут в интернете ужасы, пугающие новичков с диагнозом. Надеюсь, мои тексты проиндексируются верно и будут разбавлять эту массу негатива при запросе Рассеянный склероз у женщин, отзывы или форум.

Все эти наблюдения из моей жизни. Я рада, что выбрала первый путь. Он показал результат, значит продолжаем!

С надеждой быть полезной собратьям по диагнозу, ваша Ольга.

Источник

Рассеянный склероз. За что? Почему я?

Когда диагноз только поставлен, подобных вопросов не избежать. Вот и мучаются те, кто причислен к более чем двухмиллионной армии больных РС. Терзают себя вышеозначенными вопросами.

Мне эти вопросы уже неинтересны. Научилась существовать с болезнью бок о бок. Вопрос постепенно видоизменился. Сейчас я иногда спрашиваю себя: «Для чего?» Ответов много. Но сегодня не про них.

Для тех, кто еще оглушен, кто пока не принял диагноз, проанализирую возможные причины возникновения рассеянного склероза. То есть пороюсь в интернете и посмотрю, как с этими причинами обстоят дела лично у меня.

Сразу: точно НИКТО не знает, почему возникает рассеянный склероз. Существуют догадки.

В списке причин:

· Генетическая предрасположенность. Не знаю. В обозримых пределах никто из родных не болел. А «…некоторые комбинации генов приводят к болезни…», так кто ж их знает, какие это комбинации и есть ли они у меня.

· Вирусы краснухи, кори, герпеса . Ни краснухой, ни корью никогда не болела. Герпес как у многих – иногда на губах во время простуды.

· Плохая экология. Тут да. Живу в крупном промышленном центре. Не Челябинск. Но что-то подобное.

· Курение. Опять да. Курила долго, много, с удовольствием. Бросила 6,5 лет назад. Стаж 31 год.

· Стрессы. Навалом. С детства очень эмоциональная.

· Воздействие вируса Эпштейна – Барр в раннем возрасте. Оказалось, что это вирус герпеса 4 типа, который поражает лимфоциты и протекает бессимптомно. Обнаруживается в анализах крови. Когда я была ребенком, о таком не слышали.

· Высокое содержание соли в продуктах питания. Это мне вообще непонятно. Сколько это «высокое»?

Вот такие возможные причины возникновения рассеянного склероза. И что, легче? Да ни капельки. Поэтому не стоит мучить себя. Утешайтесь лучше вот чем.

« Среди больных рассеянным склерозом много внешне очень красивых и талантливых людей».

«По словам российских врачей, большинство пациентов с РС — люди с развитым интеллектом».

А люди с развитым интеллектом глупых вопросов стараются не задавать)))

Источник

Невролог Алексей Бойко: «Рассеянный склероз — болезнь цивилизации. На нас влияют вирусы и токсические воздействия городской сред

Рассеянным склерозом в Москве страдают около 9 тыс. человек. Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им Н. И. Пирогова Алексей Николаевич Бойко рассказал Ольге Дарфи о факторах риска заболевания и о том, что за последние 20 лет диагноз «рассеянный склероз» перестал быть приговором.

Читайте также:  Может ли быть облитерирующий атеросклероз при нормальном пульсе

Мы узнаем о рассеянном склерозе только после того, как этим жутким заболеванием начинают страдать знакомые…

Я с вами не согласен, ничего жуткого в настоящее время в этом заболевании нет. Сегодня, когда возможности лечения этой болезни существенно улучшились, пациенты имеют нормальное качество жизни, хорошую работоспособность и длительность жизни. Рассеянный склероз возможно и нужно лечить, этот диагноз не приговор. Впечатление, что рассеянный склероз — «ужасное заболевание», создается потому, что те, кто заболел им давно, например 20 лет назад, сейчас имеют стойкую инвалидизацию, им уже сложнее помочь. Методов «поднять» их с коляски у нас нет. У нас нет возможности пересадить головной и спинной мозг, науке это пока не удается. Но им можно помочь симптоматическим лечением, реабилитацией.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое заболевание центральной нервной системы лиц преимущественно молодого возраста. При этом из-за аутоиммунно-воспалительных и нейродегенеративных изменений в ткани головного мозга нарушаются различные функции нервной системы. Если заболевание не лечить своевременно и правильно, то эти люди имеют нарастающие проблемы в различных функциях нервной системы (зрении, передвижении, координации и др.), что приводит к проблемам в самообслуживании.

В Москве около 9 тыс. человек, страдающих РС, и более 150 тыс. в России. К сожалению, таких больных становится все больше, в том числе в тех странах и популяциях, где он раньше встречался редко или не встречался вообще. РС называют болезнью цивилизации. Вот цивилизация пришла в арабские страны вместе с нефтяными деньгами — теперь у них пациентов с этим заболеванием больше, чем в России. И да, это болезнь городского населения.

А почему таких пациентов становится все больше?

Более активное влияние внешних факторов, которые действуют на лиц с полигенной предрасположенностью. Раньше считалось, что этой болезнью страдают только европейцы. Есть такая теория, что когда-то предрасположенность к этому заболеванию по миру разнесли викинги, но сегодня РС болеют все этнические группы.

Внешние факторы риска — это определенные вирусы, токсические воздействия окружающей среды, неблагоприятная экология, недостаток витамина Д, особенности питания, курение.

Есть ранние симптомы заболевания? На что обычному человеку обратить внимание?

На любые нарушения неврологических функций — зрения, движения, координации, чувствительности (бывает гиперчувствительность, бывает гипо-). Только не надо выискивать у себя или родственников специально «симптомы», а то будет, как в рассказе О. Генри, когда герою в руки попалась медицинская энциклопедия и он нашел у себя все заболевания, кроме воспаления коленной чашечки и беременности.

Вот у меня нарушение зрения как раз…

Если есть нарушение зрения, то надо идти к офтальмологу, чтобы он посмотрел и определил, это периферический аппарат у вас страдает или глазной нерв. Если глазной нерв, то уже невролог будет разбираться. Его этому учили шесть лет, плюс ординатура. А то у нас иногда бывает, как говорил один замечательный юморист, «учить детей, лечить людей и играть в футбол умеет все взрослое население страны». Поэтому лучше не заниматься самодиагностикой и уж тем более самолечением.

То есть нужно идти к обычному неврологу в поликлинике?

Если есть нарушение неврологических функций, можно обратиться в разные медицинские учреждения, где есть невролог. Есть районные, городские и федеральные центры. Но для пациентов с РС кроме невролога в поликлинике существует специализированная служба, и так во всем мире. У нас в 1998 году был создан Московский городской центр, сейчас он разделен на пять частей при крупных городских больницах. Это так называемые межокружные отделения, потому что более 9 тыс. пациентов регулярно наблюдать в одном месте довольно сложно.

Специализированные центры РС во всем мире создают по аналогии с отделениями, которые оказывают помощь больным с инсультом (Stroke Unit), которые сейчас созданы и в нашей стране. Активно обсуждается вопрос о повсеместном создании специального подразделения MS Unit (MS, multiple sclerosis — рассеянный склероз), где бы оказывали комплексную помощь именно таким пациентам. Чтобы этими пациентами могли заниматься мультидисциплинарные бригады, потому что помимо неврологов им нужны и психологи, и реабилитологи, и урологи, и другие врачи, и специальный средний медицинский персонал. Нужны специалисты по клинической иммунологии, потому что все препараты действуют на иммунную систему, должны быть грамотные нейрорадиологи, которые разбираются в МРТ — по одной только МРТ диагноз поставить невозможно, похожая картинка на МРТ может быть при многих других различных заболеваниях, и надо внимательно во всем этом разбираться. МРТ очень важна в контроле за эффективностью терапии.

Какая существует диагностика РС?

Имеются международно принятые критерии. В большинстве случаев диагноз РС возможно поставить на основе типичной клинической картины. Также мы используем для дополнения и подтверждения данные МРТ головного и спинного мозга, нейрофизиологические, лабораторные методы, например исследование цереброспинальной жидкости. Но надо понимать, что диагноз РС — это диагноз исключения. Препараты, которые используют при РС, очень специфические, они работают, только если точно попасть в тот патологический процесс, который происходит в организме.

Читайте также:  Клиника осложнений при атеросклерозе

Но это же очень долго. Пока человеку исключат другие диагнозы, может пройти много времени.

Почему? Главный клинический показатель — критерий диссеминации патологического процесса в ткани мозга в пространстве и времени, вот это множественное хроническое поражение при исключении других причин может быть вызвано РС. Есть разные диагностические критерии, вот в критериях Макдональда предыдущей версии 2010 года выделяется месяц, чтобы все исключить. Сейчас, если грамотно собрать анамнез и все исследования, то диагноз можно поставить уже при первом обращении. При РС чем раньше ставится диагноз, тем эффективнее будет использование препаратов, потому что они предупреждают образование новых очагов и симптомов.

Вот я сейчас приехал из Владикавказа. В Беслане большой медицинский центр, там собрался весь регион — Чечня, Ставрополь, Дагестан и мы с ними. Кроме новых методов лечения много часов обсуждали вопросы дифференциальной диагностики. Есть хорошие препараты, да, но они работают, только если их точно и правильно назначить, нет одной «сверхэффективной пилюли», которая тут же всем поможет. Ну и навсегда излечить сегодня такого человека тоже невозможно — гены мы не поменяем, они такие к нему пришли от мамы с папой, мы только можем улучшить картину болезни, и она будет человека минимально беспокоить.

А как в Москве обстоит дело с ранней диагностикой РС?

Томографов стоит достаточно, специалистов во всех этих окружных отделениях работает достаточно — это выпускники нашей кафедры, которой руководит академик Евгений Иванович Гусев, все — ученики нашей школы. Периодически мы проводим образовательные семинары с ними не только в Москве, но и по всей России, в разных городах уже прошло более 25 школ, которые организовывают Всероссийское общество неврологов и Российский комитет исследователей рассеянного склероза.

Сейчас есть все возможности вовремя поставить диагноз. Только сделать это должен специалист-невролог. Хотя мы издали книгу для широкого круга людей, именно для пациентов и их родственников. Там мы постарались в доступной форме привести все необходимое для непрофессионалов по диагностике, лекарствам и немедикаментозным методам — гимнастике, диете, йоге, образу жизни, планированию семьи и т. д.

Отличная книга, я вот даже главу по Аюрведе вижу…

Мы постарались все включить, но первая глава у нас про медицинские препараты, которые проверены по методам доказательной медицины. Они используются во всем мире, принимайте, пожалуйста, их. А параллельно занимайтесь закаливанием, пейте витамины, все, что хотите, главное, чтоб не навредило.

Что поменялось в лечении и диагностике РС с прошлого века?

Во времена СССР диагноз РС был приговором. Заболевший становился инвалидом, отсюда вот, как вы сказали, истории о «страшном заболевании». А последние 20 лет длительность жизни людей с РС практически такая же, как и у популяции в целом. При правильном подборе терапии они сохраняют работоспособность, занимаются спортом, выступают на сцене, рожают детей, никаких проблем.

Прогресс в лечении РС был признан наиболее высоким достижением «десятилетия мозга». В 2013 году мы получили премию от правительства Москвы за лучшую работу в области здравоохранения, когда мы впервые обосновали, что определенные препараты надо назначать не всем подряд, а подбирать индивидуально. Двадцать лет назад появились первые два-три препарата, а сейчас у нас уже 15 разных методов, позволяющих изменить течение РС и его контролировать. Они так и называются — препараты, изменяющие течение РС, или ПИТРС. Но препараты надо правильно использовать, есть более активные варианты течения болезни, есть более мягкие.

Я знаю, что лечение РС — одно из самых дорогих в мире.

Государство покупает препараты больным, да, положено всем без исключения. Правительство Москвы начало закупать препараты 20 лет назад. Сначала было 200 человек, потом 500, с 2005 года существует федеральная программа. Сейчас около 60 тыс. пациентов получают дорогостоящие препараты за счет государства. Если кончается патентная защита, то после клинических исследований оригинальные препараты заменяются на российские, допустим, аналоги. В прошлом году мы включили в список государственных закупок новый дорогостоящий препарат — моноканальное антитело алемтузумаб, в этом году включен окрелизумаб, который показан больным не только с обычным ремиттирующим течением болезни, но и больным с самым неблагоприятным первично прогрессирующим течением. Для этого варианта пока есть только один этот препарат, и его тоже будет закупать государство с 2020 года.

А государственная программа замены иностранных медицинских препаратов российскими аналогами коснется больных с рассеянным склерозом?

Если доказано, что препарат обладает такой же эффективностью, безопасностью и переносимостью, но в три раза дешевле, то во всем мире такой препарат заменяют на аналог. У препарата есть время патентной защиты. Когда она заканчивается, выходят аналоги. Главное, чтобы они были хорошо исследованы. Сейчас в соответствии с нормативными документами ни один аналог, будь он отечественный или иностранный, без испытаний не утверждается.

Ну а сейчас уже подготовили для больных РС замену на отечественные аналоги?

Да, бета-интерфероны почти все российские, глатирамера ацетат, опыт их использования насчитывает уже больше 20 лет. Доказано, что они безопасны, у них есть российские аналоги, которые прошли хорошие исследования, и они используются вместо них. Конечно, моноклональные антитела более новые, у них действует патентная защита, но российские компании делают свои препараты. Например, сейчас идет исследование российского пегилированного интерферона, нескольких моноклональных антител. Но главное, что хочется отметить: сейчас действует цивилизованный подход, а не реклама целителей и чудо-таблеток. Идут длительные исследования по методам доказательной медицины, предоставляется результат и на основе этого планируется лечение.

Читайте также:  Окраски сосудов при атеросклерозе

Дело в том, что лечение таких больных очень вариативное и индивидуальное, никаких общих протоколов нет. У одних так болезнь протекает, у других по-другому, на все надо смотреть и все учитывать. Для этого и создаются специализированные службы и центры РС по всей стране. Очень активно работают питерский, самарский, казанский, ярославский и новосибирский центры. Чем сильнее биотехнологический препарат, тем выше у него риски. Могут быть соматические проблемы, развиваться инфекции и т. д. Есть препарат, при использовании первой таблетки которого необходимо проводить мониторинг ЭКГ до и после приема, а если вы это не выполняете, то можете получить тяжелые последствия. Для каждого препарата есть определенный план управления рисками, называется «фармаконадзор». Если все выполняется, то риски сведены к минимуму. Но сильных, эффективных и совершенно безвредных препаратов не бывает.

А профилактика возможна?

Других генов у вас не будет. Вот в Канаде обратили внимание, что появилось очень много детского РС, они тут же сделали программу по заболеванию и вернулись к витамину Д, но не как к профилактике рахита, какая была в СССР, а именно к профилактике РС. От вирусов мы тоже особо защититься не можем, здесь, наверное, может помочь борьба за экологию. Есть два фактора, которые доказаны на больших эпидемиологических исследованиях, они повышают вероятность возникновения очагов болезни и появления новых симптомов. Первый — любая инфекция, которая запускает аутоиммунный процесс, и второй — хронический психоэмоциональный стресс, он тоже влияет на иммунорегуляцию.

Изменение микробиомы кишечника (например, из-за частого использования антибиотиков) тоже влияет на иммунорегуляцию. Курение однозначно повышает риск развития РС, ухудшает его течение. Особенности питания — ученые отметили, что во многих странах, где питание сменилось с рыбного на мясное, стало больше пациентов с РС.

Марихуана помогает, я слышала.

Она просто снижает спастический тонус мышц, это один из вариантов симптоматического лечения, если нельзя этого достигнуть другими методами. В РФ подобные препараты не разрешены.

Есть ли общество людей с РС?

Конечно! Очень активное и московское, и российское общество, правда, их финансовые возможности не такие большие… Я являюсь консультантом обществ больных РС в Италии и Норвегии. У них такие организации не просто поддерживают больных, они финансируют научные исследования. Вот сейчас итальянское общество вместе с европейским фондом Шарко и при поддержке Евросоюза запустило специальную программу по оценке самих пациентов результатов лечения. Мы привыкли оценивать результаты лечения как? Посмотрел врач по своим шкалам, посмотрели на приборе МРТ, ЭЭГ (ЭКГ у кардиолога), и делается вывод. Но должна быть третья вещь — это результаты, сообщаемые самими пациентами. Вроде бы это легко — спросил у пациента, он ответил, послал результат. Но результат же зависит от многих неспецифических факторов — настроения, социальной ситуации, сопутствующих заболеваний. Например, перед тем, как она или он заполняли опросник, было повышение артериального давления, что ухудшило самочувствие. Это никак не связано с рассеянным склерозом, для лечения которого принимается специализированный препарат. Здесь не так все просто, как кажется на первый взгляд. Методология достаточно сложная, она есть, ее разрабатывают, используя девайсы. Если у пациента появилась новая жалоба — это обострение? Или он просто на работе с начальником поспорил? Пишутся большие программы, чтобы все это мониторить, телефон ваш считывает, как вы идете, координацию движения, баланс. Есть специальные короткие опросники, которые помогают мониторить состояние больного.

Вот сейчас вы находитесь в новом федеральном центре. Он недавно создан, как и новый отдел, которым я и руковожу, называется «отдел нейроиммунологии». Мы занимается не только РС, а всеми болезнями, где идет нейровоспаление, а это бывает при самых различных заболеваниях, в том числе при инсульте.

Чего сейчас в Москве не хватает с точки зрения социальной помощи и адаптации?

Благодаря федеральной программе 12 ВЗН все препараты ПИТРС доступны, включаются новые. Но большая проблема во всей стране — это комплексная реабилитация, не только медицинская, но и социальная. Необходимо больше информации и про это заболевание, и про жизнь больных. Некоторая работа в этом направлении ведется, но с отставанием от стран Европейского союза и США. Вот в этом центре планируется делать особый упор на реабилитацию не только при инсульте, но и при других неврологических заболеваниях, в том числе при рассеянном склерозе, а она имеет много своих особенностей. Направлений для развития всех методов лечения много, и отрадно, что молодые доктора очень интересуются этой проблемой. Виден прогресс, и хочется участвовать в большом деле, двигаться дальше.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector