Реабилитация больных боковым амиотрофическим склерозом

Помощь при БАС

Жизнь с БАС требует больших ресурсов от семьи, которая столкнулась с этой болезнью — финансовых, временных, эмоциональных. И, к сожалению, нужно быть к этому готовым. Чем больше близкие человека с БАС будут знать о развитии болезни и о том, где и какую помощь можно получить, тем проще будет планировать жизнь и очередные новые проблемы не застанут врасплох.

Средства адаптации при БАС

Ежедневные действия, такие как подъем с кровати, прием пищи за общим столом, поход в магазин , люди выполняют не задумываясь. Однако по мере прогрессирования БАС выполнение этих простых действий требует от болеющего все больше усилий и ресурсов.

Чтобы справиться с этим, человеку с БАС придется адаптироваться к новым жизненным условиям. И очень важно подобрать специальные оборудование и средства, которые позволят ему максимально долго оставаться независимым и мобильным. Это поможет сохранить качество жизни, чувство собственного достоинства и включенность в жизнь в целом.

Проконсультировать по вопросам подбора вспомогательных средств и оборудования может физический терапевт, реабилитолог или эрготерапевт.

Узнайте больше о средствах адаптации здесь.

Какое оборудование может потребоваться

1. Для решения проблем с личной гигиеной и туалетом:

  • специальный стульчик или доска в ванну;
  • подъемник в ванной;
  • санитарный стул (стул-туалет);
  • насадка на унитаз, увеличивающая высоту сидения;
  • поручни на стены ванной и туалета, чтобы удобнее и безопаснее вставать и садиться;
  • средства личной гигиены (ванночки для мытья головы в кровати, салфетки, пенки, лосьоны, пенящиеся мочалки, увлажняющий крем, крем от пролежней );
  • подгузники, пеленки.

Узнайте больше о личной гигиене при БАС здесь.

2. Для облегчения передвижения:

  • функциональная кровать;
  • ходунки;
  • инвалидное кресло;
  • подъемник;
  • скользящее оборудование и пояс для перемещения в кровати.

Больше о мобильности и передвижении здесь.

3. Для одевания и приема пищи

  • для одежды: захваты для одевания рубашек и пиджаков, стойка для одевания верхней одежды, функциональная одежда особого покроя;
  • для пуговиц, шнуровок и молний: функциональные пуговицы, крючок для застегивания пуговиц, держатель для застегивания молнии, эластичная шнуровка, эластичные петли;
  • для обуви: рожок на длинной ручке, съемник для обуви для инвалидов с двусторонними дефектами верхних конечностей;
  • для захвата и передвижения предметов: держатели ключей, телефонной трубки, инструментов, посуды (стационарные, съемные, наклоняемые и ненаклоняемые), захваты для поворачивания ключей и ручек, закрывания дверей и окон, бутылок, банок, крышек;
  • для приема и приготовления пищи: поильники с носиком, крышкой и двумя ручками, ограждения для тарелок, тарелки с глубоким дном для еды без помощи рук, тарелки с утяжеленным дном, специальные столовые приборы (легкие, оснащенные рукоятками из нескользящего материала и ремешками на запястье, удлиненными ручками), нескользящие коврики для посуды, подставки для яиц на присосках, держатели столовых приборови стаканов, непромокаемые нагрудники.

4. Для профилактики пролежней и контрактур:

  • противопролежневые системы. Бывают ячеистые (для больных массой до 120 кг) и баллонные (для больных массой более 120 кг).
  • подушки с функцией памяти;
  • ортезы;
  • упоры для ног в кровати.

5. Для общения:

  • программы голосового ввода данных;
  • eye-tracker, например устройство для общения Tobii, которое позволяет управлять компьютером при помощи движения глаз;
  • тревожная кнопка вызова помощи

Узнайте больше о том, как решать проблемы с речью и общением здесь.

Как выбрать и где приобрести средства адаптации

  • Проконсультируйтесь с физическим или эрготерапевтом, чтобы выяснить, какие именно средства адаптации необходимы человеку с БАС сейчас или понадобятся в будущем. Такого специалиста можно найти в специализированных реабилитационных центрах, а также в cлужбах помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге.
  • Приобретите средства адаптации в магазинах медтехники, у региональных дилеров, производителей или на специализированных интернет-сайтах. В случае покупки дорогостоящих предметов лучше обращаться к крупным продавцам, которые предоставляют гарантийный сервис.
  • Некоторые технические средства (коляску, ходунки ) можно бесплатно получить в учреждениях соцзащиты в рамках индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА), которую выдают при оформлении инвалидности.
  • Некоторые виды вспомогательного оборудования можно получить бесплатно в Службе помощи людям с БАС в Москве или Санкт-Петербурге. Однако срок его ожидания назвать сложно. Есть вероятность, что необходимого оборудования не окажется в наличии.
  • Функциональная кровать — от 10 000 руб.
  • Ходунки — от 1800 руб.
  • Подъемник для ванны — от 40 000 руб.
  • Tobii — около 100 евро.

Где купить средства адаптации, смотрите в разделе «Полезные адреса и телефоны».

Источник

Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС? Публикуем статью портала «Про Паллиатив» по материалам доклада Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием.

Боковой амиотрофический склероз — тяжелое нейродегенеративное заболевание, приводящее, при различных вариантах течения болезни, к постепенной потере способности больного двигать руками, ногами, нарушению дыхания, глотания и речи. Однако прогресс болезни можно замедлить. О доказавших свою эффективность методах улучшения качества жизни пациентов и их семей рассказал на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС врач-невролог, к.м.н. Лев Брылев, заведующий 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас».

Читайте также:  Применение протеазы плюс при атеросклерозе

Лечение, адекватное конкретной ситуации

На сегодняшний день БАС не излечивается, однако существуют методы, позволяющие продлить жизнь пациента и улучшить ее качество. Но надо понимать, что каждый метод должен быть релевантен стадии болезни, ее течению, состоянию и желаниям самого больного и его родных.

Течение заболевания у разных людей — разное, стадии болезни — тоже. Сейчас заболевание БАС условно разделяют на 4 стадии, они характеризуются степенью вовлечения в болезнь групп мышц — рук, ног, мышц, отвечающих за речь, глотание.

Важно четко понимать, какой результат пациент получит от конкретного вида помощи: нужен ли ему препарат в его состоянии? улучшит ли он качество его жизни? или качество жизни останется прежним, но течение заболевания замедлится? подходит ли лично ему этот метод? и какая помощь ему может понадобиться в будущем? По каждому конкретному виду помощи нужно обращаться к профессионалу, который на нем специализируется и сможет ответить на ваши вопросы: это может быть специалист по питанию, по вентиляции легких

Ниже перечислены методы для улучшения прогноза и качества жизни, которые имеют определенную доказательную базу и вошли в рекомендации помощи пациентам с БАС — в других странах и в России (у нас в стране такое руководство сейчас проходит процедуру утверждения, но сегодня рекомендации по БАС можно найти в Национальном руководстве по неврологии).

Препараты, применяемые при БАС

Первый метод — прием препаратов, использующихся для лечения бокового амиотрофического склероза.

Препарат Рилузол

Рилузол (он также известен как Рилутек) — препарат с доказанной эффективностью, зарегистрированный для БАС: он замедляет течение болезни.

Сейчас он выпускается в таблетках и в сиропе. В сиропе его можно давать через гастростому, если к этому моменту она уже установлена. Рилузол надо принимать по 50 мг два раза в день и контролировать при этом анализы крови, чтобы выявить на ранней стадии вероятность повреждения печени.

Однако этот препарат не должен назначаться всем больным автоматически. Рилузол рекомендуется людям, которые на момент назначения болеют менее 5 лет, а жизненная емкость их легких — более 60%. Дело в том, что Рилузол следует принимать как минимум 1,5 года, тогда он сможет продлить жизнь на несколько месяцев, а при более раннем начале приема — на 6—9 месяцев. Поэтому на поздних стадиях не имеет смысла начинать принимать препарат.

Если ваша цель — замедлить течение болезни, продлить жизнь, то Рилузол имеет смысл, так как его основное назначение — продление жизни. В таком случае надо принимать этот препарат не менее 18 месяцев — именно в течение такого срока проводились основные исследования. Но необходимо понимать, что качество жизни при приеме Рилузола по сути не меняется. Недавно было опубликовано исследование, которое говорит о том, что прирост длительности жизни при приеме Рилузола происходит на четвертой, самой тяжелой стадии заболевания. Это тоже важно знать, когда вы решаетесь потратить определенные ресурсы на то, чтобы покупать этот препарат, контролировать безопасность его использования, проводить анализы.

В России Рилузол не зарегистрирован.

Препарат Эдаравон

Говоря об эффективности препарата Эдаравон, мы опираемся лишь на одно небольшое исследование, проведенное в Японии и специально сконструированное таким образом, чтобы максимизировать вероятность получения положительного результата. В исследовании принимали участие пациенты, полностью независимые в самообслуживании, их жизненная емкость легких составляла более 80%, а длительность болезни — не более двух лет (от начала проявления симптомов — не с момента постановки диагноза). Они получали этот препарат внутривенно, по сложной схеме, большинство из них — параллельно с Рилузолом. Длительность лечения составила 24 недели. У этой группы людей препарат замедлил скорость прогрессирования заболевания на 33%.

Однако по более длительному использованию этого препарата исследований нет: никто не может сказать, какой эффект у него будет через год, два, три после начала приема. Отдельное исследование, куда включили более широкую группу пациентов, не показало его эффективности. Это довольно редкий случай, когда FDA — американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов — вдруг, неожиданно для всех, зарегистрировало препарата, несмотря на узкие показания в самом исследовании.

Читайте также:  Миокардиосклероз симптомы диагноз лечение

Есть препараты, которые показали свою эффективность на более коротких промежутках времени, но при более длительном использовании этот эффект сходил на нет. По Эдаравону таких данных нет. О влиянии Эдаравона на качество жизни пациентов также ничего неизвестно. Поэтому у многих специалистов есть сомнения в эффективности этого препарата. Эдаравон также не зарегистрирован в России.

Где искать достоверную информацию о препаратах?

Чтобы узнавать о других медикаментах, которые назначаются врачами и используются людьми при БАС, можно обращаться к ресурсу ALSUntangled. Он был придуман Ричардом Бэдлаком (Richard Bedlack), американским неврологом, который решил проанализировать и систематизировать все препараты, используемые людьми при этом заболевании. К каждому препарату прилагается табличка с итогами исследований, где в сжатом виде перечислены результаты испытаний на животных, на людях, обоснованность применения препарата и его безопасность. Эти данные Ричард Бэдлак получает от неврологов, которые занимаются БАС по всему миру.

Большая часть обзоров с ресурса ALSUntangled переведена на русский язык.

Немедикаментозное лечение

Питание

Модификация питания так или иначе нужна всем людям с БАС, так как у многих снижается масса тела или нарушается глотание.

Есть распространенное мнение, что раз мы мало двигаемся — мы должны меньше есть. Это не совсем так. На основании нескольких исследований по поводу питания при БАС специалисты пришли к выводу, что при этой болезни пациентам подходит как раз гиперкалорическая диета, при которой человек должен получать больше калорий, чем тратит. БАС запускает внутриклеточные процессы (они еще не изучены до конца), при которых клетки начинают потреблять больше энергии, чем им нужно в спокойном состоянии. Выражаясь простым языком, организм как бы начинает «съедать себя сам».

Если давать универсальную рекомендацию по питания для людей с БАС, то за основу нужно брать массу тела человека — ее нужно стабилизировать с помощью гиперкалорической диеты. Актуальные данные указывают на то, что должна быть подобрана диета с повышенным содержанием жиров и углеводов (данных насчет повышенного содержания белков нет).

Гипохолестеринемические препараты — статины — лучше отменять при этом заболевании, если нет жестких показаний от кардиологов.

Важно сказать и про гастростому — она позволяет человеку с БАС питаться, когда нарушается глотание. Имея большой собственный опыт в установке гастростом, мы считаем, что устанавливать ее нужно до того, как жизненная емкость легких (ЖЕЛ) станет меньше 50%. Дело в том, что при меньшей ЖЕЛ люди плохо переносят эту операцию, несмотря на ее простоту: это 10-минутная манипуляция, которая проводится под поверхностной анестезией.

Вовремя установленная гастростома улучшает качество жизни — и не только самого человека с БАС, но и его семьи, поскольку ухаживающие тратят меньше времени на то, чтобы накормить человека.

Поддерживающая реабилитация

Поддерживающая реабилитация позволяет стабилизировать состояние на определенных участках болезни, на коротких промежутках времени, а в некоторых случаях — даже улучшать. Например, если говорить о дыхательных упражнениях, они могут на определенных участках времени увеличивать жизненную емкость легких.

К поддерживающей реабилитации относятся:

  • физическая терапия
  • эрготерапия
  • логопедия
  • музыкальная терапия (мы сейчас проводим исследование по изучению ее эффекта на больных БАС)

Проще говоря, есть два способа улучшить качество жизни человека с БАС, сделать его более самостоятельным в самообслуживании. Первый заключается в том, чтобы восстановить определенный объем утраченных движений, научить человека вставать, ходить. Этим занимается физическая терапия — дыхательные упражнения, упражнения для улучшения и поддержания костно-мышечной системы на начальных стадиях болезни и — для профилактики осложнений на более поздних стадиях.

Второй способ — это эрготерапия. Когда у человека уже не получается вставать, его можно научить пользоваться специальным креслом, научить пересаживаться в него, передвигаться, готовить еду , в том числе, адаптируя окружающее пространство.

Что касается музыкальной терапии, в конкретных протоколах по БАС ее пока нет. Но смысл музыкальной терапии в том, что она, используя по определенным протоколам музыку, музыкальные инструменты, голос, взаимодействие с терапевтом, позволяет корректировать определенные физиологические параметры — речь, дыхание.

Таких специалистов как музыкальный терапевт, эрготерапевт в России мало, специальность «эрготерапевт» вообще была зарегистрирована только недавно. Но их можно найти.

Читайте также:  Социальная реабилитация при рассеянном склерозе

Доказательств того, что поддерживающая терапия замедляет течение БАС при длительном применении, пока нет. Однако она улучшает качество жизни, так что ее нельзя игнорировать при ведении пациентов с этой болезнью.

Неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ)

Неинвазивной вентиляцией легких (НИВЛ) пользуется чуть меньше половины пациентов с БАС. Этот метод лечения подходит не всем людям с боковым амиотрофическим склерозом, либо используется не всеми: кто-то не переносит его, кто-то — просто не имеет доступа к аппаратуре.

Основным показанием для использования неинвазивной масочной вентиляции является наличие жалоб: недомоганий, связанных с нехваткой кислорода. Использование этого метода увеличивает продолжительность жизни и улучшает самочувствие пациента с БАС. Процент ЖЕЛ здесь не столь важный фактор: первичны не цифры, а именно облегчение, которое испытывает человек от использования этого оборудования. Такого мнения придерживаются многие специалисты, в том числе зарубежные коллеги.

Если человек при длительной вентиляции испытывает серьезные неудобства, и его самочувствие при этом не улучшается, то убедить его продолжать пользоваться аппаратом очень сложно. Его смогут использовать только мотивированные люди, которые ощущают эффект.

Если мы все правильно сделали, в начале использования НИВЛ качество жизни улучшается, а затем — и это надо иметь в виду — оно может снижаться. Если вентиляция становится длительной, и человек беспрерывно находится в маске, это вызовет проблемы, о которых не всегда говорят в начале лечения, но о которых важно знать. Когда маска постоянно на лице, человеку может быть неприятно общаться, неудобно есть, говорить, у него даже могут возникать пролежни на лице, маску надо периодически менять, ухаживать за кожей лица. Кроме того, для пациентов с БАС характерно слюнотечение, надо периодически вытирать слюну, и здесь маска мешает. А у некоторых людей ношение маски вызывает клаустрофобию.

Инвазивная вентиляция легких (ИВЛ)

Инвазивная вентиляция легких ( ИВЛ ) может существенно продлить жизнь человека с БАС — но этот метод сильно ухудшает ее качество. Крошечный процент людей, не более 10% — при должном обсуждении заранее и объяснении всех моментов, связанных с этим видом вентиляции, — соглашается на ИВЛ .

Если человек согласен перейти на ИВЛ после того, как ему подробно объяснили все «за» и «против», эту процедуру нужно делать заранее — то есть не в экстренном порядке, когда другого пути уже нет, и пациента привозят на скорой в реанимацию и производят вмешательство. Тогда у людей с высокой мотивацией, низкой скоростью прогрессирования болезни и сохранностью интеллектуальных функций этот метод может существенно продлить жизнь.

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь сильно недооценена в нашей стране, а раньше она и не была показана людям с боковым амиотрофическим склерозом. Сейчас пациент с БАС может получить такую помощь, но надо понимать, что в нашей стране существует предубеждение против паллиатива: люди тяжело реагируют, воспринимают назначение паллиативной помощи как приговор, как вестника скорой смерти или как отказ врача от дальнейшей медицинской помощи пациенту.

В Англии, к примеру, совсем иная картина. В Лондоне я присутствовал на приеме пациента с БАС у врача. Врач еще не был до конца уверен, какой тип БАС у этого человека, но порекомендовал ему обратиться в паллиативную службу — не потому, что отказался от него как врач. А потому, что помогать такому пациенту должны одновременно неврологи, пульмонологи и все остальные специалисты — в том числе, по паллиативной медицине. Они лучше разбираются в ситуациях, связанных с принятием решений в сложные жизненные моменты: эти специалисты не увеличивают время жизни пациента, но знают, как существенно улучшить ее качество, как лечить тягостные симптомы.

Мультидисциплинарная клиника

Для того, чтобы скоординировать лечение БАС, нужна мультидисциплинарная клиника со специалистами разного профиля.

Есть исследования, которые показывают, что ведение пациентов в таких мультидисциплинарных клиниках продлевает им жизнь, улучшает прогноз и качество жизни больного и его семьи. Такие мультидисциплинарные команды понимают, что на разных стадиях заболевания нужна различная помощь.

Чтобы подобные мультидисциплинарные клиники существовали и развивались в нашей стране, нужна государственная и благотворительная поддержка. А для того, чтобы благотворительная часть этой помощи существовала, нужны пожертвования от разных людей в пользу фондов, которые поддерживают системную помощь. В Москве пациентам с БАС такую помощь оказывает фонд «Живи сейчас».

Материал публикуется с разрешения портала «Про Паллиатив».

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector