Рассеянный склероз мне помог

Препарат который лечит рассеянный склероз и восстанавливает иммунитет

На протяжении долгих лет до настоящего момента прогноз для пациентов, страдающих рассеянным склерозом был предопределён – они теряли способность к движению, становились инвалидами и в итоге умирали.

Однако, благодаря инновационным препаратам ситуация совершенно изменилась. Появилось новое средство, терапия которым способна останавливать развитие симптоматики РС, а в некоторых случаях улучшает самочувствие заболевших.

Об этом было сообщено в ходе Европейской конференции по РС, которая проходит каждый год. Лечение заключается в двух курсах инъекционного введения препарата, проводимых с годовым интервалом. Длительность их эффективности длится до восьми лет, а иногда и дольше.

Рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием центральной нервной системы, которое поражает головной и спинной мозг. Миелиновая оболочка изолирует неповреждённые нервы нашего организма и способствует свободной передаче электрических импульсов.

У заболевших рассеянным склерозом разрушается миелиновая оболочка, вследствие этого происходит нарушение процесса передачи нейронных импульсов, у больного затрудняется контроль над своим организмом.

Его беспокоят судороги, головокружения, нарушения в желудочно-кишечном тракте и сексуальная дисфункция.

Ему становится трудно ходить, выполнять различные движения. Самый распространённый вид патологии – ремитирующий-рецидивирующий рассеянный склероз (RRMS).

Чаще всего вслед за приступом происходит восстановление пациента и его возвращение к нормальному состоянию. Однако, в течение заболевания, когда пациент переживает несколько периодов обострения, он уже не способен восстанавливаться в полной мере, самочувствие становится всё хуже.

В этот период ему следует оформить инвалидность, которая со временем становится всё более тяжёлой по степени. Рассеянный склероз из ремитирующего становится прогрессирующим, однако, состояние продолжает постоянно ухудшаться.

Только небольшая часть, порядка 15-ти%, изначально страдает прогрессирующей формой рассеянного склероза.

Согласно статистическим данным, от этого заболевания страдают практически три миллиона людей по всему миру. Процент заболевших женщин больше по сравнению с мужчинами.

На отдалении от экваториальной зоны патология значительно более распространена. К сожалению, до настоящего момента ещё не выяснены причины заболевания.

Предполагается, что предрасполагающими факторами могут быть наследственность и экологическая обстановка (иммунная система, наличие инфекционных заболеваний, недостаток витаминов, особенно Д, табачная зависимость и прочие).

До настоящего времени рассеянный склероз неизлечим. Однако, большая часть пациентов, которые им страдают, теперь могут прожить достаточно долгую жизнь.

Инновационные средства, способные остановить процесс разрушения миелиновой оболочки, продлевают длительность ремиссий, оттягивают инвалидизацию и улучшают качественные показатели жизни заболевших.

Современная терапия для пациентов с рассеянным склерозом включает шестнадцать средств, механизм воздействия которых различается.

Для определения уровня эффективности лекарственного препарата проводят анализ трёх основных параметров – число обострений на протяжении года, уровень инвалидности человека, который обозначается индексом EDSS по шкале 0 – 10, в которой 0 означает абсолютное здоровье, а 10 – смерть.

Если присваивается индекс EDSS-7, пациенту уже требуется инвалидное кресло. Третьим фактором действия препарата является сканирование на аппарате МРТ для выяснения того, как происходит предотвращение повреждений и не снижается ли объём головного мозга.

Почти четыре года назад Федеральное управление США по контролю качества продуктов и лекарственных средств (FDA) выдало одобрение для препарата «Лемтрада», применяемого при лечении рассеянного склероза. Большую часть лекарственных препаратов для лечения рассеянного склероза следует применять каждый день в виде таблеток или инъекций.

Лемтрада используется в два курса с годовым перерывом – сначала проводят инъекции курсом на протяжении пяти дней, через год – ещё трёхдневный. Для многих пациентов лечение на этом прекращается, им не требуется регулярно принимать препараты или повторять курсовую терапию.

Лечение в два курса

Механизмом воздействия препарата «Лемтрада» является «перезагрузка» иммунной системы, во время которой происходит удаление агрессивных повреждённых клеток с одновременным созданием новых – здоровых.

До настоящего момента исследователи провели два исследования «Лемтрады», в которых приняло участие 1400 добровольцев. Во время первого изучалось действие на пациентов, которые перед этим не получали какого бы то ни было лечения рассеянного склероза.

Во втором участвовали пациенты, ранее принимавшие один или несколько препаратов. Уровень эффективности сравнивался не с препаратами плацебо, а с иным действующим веществом, которое на то время обладало самым значительным эффектом в лечении рассеянного склероза.

По результатам обоих исследований “Лемтрада” показала себя наилучшим образом, её эффективность была выше, чем у препарата, с которым выполнялось сравнение.

По прошествии двух лет с момента завершения изучений большая часть людей, которые принимали данное средство (90% добровольцев), остались для дальнейшего наблюдения у врачей в ходе ещё восьми лет, ещё 73% приняли участие в следующих исследованиях, благодаря чему стало возможным получение достоверной информации о его эффективности в течение долгого срока.

Результат этих испытаний был представлен в ходе Европейской конференции по лечению рассеянного склероза, которая прошла в Германии, Берлин, в конце осени 2018 года.

По результатам этих исследований «Лемтрада» смогла доказать должный уровень своей эффективности согласно всем трём параметрам.

Благодаря ей произошло кардинальное снижение среднегодового количества обострений – через восемь лет у страдающих рассеянным склерозом, которые до этого ничем не лечились, оно снизилось с 1,8 до 0,16 раз за год, а у принимавших ранее иные препараты – с 1,7 до 0,18.

Таким образом они переносили 1 приступ раз в 7 и в 5 лет соответствующе.

Также впечатление производит и изменение индексов EDSS – по прошествии восьми лет испытаний Лемтрады для большей части пациентов степень инвалидности не только не увеличилась, но у почти половины из них наметились улучшения состояния – у 40% прежде не принимавших лекарственные средства и у 47% лечившихся до этого.

Читайте также:  Рассеянный склероз новиков андрей

Именно благодаря Лемтраде стало возможным снижение нынешней степени инвалидности у страдающих рассеянным склерозом.

По данным МРТ у пациентов, которые принимали участие в эксперименте, также отмечаются улучшения. На протяжении восьми лет практически 70% пациентов не обнаружили ни одного нового радиологического маркера или увеличения уже имеющегося очага поражения, почти у 90% не появились новые патологические очаги, которые указывали бы на наличие воспалительного процесса.

Однако самое большое впечатление произвёл результат исследования по снижению потерь объёмов головного мозга до полной стабилизации так, что они сравнялись с данными здорового пожилого человека.

Для половины участников хватило двух курсов терапии, которая длилась только восемь дней, а оставалась эффективной на восемь лет.

На протяжении восьми лет наблюдений за страдающими РС после лечения собиралась информация исключительной ценности, Сейчас нам известен уровень эффективности этого средства в течение достаточно долгого временного промежутка. В настоящее время мы наблюдаем невероятное снижение количества обострений.

Пациенты с РС не могут полностью избавиться от него до самой смерти. Существующие препараты способны задержать стремительное развитие болезни, однако, раньше нам не была известна продолжительность отсрочки.

Современные испытания доказали сохранение эффективности на восемь и более лет – эти данные неоценимы для врачебного сообщества».

Эффективность для каждого?

К сожалению, ни один препарат не способен оказывать действие одинаковой эффективности на всех пациентов. “Лемтрада” в основном предназначается для тех, у кого имеется активный воспалительный процесс, то есть для практически 70% болеющих рассеянным склерозом.

При условии молодого возраста пациента, диагноз которому поставили достаточно недавно, вполне вероятно, что для него данный препарат будет максимально эффективным. Тем не менее, если пациент не относится к этой категории, мы можем подобрать ему иную терапию.

Достаточно пройти только два курса терапии?

Была часть испытуемых, которым понадобилось введение ещё одной дозы Лемтрады по прошествии 5-7 лет, однако их оказалось не так много. Нам также удалось выяснить дозу препарата, которую следует дать. Однако, и для этих пациентов стали возможными пара спокойных лет без приступов.

Один раз на протяжении нескольких лет им необходимо проходить повторные курсы терапии, чтобы продолжать жить, не принимая лекарства ежедневно. Мы обнадёживаем пациентов, говоря, что отныне им можно не вспоминать о своей проблеме.

Они на самом деле могут о ней забыть настолько, что мы вынуждены ежемесячно вызывать их для проведения анализа крови для контроля их состояния.

Имеются противопоказания. Посоветуйтесь с врачом

Все подписчики нашего канала имеют право получить консультацию израильского врача – онколога. Нажав кнопку внизу, вы попадете на страницу для оформления заявки. В строке “Выбор раздела” , выбираете “Неврология” , заполняете форму заявки и отсылаете нам. Эта услуга бесплатна .

Подпишитесь на наш канал! В этом случае, Вы всегда будете в курсе самых современных технологий мировой медицины по лечению, диагностике и профилактики в области гинекологии и акушерства, гастроэнтерологии, дерматологии, кардиологии, хирургии, пластической хирургии, стоматологии, офтальмологии, ортопедии и онкологии, а также здорового образа жизни.

Кроме этого, все подписчики нашего канала имеют право на получение льгот при лечении и диагностике в Израиле. С перечнем льгот, Вы можете ознакомиться по этой ссылке

Источник

Ремиссия выполнима! Как жить с рассеянным склерозом

Идет десятый год как я узнала, что я теперь у меня есть диагноз. Рассеянный склероз.

Узнать об этом было, наверное, как Шахерезаде выяснить, что ее выбрал в жены разгневанный Султан из «Тысячи и одной ночи». Помните, да? У этой синей бороды ни одна жена не задерживалась дольше первой брачной ночи.

К тому моменту, как мне был поставлен диагноз “рассеянный склероз” , я уже знала, что меня ждет. Так получилось, что на протяжении всей жизни я постоянно натыкалась глазами на информацию о болезни, как будто мне кто-то подсовывал статейки с описанием. То в газете «Труд», то в журнале «Работница» я читала, что несет РС своим жертвам. Неизбежная ранняя инвалидность – и медицина бессильна. Сочувствие, страх, отчуждение.

Забегая наперед, скажу, что это полуправда, и пугаться рано. А тем временем, Шахерезада не только выжила, но и убедила Султана освободить ее от всего, что может ей повредить.

Я решила, что медленная агония – не мой любимый сценарий

Как вы думаете, если бы Шахерезада вздумала кинуться на Султана с кинжалом? Упала бы в ноги и начала слезно молить о пощаде, он бы взял и отпустил ее на все четыре стороны? Или она пополнила бы глубокую общую могилу безымянных бывших жен? Но, к счастью для читателей, она поступила мудро, признала власть Султана над собой и «покорилась судьбе» в той части жизни, которую она не могла контролировать.

А в другой благополучно взяла управление в свои крепкие нежные руки. И здесь она активно использовала свои знания и способности. Приняв правила игры врага, она мягко их заменила на свои. Да так, что султан с нетерпением ждал каждой следующей брачной ночи!

Авантюристка она, эта Шехерезада, подумала я. Терять ей было нечего, а приобрести она могла многое! Поставила на себя и выиграла.

Читайте также:  Рассеянный атеросклероз лечение медикаментозное

Такая стратегия мне пришлась по душе. И в своей войне с рассеянным склерозом я решила применить аналогичную. Я помнила, что у болезни бывают как обострения, так и периоды длительной ремиссии, причем, продолжительные и устойчивые. И мне требовалось всего лишь отвоевать у своей болезни право на нормальную жизнь.

“Я не хочу тащить на себе калеку”

К тому моменту, как был установлен диагноз, я была вполне «устроена». Замужем, трое детей, квартира в столице. И тут враз я стала неудобной. Как помойное ведро посреди комнаты. И мой любимый муж, который мнил себя надежным, заявил, что «с калекой жить не будет». Хотя как раз калекой я была только в прогнозах, но он уже испугался будущей необходимости ухаживать за инвалидом.

На этой оптимистичной ноте я решила расстаться с мужем. Он уходить отказался, поэтому ушла я. Это был очень непростой шаг, мне пришлось расстаться с детьми. За старших я не переживала, они уже были студентами, а вот младший только пошел в первый класс. Но с принятым решением пришлось смириться: муж отказался финансировать ребенка, если тот будет со мной. И я принципиально не хотела обострять отношения на глазах у детей.

Сейчас я об этом решении не жалею. Старшие уже выросли и помогают мне финансово, а младшему пятнадцать, и он часто гостит у меня.

В симбиозе с диагнозом

Так о чем, бишь, я? Ах, да! О моем приручении рассеянного склероза. Так вот, прежде всего, это отношение к жизни, как к саду-огороду, где важно избавляться от сорняков (неприятностей, симптомов), а затем насаждать культурные растения – розы, яблони, каннабис. Ну, кто что любит, что кому приятней. Иначе – огорода не будет, иначе – саду не цвесть. А будет довольно унылая, никому не нужная картинка, пыль или грязь.

Со своими симптомами я начала делать ровно то, чему они мешали. И удивительным образом болезни просто не оставалось места. Для профилактики тремора я занялась микровязанием крючком. Причем, на тот момент, я не очень-то и владела этим мастерством, но это был вызов самой себе. На танцы я пошла уже с тростью. Мне нужно было вернуть себе равновесие, и год я занималась, как дама из народа саиди – с палочкой. Сейчас уже отрабатываю уроки без нее.

Не скажу, что мне давалось очень легко. Болезнь иногда пыталась проявить себя и отвоевать мое внимание, но это снова был вызов: смогу ли я, магно ли я…

Важный момент, который я усвоила: все занятия должны были идти только по добровольному волеизъявлению, а не по принуждению. Я не танцевала на публику и не вязала на заказ – одевала только безмолвных и всегда благодарных кукол. Я пошла не на лечебную физкультуру, где на меня смотрели бы, как на инвалида, а на танцы, где я – просто одна из занимающихся в группе. И выбрала направление, которое мне очень нравилось – линди хоп.

Переезд в лето

Еще один пункт моей биографии с рассеянным склерозом: вместо размытой абстрактной цели «стать счастливой» я определила для себя конкретное пожелание: сменить климат. Мне хотелось больше солнечных дней в году, и я прошла еще один квест – продала квартиру в Харькове и переехала в Одессу. У меня этот процесс занял четыре года (бесплодной волокиты) и четыре недели – суперактивных действий.

И вот уже три года я живу возле моря, занимаюсь любимыми танцами, общаюсь с прекрасными людьми и точно знаю: ремиссия – выполнима!

Источник

Личный опытКак я живу с рассеянным склерозом:
Вы удивитесь, но хорошо

Алиса Попова об ощущениях до и после диагноза

Рассеянный склероз не имеет ничего общего с потерей памяти в старости. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. В любой момент можно перестать чувствовать любую часть тела, может ухудшиться или совсем пропасть зрение, может быть тяжело ходить и двигаться. То есть физически с телом всё в порядке, но сигнал «пошевелить рукой» просто не проходит или проходит очень медленно. На ранних стадиях так только во время обострений, затем организм восстанавливается и все способности возвращаются, хоть и не полностью. Я до сих пор чувствую онемение в левой ноге, но привыкла не обращать внимания.

текст: Алиса Попова

Представьте, что вы впервые собираетесь в путешествие и очень переживаете: проверяете несколько раз, всё ли нужное взяли с собой, планируете каждый шаг, сверяетесь с рекомендациями других путешественников. И в первый же день поездки забываете сумку со всеми документами в метро. Страшно? Когда думаешь о том, что это может произойти, — очень. Когда это происходит на самом деле — неприятно, конечно, но не конец света. Примерно так я чувствовала себя до диагноза и после.

Раньше я очень боялась заболеть чем-то неизлечимым. Читала истории болеющих людей и приходила в ужас — как так можно жить? Мне казалось, что есть моя классная жизнь, а есть тяжёлая, грустная, страшная жизнь людей с инвалидностью или хроническими заболеваниями. И всё, что мы (здоровые) можем делать, — это сочувствовать, хвалить и подбадривать разными банальностями, которые на самом деле выражают лишь одну мысль: «Молодец, что продолжаешь жить, я бы твою жизнь жить не смог».

Читайте также:  Рассеянный склероз усталость таблетки

Я не знаю, как давно у меня рассеянный склероз, но диагностировали его два года назад, хотя первый яркий симптом случился за год до этого. Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность, реагировали неловко: переводили тему, пытались шутить, не знали, чем помочь. Я никого не виню — мне было очень страшно, но я понятия не имела, что со мной происходит. Думала, что это микроинсульт. Но невролог и терапевт в поликлинике сказали, что это вегетососудистая дистония (несуществующая болезнь), и посоветовали меньше сидеть за компьютером.

С родителями разговор тоже не задался: мне сначала не поверили, а потом решили, что это из-за курения. Но я видела, что они переживают. Им просто не хотелось думать, что со мной может случиться что-то «страшное». Я пишу в кавычках, потому что не считаю, что болезни — это по определению страшно. Страшно болеть только здоровым. Когда болеешь сама, то страх — это последнее, что хочется чувствовать. И такие сильные слова не помогают. Напротив, они как будто говорят, что теперь ты можешь только бояться и страдать.

Я проснулась в гостях у подруги и не могла сказать ни слова, язык просто не слушался. Друзья думали, что это не то шутка, не то какая-то странность

Через год у меня онемела вся левая часть тела. Я наступала на левую ногу, но ничего не чувствовала. Мне нужно было смотреть на предмет, чтобы взять его, на ощупь я не различала. Эти симптомы начались за сутки до Нового года, поэтому больниц, где работало бы неврологическое отделение, почти не было. Но мне повезло — моя подруга знакома с классными врачами, поэтому мне сначала посоветовали съездить к дежурному неврологу в Боткинскую больницу (там у меня впервые заподозрили рассеянный склероз и посоветовали сделать МРТ), а затем договорились о госпитализации в 24-ю больницу, при которой есть отделение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз, к сожалению, не поп-культурное заболевание, про него не снимают кино и сериалы. Зато есть популярное выражение «старческий склероз», и некоторые мои знакомые до сих пор думают, что у меня проблемы с памятью. Единственное упоминание своей болезни я встретила во втором сезоне сериала «Sex Education» («Половое воспитание») — было приятно узнать, что где-то в культуре я существую. Я хочу, чтобы о моей болезни говорили больше и громче, потому что тогда мне не придётся объяснять случайным знакомым и некоторым врачам, что с памятью у меня всё в порядке и к Стивену Хокингу я не имею отношения. Потому что, может быть, тогда неврологи в поликлиниках перестанут разводить руками, а будут сразу отправлять пациентов с похожими симптомами на МРТ.

Но в период обострения мне не хотелось ничего читать про мою болезнь. Потому что пишут об этом так: «Страшный диагноз», «Как жить, если у тебя рассеянный склероз», «Актриса, у которой рассеянный склероз, нашла в себе силы надеть платье и прийти на церемонию, вау». Я тоже на выходных нарядилась и пришла на вечеринку. Вау? В то время, как врачи советуют «продолжать жить обычной жизнью», медиа и люди вокруг убеждают, что ничего обычного в моей жизни больше не будет. Я не такая, как они. И это очень раздражает. Во время обострения мне и правда было непросто, но в ремиссию я чувствую себя самым обычным человеком: работаю, путешествую, хожу на вечеринки и мероприятия, стараюсь не думать о болезни. Некомфортно чувствую себя, только когда встречаю людей, с которыми давно не общалась, и они скорбным голосом спрашивают, как моё здоровье.

За последние три года по-настоящему страшно мне было только тогда, когда я не знала, чем болею, но чувствовала симптомы. В первый раз — когда потеряла способность говорить и писать без усилий. Это было странно, потому что я не то чтобы совсем не могла сказать ни слова, но нужно было очень сильно напрягать мозг. Обычно мы не задумываемся, прежде чем что-то сказать. Нам может быть сложно сформулировать мысль, и это может занять какое-то время, но момент, когда мозг отправляет сигнал «сказать», мы даже не чувствуем, это происходит меньше чем за секунду. Я же тратила секунды три-четыре — вроде бы немного, но в сравнении очень ощутимо. Для меня это был целый процесс. Нужно было сильно сосредоточиться и буквально выдавливать из себя слова. То же самое с письмом. Я тогда работала юристом, и объяснить коллегам, что со мной не так, было сложно — я сама не понимала. Способность говорить без усилий вернулась в течение недели, но с того момента и до сих пор я иногда чувствую сильное онемение в ногах и руках. Тогда я не связывала эти симптомы, но теперь знаю, что это рассеянный склероз и так может иногда происходить, ничего не поделаешь.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector